Apni Jung
Apni Jung (traducido significa "Nuestra lucha" en hindi) es una iniciativa de NRAS que tiene como objetivo apoyar a las personas con AR de las comunidades del sur de Asia del Reino Unido brindándoles recursos educativos accesibles, principalmente en formato de video o podcast, y en diferentes idiomas como hindi, Punjabi, urdu, para permitir una mejor comprensión sobre la AR y cómo vivir y autocontrolar bien su enfermedad entre consultas con su equipo de reumatología.
Tenga en cuenta que, aunque los vídeos de esta área de Apni Jung están en hindi o punjabi, puede convertir la mayor parte del contenido de nuestro sitio web a hindi, punjabi o urdu yendo a la esquina inferior derecha del sitio web y seleccionando la bandera correspondiente.
¿Qué es Apni Jung?
Apni Jung se traduce como "Nuestra lucha" en hindi, contra la artritis reumatoide (AR).
Desde 2016, cuando lanzamos por primera vez nuestro servicio Apni Jung en el congreso de la Sociedad Británica de Reumatología en abril de ese año, junto con nuestro asesor médico profesional de la salud en este campo, el Dr. Kanta Kumar (profesor asociado de la Universidad de Birmingham), NRAS ha Hemos ido aumentando gradualmente nuestros servicios y apoyo a la población del sur de Asia en el Reino Unido. Uno de nuestros objetivos estratégicos a largo plazo es hacer que nuestros servicios sean más visibles, relevantes y accesibles para quienes más nos necesitan, particularmente aquellas comunidades que, por razones de idioma, cultura y/o habilidades de alfabetización sanitaria, pueden ser menos capaces de negociar sobre sus necesidades de atención médica o navegar exitosamente por el sistema de salud de acuerdo con sus necesidades individuales.
Un verdadero desafío para los profesionales de la salud que tratan a pacientes con artritis reumatoide (AR) provenientes de minorías es encontrar una manera de ayudar a quienes no hablan inglés como primera lengua y que pueden incluso tener bajos conocimientos de alfabetización en términos de materiales escritos en su propia lengua. idioma, para tener acceso a materiales educativos de alta calidad en su condición. Esta área web de Apni Jung tiene información culturalmente relevante sobre la AR, su impacto y su tratamiento en una combinación de hindi, punjabi y urdu. Esperamos ofrecer más idiomas del sur de Asia con el tiempo y según lo permita la financiación.
Esta área web también incluye videoclips de pacientes asiáticos que hablan de sus experiencias y que esperamos ayuden a otros a sentirse apoyados y menos aislados. NRAS sabe, gracias a su amplia experiencia en la ejecución de programas de apoyo entre pares, lo beneficioso que puede ser este tipo de apoyo entre pares. Esperamos que todos los profesionales de la salud reumatológica que tratan a personas con AR de las comunidades del sur de Asia en el Reino Unido registren a sus pacientes en este sitio web. Contamos con un maravilloso y solidario Consejo Asesor de Mayorías Globales que ayuda y guía nuestro trabajo en esta área. Para obtener más información, contáctenos en apnijung@nras.org.uk . Además, siempre estamos buscando voluntarios entusiastas de comunidades del sur de Asia en todo el Reino Unido con RA, especialmente aquellos que hablan uno o más idiomas del sur de Asia. Si desea obtener más información sobre las oportunidades de voluntariado con NRAS, comuníquese con enquiries@nras.org.uk
Escuchar a otros
Es importante compartir las historias y experiencias de los pacientes; ayuda saber que otros están experimentando desafíos similares.
Escuche a otras personas del sur de Asia en hindi, punjabi y urdu sobre sus vidas con AR.
Ver historias
Para profesionales de la salud que tienen pacientes del sur de Asia
Puede solicitar cantidades grandes de folletos y carteles para pacientes que se pueden entregar a los pacientes y exhibir en entornos clínicos a NRAS enviando un correo electrónico a recepción@nras.org.uk.
Un programa de capacitación para mejorar la competencia cultural de los médicos para mejorar los resultados de los pacientes en reumatología y más allá entre poblaciones étnicas minoritarias
Un programa de capacitación culturalmente sensible (lanzado a principios de 2024) para médicos ha demostrado potencial para mejorar la competencia cultural, la capacitación del paciente y el fomento de una mejor toma de decisiones compartida con pacientes de minorías étnicas que viven con enfermedades reumáticas autoinmunes. Para obtener más información y acceder a la formación gratuita, haga clic a continuación.
La Sociedad Británica de Reumatología (y NRAS) ha impulsado un programa de trabajo diseñado por investigadores de la Universidad de Birmingham. Los resultados del estudio se publicaron recientemente y se pueden ver aquí: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Los investigadores de reumatología identificaron brechas de comunicación entre los proveedores de atención médica y los pacientes de diferentes orígenes culturales, lo que obstaculiza la atención de calidad. La investigación dirigida por el Dr. Kanta Kumar, la Universidad de Birmingham y sus equipos, desarrolló un programa de capacitación de 90 minutos utilizando una investigación de diseño de antes y después. El equipo probó el programa de formación ofreciéndolo a quince médicos de los centros de reumatología de Inglaterra y recopiló datos de 364 pacientes.
Los resultados mostraron una mejora general en la implementación de conceptos culturales durante la consulta y la capacitación del paciente con un aumento significativo en las calificaciones de los pacientes del sur de Asia.
Alentados por estos hallazgos, el programa de competencia cultural se ofrecerá al personal de reumatología nuevo y al inicio de su carrera. El Dr. Kumar y su equipo han enfatizado la urgencia de reducir las disparidades en la atención médica, destacando el potencial del programa para ser adoptado por profesionales de diversos responsables políticos y especialidades.
