रूमेटॉइड आर्थराइटिस गाइ, आरए ब्लॉगर और सुपरहीरो

अमेरिकी ब्लॉगर 'आरए गाइ' बताते हैं कि वह क्यों चाहते हैं कि अधिक लोग आरए के साथ अपनी कहानियों पर चर्चा करें और 30 वर्ष की आयु के व्यक्ति के रूप में इस बीमारी से पीड़ित होना कैसा होता है।  

रुमेटीइड गठिया के साथ रहना, कभी-कभी, एक अकेला अनुभव हो सकता है। हालाँकि मैं लगातार अपने आस-पास के लोगों के साथ साझा करने की कोशिश करता हूँ कि मैं किस दौर से गुज़र रहा हूँ, अकेले शब्द कभी भी उस दर्द का सटीक वर्णन नहीं कर पाएंगे जो यह बीमारी मेरे जीवन में लाती है।  

इस बीमारी की अनियमित प्रकृति के कारण कुछ लोगों के लिए मेरी स्थिति की गंभीरता को समझना भी मुश्किल हो जाता है।
 
अगर मैं खुद को उनकी जगह पर रखूं तो मुझे समझ आ जाएगा कि ऐसा क्यों है। आख़िरकार, अगर कोई मुझे दोपहर के समय अपेक्षाकृत सहजता से घूमते हुए देखता है, तो उन चुनौतियों को नज़रअंदाज करना आसान हो सकता है जिनका मैंने उस दिन पहले सामना किया था, जब मैं अपने जोड़ों में दर्द और कठोरता के कारण बिस्तर से बाहर निकलने में असमर्थ था। भले ही मैं ज्यादातर समय बांह की बैसाखी का उपयोग करता हूं, लेकिन मेरे शरीर में होने वाले नुकसान की वास्तविक सीमा केवल कुछ मुट्ठी भर लोग ही समझ पाते हैं: मैं, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट, मेरे चिकित्सक, और वे जो मेरे शरीर में मेरे करीब हैं। ज़िंदगी। जबकि मेरे हाथों और पैरों के कुछ जोड़ों में क्षति के शुरुआती लक्षण दिखाई देने लगे हैं, मेरी बीमारी के अधिकांश पहलू अभी भी अदृश्य बने हुए हैं। जिन वर्षों में मैं रुमेटीइड गठिया , जिनमें से सबसे महत्वपूर्ण है सकारात्मक बने रहना।
 
मेरे लिए, सकारात्मक सोच एक बेहतर कल की आशा को आशावाद के साथ जोड़ती है कि मैं अपने जीवन का अधिकतम लाभ उठाना जारी रखूंगा, इस वास्तविकता से संयमित होकर कि एक पुरानी और अक्षम करने वाली बीमारी के साथ जीने का क्या मतलब है। ऐसे कई क्षण आते हैं जब ऐसा लगता है कि रुमेटीइड गठिया मेरे पूरे शरीर पर काम कर रहा है। इस कठिन समय के दौरान, इस ज्ञान में आराम पाना आश्वस्त करने वाला है कि मैं अपने विचारों पर नियंत्रण बनाए रख सकता हूं, और मैं इस सकारात्मक सोच का उपयोग खुद को आगे बढ़ाने के लिए कर सकता हूं। मैंने रुमेटीइड गठिया से पीड़ित अन्य लोगों के साथ जुड़ने के महत्व को भी सीखा है।
 
कई वर्षों तक, मेरी बीमारी के साथ जीने का अंतर्निहित अकेलापन इस तथ्य से बढ़ गया था कि मैं किसी और को नहीं जानता था जो संधिशोथ से पीड़ित था। उन प्रकोपों ​​के दौरान जब मेरा रुमेटीइड गठिया नियंत्रण से बाहर हो गया था, यह सोचना बहुत आसान था कि मैं दुनिया में एकमात्र व्यक्ति था जो इस चुनौती से निपट रहा था। मैं अब अन्यथा जानता हूं। पिछले वर्ष के दौरान, मैं सैकड़ों अन्य लोगों से मिला हूँ जो रुमेटीइड गठिया से पीड़ित हैं। हमने वेबसाइटों, ब्लॉगों, चर्चा बोर्डों और सहायता मंचों के माध्यम से संचार किया है। साझा की गई प्रत्येक कहानी ने मुझे प्रभावित किया है, और मुझे यह जानकर खुशी हुई कि मैं अब अपने संघर्ष में अकेला नहीं हूं। हालाँकि, मुझे अभी भी ऐसा महसूस हो रहा था कि कुछ छूट गया है।
 
आप देखिए, संधिशोथ के साथ जीने के अलावा, मैं एक पुरुष भी हूं। हालाँकि बहुत सारी व्यक्तिगत और चिकित्सीय जानकारी उपलब्ध थी, फिर भी मुझे रुमेटीइड गठिया के साथ जीना कैसा होता है, इसके बारे में एक पुरुष दृष्टिकोण खोजने के लिए संघर्ष करना पड़ा। इसे इस तथ्य के साथ जोड़ें कि कई लेख, अध्ययन और रिपोर्ट महिलाओं (जिनमें रुमेटीइड गठिया आबादी का बहुमत शामिल है) के लिए लक्षित हैं, और इसमें कोई आश्चर्य नहीं होना चाहिए कि अलगाव की मेरी कुछ भावनाएं वापस लौटने लगीं। चाहे हम इसे पसंद करें या न करें, शारीरिक शक्ति और पुरुषत्व की धारणाएं अक्सर साथ-साथ चलती हैं।
 
