समर की कहानी - जेआईए के साथ जीवन के प्रति एक माँ का दृष्टिकोण

समर 7 साल की थी जब उसने पहली बार अपने पैरों में दर्द की शिकायत की। मैंने इसे बढ़ती पीड़ाओं के लिए स्वीकार कर लिया है, जो मुझे याद है जब मैं एक बच्चे के रूप में था।  

ये दर्द हफ्तों तक चलता रहा और धीरे-धीरे बदतर होता गया इसलिए मैंने हमारे स्थानीय जीपी से अपॉइंटमेंट लिया जिन्होंने उसे रक्त परीक्षण कराने का सुझाव दिया। 

मैं 'गठिया' के बारे में कुछ नहीं जानता था, सिवाय इस तथ्य के कि यह वृद्ध लोगों को प्रभावित करता है। एक वाक्य में हमारा जीवन बदल गया। एक पल में, समर 7 साल की एक स्वस्थ लड़की थी, अगले ही पल मैं उसका विकलांगता कार्ड भर रहा था। वास्तव में यह न जानते हुए कि इसका उस पर क्या प्रभाव पड़ेगा, उसने स्कूल जाना जारी रखा। गर्मियों में कार से स्कूल के गेट तक चलने का समय देने के लिए हम 15 मिनट पहले निकलेंगे। समर को चलने के लिए मदद की ज़रूरत थी। असल में समर को उठने, कपड़े धोने और कपड़े पहनने के लिए मदद की ज़रूरत थी। एक समय तो समर बिल्कुल भी चल नहीं पा रहे थे. उसने स्कूल से दूर और घर पर काफी समय दर्द में बिताया। उन्होंने कई दिनों तक अस्पताल में रहने के साथ-साथ अस्पताल के अंदर और बाहर भी काफी समय बिताया।  

समर को जुवेनाइल इडियोपैथिक पॉलीआर्टिकुलर आर्थराइटिस है। इसका मतलब यह था कि चिकित्सा पेशा यह पहचान नहीं सका कि यह कहां से आया और इससे अधिकांश जोड़ प्रभावित हुए। वह अपनी कोहनी और कलाई से लेकर कूल्हों, घुटनों और टखनों और यहां तक ​​कि अपनी आंखों के पीछे भी प्रभावित थी। उसके जोड़ सूज गए थे और असहनीय दर्द हो रहा था। भड़कने के दौरान, समर कभी-कभी अपनी पीठ के बल लेट जाती थी और दर्द जागने के डर से हिलने-डुलने से इंकार कर देती थी।  

दवा असरकारी नहीं लग रही थी और हम कोई भी उपाय इस्तेमाल करेंगे जिससे फर्क पड़ सकता है। हमने सुगंधित मोमबत्तियाँ जलाईं, सुखदायक संगीत और टेप सुने, उसका ध्यान दर्द से हटाने के लिए कुछ भी किया। कभी-कभी ऐसा लगता था कि समर दर्द के साथ जी रही थी और इसे स्वीकार कर रही थी, कभी-कभी ऐसा लगता था कि वह अब और सहन नहीं कर सकती थी और बिना किसी चेतावनी के उसके गालों पर आँसू गिर जाते थे।  

एक शाम मुझे समर के छोटे भाई को सुलाने और समर के सोने के समय संगीत, अरोमाथेरेपी और मोमबत्तियों की दिनचर्या से पहले उसकी छोटी बहन को सुलाने की याद है। उस दिन सुबह तीन बजे तक सब काफी शांत लग रहा था। सबसे पहले मैंने समर की कराह सुनी - एक सामान्य ध्वनि जिसने मुझे बताया कि वह दर्द में थी। मैं तब तक इंतजार करता रहा जब तक उसकी कराहें और अधिक तीव्र नहीं हो गईं, इससे पहले कि मैं खुद को नींद से जगा सकूं। उस समय सोल अपना बिस्तर गीला करने के बाद रोते हुए उठा। मैंने अपना रुख मोड़ लिया और सोल के शयनकक्ष की ओर चला गया क्योंकि उसकी आवाज़ निस्संदेह शेलेना को जगा देगी जो रात 2 बजे स्तनपान के बाद गहरी नींद में थी।  

इस समय तक सोल और समर दोनों ध्यान आकर्षित करने के लिए प्रतिस्पर्धा कर रहे थे, उनकी चीखें और तेज़ होती जा रही थीं और उनमें से प्रत्येक सबसे तेज़ आवाज़ निकालने की होड़ में थे। अंत में मैंने सोल को अपनी बाहों में भर लिया और उसी समय उसके गीले रात के कपड़े बदलने की कोशिश की और उसे समर के कमरे में ले आया, फिर उसके घुटनों को धीरे से रगड़ने से पहले उसे पेरोक्सिकैम की खुराक देने में मदद की जो कि गलत काम था क्योंकि यह आहत। अभी भी आधा सो रहा था और अंधेरे में मैंने एक टेप पर बातचीत करने की कोशिश की, ऐसा करते समय बेबी शेलेना जाग गई और दूध पिलाने की मांग करने लगी। यह स्पष्ट रूप से मेरे जीवन की सबसे बुरी रातों में से एक थी।   

एक चरण में डॉक्टरों ने सुझाव दिया कि मैं समर को मेथोट्रेक्सेट नामक दवा देने पर विचार करूं, यह दवा कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए अनुशंसित है। निःसंदेह इससे मैं भयभीत हो गया और मुझे समर की बीमारी और कैंसर के बीच संबंध खोजने में संघर्ष करना पड़ा। मैं अभी भी नहीं जानता था कि जेआईए कैसे काम करेगा। क्या समर को स्कूल बदलना पड़ेगा? क्या वह चल पाएगी? क्या वह अपना अधिकतर समय व्हील चेयर पर बिताएगी? क्या वह खेल खेल पाएगी?    

बाकी तो इतिहास है, 9 साल बाद; उन्हें 17 साल से कम आयु के इंग्लैंड के लिए नेटबॉल खेलने के लिए चुना गया, फिर इंग्लैंड 'ए' टीम और फिर सुपरलीग के लिए।   

समर एक जेआईए सनसनी है और कई युवाओं के लिए एक आदर्श है। हर कहानी समर की तरह नहीं निकलेगी लेकिन वह इस बात का जीता-जागता सबूत है कि सपने सच होते हैं।  

समर की माँ शेरी द्वारा