Si presta servicios a una población étnica diversa, involúcrese para reducir las disparidades de salud,
El programa de intervención ahora está disponible gratuitamente para los miembros de la Sociedad Británica de Reumatología. Y puedes realizar la formación aquí: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Viaje de la artritis inflamatoria temprana
Estos videos tratan sobre el recorrido temprano de la artritis inflamatoria desde el diagnóstico hasta el inicio del tratamiento y sobre cómo aprender sobre los diferentes miembros del equipo y sus funciones dentro del equipo multidisciplinario de reumatología y cómo pueden ayudarlo.
Ejemplo de consulta de paciente por médico de cabecera
Consulta con el médico de cabecera entre la Dra. Faika Usman (GP) y la Sra. Fozia Hussain (paciente con artritis reumatoide).
El Equipo Multidisciplinar de Reumatología
Diagnóstico de AR, recorrido temprano e información de y sobre los miembros del equipo multidisciplinario de reumatología involucrados.
Pasando a los biológicos
Si su AR no está siendo bien manejada con medicamentos modificadores de la enfermedad estándar (como el metotrexato, por ejemplo, que suele ser el tratamiento estándar de oro cuando se le diagnostica AR), entonces usted y su equipo de reumatología pueden decidir trasladarlo a uno de los medicamentos biológicos o una terapia avanzada como uno de los inhibidores de JAK. Este vídeo describe el viaje de Joti cuando comenzó un tratamiento anti-TNF.
Este video explica qué es la artritis reumatoide (AR) en hindi y cómo es posible pasar del tratamiento estándar a los biológicos. Se admiten subtítulos en inglés e hindi.
Enfermedad cardiovascular y AR
Las personas con AR, incluidos los del sur de Asia, tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular (ECV), mientras que vivir con artritis reumatoide y AR aumenta el riesgo de aterosclerosis prematura. En investigaciones anteriores, hemos destacado que los pacientes de origen del sur de Asia con AR tenían un conocimiento limitado sobre el riesgo de ECV.
Es necesario educar a la población sobre el riesgo de ECV, pero existen intervenciones limitadas y culturalmente sensibles en reumatología.
Al trabajar con pacientes asociados, el equipo adaptó culturalmente una intervención cognitiva conductual de educación del paciente que se probó con pacientes británicos blancos. Puede leer el artículo académico aquí .
La intervención se adaptó para satisfacer las necesidades culturales específicas de la población del sur de Asia. El siguiente vídeo educativo en línea de veinticinco minutos ilustra los mensajes clave con diagramas pictóricos.
Escuche más sobre este tema de la mano de los profesionales de reumatología y los pacientes socios Joti y Ayesha en el video informativo a continuación.
Meri Sehat, Mere Rules (Mi salud, mis reglas)
Video educativo sobre concientización sobre el riesgo de ECV en hindi para personas de origen del sur de Asia que viven con artritis reumatoide/LES
Aquí hay una transcripción en PDF en inglés para profesionales de la salud y familiares que no hablan hindi.
Comprometerse con las comunidades locales
A menudo, la mejor manera de conectarse con personas de diferentes poblaciones del sur de Asia en todo el Reino Unido es apoyar y asistir a eventos comunitarios, particularmente aquellos que se centran en la salud. NRAS y los miembros de su Consejo Asesor de Mayorías Globales (Apni Jung) hacen esto cuando surgen oportunidades y nuestros recursos están disponibles. Estos eventos también son una oportunidad para crear conciencia sobre NRAS y nuestros recursos de Apni Jung. A continuación se muestran algunas fotografías de eventos a los que asistió y apoyó nuestro Consejo Asesor y el personal de NRAS donde podemos interactuar directamente con personas y profesionales de la salud del área local en cuestión:
Investigación en esta área
Nuestro principal colaborador en esta área del trabajo del NRAS es el Dr. Kanta Kumar de la Universidad de Birmingham y otros equipos interdisciplinarios de varios departamentos de reumatología, atención primaria e instituciones académicas.
La Dra. Kumar ha publicado extensamente en estas áreas y ha desarrollado una reputación nacional por su trabajo sobre etnicidad en reumatología. El impacto de su investigación en la atención al paciente está reuniendo a todas las partes interesadas importantes, incluida la Sociedad Británica de Reumatología (BSR), las organizaciones de pacientes, la industria y el NHS. Con su compromiso continuo de mejorar la atención de los pacientes con artritis reumatoide, ha desarrollado conjuntamente el trabajo de Apni Jung con la Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide (NRAS) para ayudar a involucrar a los pacientes del sur de Asia en la educación sobre su enfermedad y la adquisición de habilidades de autocuidado con el apoyo adecuado. . La futura investigación del Dr. Kumar contribuirá a abordar las desigualdades en salud en la práctica de la reumatología.
Un artículo relevante revisado por pares puede ser de interés:
Empoderamiento del paciente: Apni Jung (Nuestra lucha) contra la artritis reumatoide para la población del sur de Asia :
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta y Kanta Kumar.
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SONRISA-RA
Nuestro programa de aprendizaje electrónico, que es modular y está basado exclusivamente en videos, puede resultar útil para las personas del sur de Asia con AR.
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Línea de ayuda
Ser diagnosticado y vivir con AR puede hacer que se sienta solo y confundido . La línea de ayuda de NRAS está aquí para usted, de lunes a viernes, de 9:30 a. m. a 4:30 p. m. Llámanos al 0800 298 7650 .
También puede contactar con nosotros por correo electrónico rellenando nuestro formulario de contacto.
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