Cómo NRAS apoya la investigación
Desde realizar nuestra propia investigación sobre el impacto de la AR en la vida de las personas hasta ayudar a investigadores, académicos y profesionales externos, apoyamos la investigación de varias maneras.
Realizamos nuestra propia investigación sobre el impacto de la enfermedad en la vida de las personas, el servicio sanitario y los profesionales sanitarios. Esta investigación nos ayuda a desarrollar y brindar servicios NRAS para satisfacer mejor las necesidades de todos nuestros beneficiarios. También ayuda a influir en nuestra política y trabajo de campaña para abogar por mejoras/cambios en los servicios de reumatología en todo el Reino Unido y Europa. Los informes NRAS se pueden encontrar a continuación:
- Como socio de investigación, nosotros:
- trabajar activamente con los investigadores en sus propuestas de investigación para financiación; Participación del paciente y del público en el diseño de estudios de investigación.
- asociarse con investigadores u organizaciones de investigación como co-solicitante
- proporcionar socios pacientes para comités directivos de investigación, paneles de participación de pacientes y consejos asesores
- ayudar a reclutar para estudios de investigación a través de nuestro sitio web, las comunicaciones de los beneficiarios y las redes sociales
- difundir y ser coautor de informes de investigación para su publicación
- Apoyar a investigadores externos, publicitar y promover sus estudios para reclutar participantes.
- Apoyo y asesoramiento en el reclutamiento de participantes para grupos focales, consejos asesores, paneles de participación de pacientes.
El trabajo de investigación de NRAS ha crecido en los últimos años y ofrece a la organización benéfica nuevas fuentes de ingresos para ayudar a respaldar todas las áreas de trabajo de la organización. Si bien nuestro objetivo es apoyar la mayor cantidad de investigación posible, debemos reservarnos el derecho de rechazar una propuesta de investigación si consideramos que no contribuye a nuestra misión y valores de la organización benéfica. También podemos rechazarla debido a restricciones de nuestros recursos o que el momento de la solicitud choque con los compromisos previos de la organización benéfica.
Nuestra promesa de investigación es siempre, lo mejor que podamos, garantizar que cualquier proyecto que apoyemos cumpla con las pautas éticas, contribuya a la misión del NRAS de reducir la carga de vivir con AR o AIJ, y que el proyecto cumpla con nuestro alto nivel profesional. estándares. Esperamos que todos los terceros involucrados en la recopilación de datos de investigación brinden a la sociedad garantías con respecto a la privacidad de los datos y claridad sobre cómo se deben usar y conservar todos los datos, es decir, identificables, agregados o anonimizados.