मेरे लिए, यह स्पष्ट प्रश्न उठाता है: रुमेटीइड गठिया से पीड़ित व्यक्ति होने का क्या मतलब है? कभी-कभी, मैं अपना खाना खुद नहीं काट पाता या आराम से पानी का गिलास नहीं उठा पाता। कभी-कभी, मैं किराना सामान का बैग ले जाने में असमर्थ होता हूं। कभी-कभी, जब फर्नीचर के किसी टुकड़े को ले जाने या किसी भारी बक्से को दूसरे कमरे में ले जाने की बात आती है, तो मैं अब आगे जाने वाला व्यक्ति नहीं हूं। इसके अलावा, मेरी उम्र 30 साल है - जो कई लोग सोचते हैं कि यही मेरे शारीरिक जीवन का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा होना चाहिए।
 
मेरे 30 के दशक के मध्य में एक विकलांग व्यक्ति होने का क्या मतलब है, जिसे चलने के लिए बैसाखी का उपयोग करना पड़ता है? खैर, कई लोगों के लिए इसका मतलब यह है कि सप्ताहांत में फुटबॉल खेलते समय मेरे टखने में चोट लग गई होगी। बीमारी में भी, मुझसे सामाजिक अपेक्षाएँ बनी रहती हैं कि एक आदमी होने का क्या मतलब है। अधिकांश समय मैंने स्वयं को यह समझाने के बजाय कि मैं वास्तव में रुमेटीइड गठिया के साथ जी रहा हूँ, इस भूमिका-निभाते हुए पाया, लेकिन मुझे लगता है कि मैं अपनी प्रतिक्रिया बदलना शुरू करने जा रहा हूँ। अगली बार जब मुझसे पूछा जाएगा कि जब मैं घायल हुआ था तो मैं कौन सा खेल खेल रहा था, तो मैं बस यही जवाब दूंगा: मैं अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ एक पिंजरे के मैच में शामिल हो गया, और ऐसा लगता है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली जीत गई है! जब मैं अपने आप से पूछता हूं कि रुमेटीइड गठिया से पीड़ित व्यक्ति होने का क्या मतलब है, तो "ताकत" का अर्थ फिर से परिभाषित करने से मुझे उस उत्तर के करीब पहुंचने की अनुमति मिलती है जिसे मैं खोज रहा हूं।
 
कुछ दिनों में, मजबूत होने का मतलब जिम में योग कक्षा के माध्यम से शक्ति प्राप्त करना है। अन्य दिनों में, मजबूत होने का मतलब है अपने घर के आसपास चलने के अलावा किसी भी शारीरिक गतिविधि के लिए खुद को मजबूर न करके अपना ख्याल रखना। मजबूत होने का मतलब है, जब भी मुझे जरूरत हो मदद मांगना। कभी-कभी, मुझे शारीरिक सहायता की आवश्यकता होती है: बाथटब से बाहर निकलने में सहायता, या स्वेटर पहनते समय मदद के लिए हाथ। कभी-कभी, मुझे भावनात्मक समर्थन की आवश्यकता होती है: विशेष रूप से बुरे क्षण के दौरान मुस्कुराने के लिए प्रोत्साहन, या उन भावनाओं की विस्तृत श्रृंखला को जारी करने में सक्षम होना जिनका मैं दैनिक आधार पर सामना करता हूं। (जो कोई भी कहता है कि पुरुष रोते नहीं हैं, वह या तो मुझसे कभी नहीं मिला है, या रूमेटॉइड गठिया के साथ कभी नहीं रहा है!) यह पता लगाने की कोशिश करने का आखिरी हिस्सा कि रूमेटोइड गठिया के साथ रहने वाले व्यक्ति का क्या मतलब है, साथ ही, एक सबसे कठिन कामों में से एक और करने में सबसे आसान कामों में से एक।
 
मेरे लिए, यह उन दिखावे से परेशान न होने की बात है जो मुझे अक्सर मिलते हैं। आश्चर्य तब होता है, जब कोई मेरे पीछे वजन-प्रशिक्षण मशीन तक आता है और देखता है कि मैं कितना (या वास्तव में कितना कम) वजन उठा रहा था। जब मैं हवाई अड्डे पर पहले से चढ़ने के लिए कहता हूं तो झुंझलाहट झलकती है और मुझे लगता है कि मैं लाइन में अपनी बारी का इंतजार नहीं करना चाहता। क्रोध का आभास होता है, जब यह मान लिया जाता है कि जब कुछ वस्तुओं को उठाने या ले जाने की बात आती है तो मैं अपना उचित योगदान नहीं दे रहा हूँ। इन सभी दिखावों में, और कई अन्य में, एक बात समान है: वे आम तौर पर ऐसे लोगों से आते हैं जो नहीं जानते कि मैं रूमेटोइड गठिया से पीड़ित हूं। हालाँकि वे सोच सकते हैं कि मैं कमज़ोर हूँ, लेकिन अंदर से मैं जानता हूँ कि मैं मजबूत हूँ। यही मायने रखता है. हम सभी जो रुमेटीइड गठिया से पीड़ित हैं, इन दृष्टिकोणों और धारणाओं को बदलने के लिए काम कर सकते हैं। यदि हम अपनी कहानियाँ साझा करना जारी रखें और इस बारे में बात करें कि रुमेटीइड गठिया के साथ जीने का क्या मतलब है, तो जागरूकता बढ़ती रहेगी। यदि हम उन शारीरिक और भावनात्मक चुनौतियों के बारे में खुले रहना जारी रखते हैं जिनका हम नियमित रूप से सामना करते हैं, तो हो सकता है - शायद, अन्य लोग उन सीमाओं को स्वीकार करने की हमारी क्षमता को देखना शुरू कर देंगे जो रुमेटीइड गठिया हमारे जीवन में व्यक्तिगत ताकत के संकेत के रूप में लाता है। .

नया साल 2010: गठिया रोगी