"गठिया होने के लिए बहुत छोटा हूँ"

कैरी स्वानसी की 21 वर्षीय संगीत छात्रा हैं। किसी भी सामान्य 21 वर्षीय लड़की की तरह, वह अपने चुने हुए करियर को हासिल करने के लिए दोस्तों और परिवार के साथ समय बिताना, खरीदारी करना और पढ़ाई करना पसंद करती है। हालाँकि, वह आरए, एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम और पॉलीसिस्टिक ओवेरियन सिंड्रोम के साथ भी रहती है।

 कैरी, स्वानसी का 21 वर्षीय संगीत छात्र, वर्तमान में लंदन में रह रहा हूं और पढ़ाई कर रहा हूं। किसी भी सामान्य 21 वर्षीय लड़की की तरह, मुझे दोस्तों और परिवार के साथ समय बिताना, खरीदारी करना और निश्चित रूप से, अपना मनचाहा करियर हासिल करने के लिए पढ़ाई करना पसंद है।  

हालाँकि, अधिकांश लोग यह नहीं देखते हैं कि मैं कई दीर्घकालिक दीर्घकालिक बीमारियों से पीड़ित हूँ। मुझे रुमेटीइड गठिया है, जो संवहनी ऊतकों और कोलेजन की एक आनुवंशिक स्थिति है जिसे एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम और पॉलीसिस्टिक ओवेरियन सिंड्रोम कहा जाता है।  

मुझे लगभग छह साल की उम्र याद है, और उस समय मैं एक उत्सुक छोटी बैलेरीना थी, जिसे डॉक्टर 'बढ़ते दर्द' कहते थे, उससे पीड़ित थी, खासकर मेरे टखनों और घुटनों में। मुझसे कहा गया था कि अगर दर्द हो तो बैले छोड़ दो और आराम करो, लेकिन मुझे आश्वासन दिया गया कि मैं इससे उबर जाऊंगा। मैंने कभी नहीं किया। तेजी से बारह साल आगे बढ़ते हुए, मैं अपने ए-लेवल वर्ष में मैनचेस्टर में अपने बोर्डिंग म्यूजिक स्कूल में हेड गर्ल थी और अपने म्यूजिक कॉलेज के ऑडिशन शुरू करने वाली थी। यह लगभग वैसा ही था जैसे यह रातोरात हुआ हो। एक सुबह मैं पीड़ा में उठा, अपने हाथों को हिलाने में असमर्थ था क्योंकि वे बहुत कड़े थे और थकान असहनीय थी। मैंने सब कुछ तनाव में डाल दिया और आराम किया और अगले दिन लक्षण गायब हो गए। आने वाले महीनों में, लक्षणों का यह पैटर्न इस हद तक जारी रहा कि जब तक मैं क्रिसमस की छुट्टियों के लिए घर लौटा, मैं मुश्किल से ही अपने कपड़े पहन पाता था। मेरे माता-पिता मेरे लक्षणों से चिंतित थे और उन्होंने मुझे डॉक्टर के पास दिखाने के लिए भेजा, जिन्होंने रुमेटॉइड फैक्टर, एरिथ्रोसाइट अवसादन दर (ईएसआर) और सी-रिएक्टिव प्रोटीन (सीआरपी) की जांच के लिए रक्त परीक्षण किया। मेरे रक्त में रुमेटीड फैक्टर नकारात्मक था लेकिन सीआरपी और ईएसआर बढ़ा हुआ था। इस बिंदु से मुझे रूमेटॉइड आर्थराइटिस का निदान मिलने में तीन महीने लग गए। निदान की दृष्टि से, मैं बिना सहायता के कपड़े पहनना, खाना या चलना जैसे बहुत सरल कार्य भी नहीं कर पाता था और दिन-रात अपने माता-पिता की मदद पर निर्भर रहता था। आख़िरकार मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया, मैं व्हीलचेयर पर था और मुझे दर्द से राहत के लिए मॉर्फ़ीन की ज़रूरत थी, जहाँ मैंने अगले 9 दिन बिताए। मेरा सीआरपी 135 तक पहुंच गया था और मेरे फेफड़ों में बहुवचन प्रवाह भी विकसित हो गया था। इसके बावजूद, निदान पाना मेरे और मेरे परिवार के लिए एक राहत की तरह महसूस हुआ ताकि मैं अंततः कुछ उपचार प्राप्त करना शुरू कर सकूं।  

सूजन को कम करने में मदद करने के लिए स्टेरॉयड की तीन अंतःशिरा खुराक के बाद, मुझे मेथोट्रेक्सेट और फिर हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन दवा दी गई, लेकिन गंभीर बीमारी, पुरानी थकान और मेरे बहुत सारे बाल झड़ने जैसे दुष्प्रभावों के बाद दर्द और स्थिति पर कोई खास प्रभाव नहीं पड़ा। मेरे जोड़ों को हटा दिया गया और टोसीलिज़ुमैब नामक एक अलग जैविक उपचार के इंजेक्शन पर ले जाया गया और इस दवा परिवर्तन ने मुझे अपना बहुत सारा जीवन वापस दे दिया है। 

रुमेटीइड गठिया होना चुनौतीपूर्ण हो सकता है और इसका निदान करना कठिन हो सकता है। दर्द और थकान अक्सर दुर्बल करने वाली होती है और आपके जीवन जीने के तरीके को नाटकीय रूप से बदल सकती है। मेरे लिए सबसे कठिन चीज़ कम उम्र में गठिया होने से जुड़ा कलंक है। मैं अक्सर यह वाक्यांश सुनता हूं 'लेकिन गठिया होने के लिए आप अभी बहुत छोटे हैं । लोगों को इस बात की जानकारी नहीं है कि आपको रुमेटीइड गठिया 16 से किसी भी उम्र में हो सकता है और 16 वर्ष से कम उम्र के लगभग 12,000 बच्चे जुवेनाइल इडियोपैथिक गठिया से पीड़ित हैं। मैं सूजन संबंधी गठिया के बारे में जागरूकता फैलाना चाहता हूं और धन भी जुटाना चाहता हूं। अगस्त 2013 में, मैंने ग्रेट लंदन स्विम तैराकी की और £1600 से अधिक जुटाए। मैं दृढ़ संकल्पित हूं कि मैं अपने गठिया को अपने जीवन जीने के रास्ते में नहीं आने दूंगा!

स्प्रिंग 2014, कैरी थॉम्पसन द्वारा