La autogestión asistida es importante
Por qué es tan crucial hoy en día aprender sobre su enfermedad y cómo manejar sus aspectos físicos y mentales/emocionales para mejorar sus resultados a largo plazo.
Un blog (de lectura algo extensa) de Ailsa Bosworth MBE, fundadora y defensora nacional de los pacientes de NRAS
El concepto de autogestión
Cuando me diagnosticaron artritis reumatoide por primera vez en 1981, el autocuidado asistido simplemente no era algo común. Uno hacía lo que el médico le decía e intentaba sobrevivir al dolor, la fatiga y la discapacidad progresiva, especialmente si el tratamiento no ralentizaba la progresión de la enfermedad ni controlaba los síntomas adecuadamente.
Era una época muy diferente. Después de los primeros 3 años de enfermedad agresiva y ya habiendo tenido mi primera cirugía, ¡seguía solo con analgésicos y antiinflamatorios! Cuando finalmente me dieron metotrexato (MTX), no funcionó. (Actualmente, el metotrexato es el fármaco más utilizado en el tratamiento de la AR y los primeros ensayos para tratar a pacientes con psoriasis y AR se publicaron en 1951. Sin embargo, hasta la década de 1980, el uso de MTX en el tratamiento de la AR fue limitado). Probé todos los demás fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) convencionales de la época, incluidas las inyecciones de oro que algunos recordarán, que tampoco hicieron nada para frenar la enfermedad ni aliviar el dolor, hasta que un reumatólogo diferente al que me había tratado hasta entonces me administró esteroides orales (prednisolona) por primera vez.
En aquel entonces se creía que, siempre y cuando no se tomaran más de 5-7,5 mg de prednisolona oral al día, todo estaría bien. Tras 20 años con dosis de entre 5 y 7,5 mg diarios, la situación cambió y los esteroides ya habían causado estragos. Afortunadamente, para entonces ya se habían desarrollado fármacos biológicos* —anti-TNF, para ser exactos— y se estaban introduciendo en ensayos clínicos en el Reino Unido (1999-2000).
Un cambio hacia la atención centrada en el paciente
La llegada de la terapia anti-TNF y los fármacos biológicos supuso una revolución muy necesaria en reumatología. Lamentablemente, demasiado tarde para revertir el daño que había sufrido, aunque los fármacos biológicos me salvaron la vida a pesar de que la mayoría no me funcionaron. Sin embargo, la idea del autocuidado asistido en el manejo de enfermedades crónicas comenzó a ganar terreno a finales de la década de 1990 y principios de la de 2000, con un cambio notable en la política sanitaria hacia la atención centrada en el paciente. Este cambio estuvo influenciado por investigaciones que indicaban la eficacia de los programas de autocuidado y un creciente reconocimiento de la necesidad de empoderar a las personas para que participaran activamente en su propia atención médica. Se produjo un claro cambio de un sistema centrado en el tratamiento de afecciones agudas a uno que hacía cada vez más hincapié en el empoderamiento del paciente y el autocuidado, con un creciente conjunto de evidencia que respaldaba su eficacia y su relación coste-beneficio.
El programa Paciente Experto (EPP, por sus siglas en inglés) comenzó en 2002 como un proyecto de investigación a gran escala del Departamento de Salud (DoH, por sus siglas en inglés), utilizando el Programa de Autogestión de Enfermedades Crónicas (CDSMP, por sus siglas en inglés), con licencia de la Universidad de Stanford. El objetivo del CDSMP era descubrir cómo situar a los pacientes en el centro de su atención médica. Inicialmente financiado por el gobierno, el EPP se desvinculó del DoH para convertirse en una Compañía de Interés Comunitario (CIC, por sus siglas en inglés) y expandirse en 2007.
NRAS lanza el Programa de Autogestión de la Artritis Reumatoide
Cuando comencé a trabajar en NRAS en 2001, leí mucho sobre los estudios de Barlow y Turner en el Reino Unido y de Kate Lorig, profesora emérita de Medicina (Inmunología y Reumatología) en Stanford. Fue Kate Lorig quien desarrolló el CDSMP, que demostró el impacto positivo de los programas de apoyo al autocuidado en los resultados reportados por los pacientes. Posteriormente, trabajé con EPP y el gurú del autocuidado Jim Phillips (ahora director de CEmPaC), y luego con su posterior transformación en una empresa de interés comunitario (CIC) para desarrollar nuestro programa grupal presencial de autocuidado para la artritis reumatoide (RASMP), entre 2008 y 2010. Luego lo pusimos a prueba en tres lugares antes de su lanzamiento en 2012.
Tratamiento dirigido al objetivo
El enfoque de tratamiento por objetivos (T2T) para la artritis reumatoide (AR) se propuso por primera vez en 2010. Un grupo de trabajo internacional, integrado por reumatólogos y una persona con experiencia directa en la enfermedad, elaboró recomendaciones para el manejo de la AR mediante el enfoque T2T, con el objetivo de lograr la remisión o una baja actividad de la enfermedad. La idea central del enfoque T2T es establecer objetivos específicos y medibles (como la remisión o una baja actividad de la enfermedad) para el tratamiento de la AR y, posteriormente, ajustar la terapia a intervalos regulares hasta alcanzar el objetivo. Este enfoque está diseñado para mejorar los resultados de los pacientes al reducir la actividad de la enfermedad, prevenir el daño articular y mejorar la calidad de vida.
Nuestra cambiante relación con el NHS
Explico estos antecedentes porque, durante los periodos descritos anteriormente y en comparación con el sistema sanitario actual, la forma en que interactuamos con los equipos que nos atienden en reumatología ha cambiado enormemente con el tiempo. Cuando me diagnosticaron, no tenía acceso a una enfermera especialista ni al equipo multidisciplinar (EMD) que conocemos hoy. Solo tenía al médico especialista (¡y si no te llevabas bien con él, la cosa se ponía fea!). El papel de la enfermera especialista empezó a evolucionar a principios de la década de 1980 y el primer curso avanzado de práctica de enfermería del Royal College of Nursing se impartió en 1990.
Personas como Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney y Sarah Ryan (no puedo nombrarlas a todas, pero hubo y hay muchas más) fueron pioneras en el rol de la enfermera especialista a finales de los noventa y principios de los 2000. Defendieron firmemente la necesidad de enfermeras especialistas para dirigir las clínicas de seguimiento y brindar educación y apoyo a los pacientes para mejorar su autocuidado. Tuve la fortuna y el privilegio de trabajar con todas estas inspiradoras enfermeras consultoras, quienes me enseñaron muchísimo, y sigo aprendiendo y trabajando con Di y Sarah.
Así que yo, junto con miles de personas diagnosticadas a principios de los 80, pasamos de no tener ninguna expectativa por parte del sistema y tener que arreglárnoslas solos con poca o ninguna ayuda, a un período durante finales de los noventa y los 2000 en el que se nos ofreció educación y apoyo de una enfermera especialista y un equipo multidisciplinario. En ese período, tenían más tiempo y recursos para ayudarnos con el autocuidado. Nos ofrecían sesiones educativas con el equipo multidisciplinario, podíamos obtener todo tipo de férulas personalizadas hechas por terapeutas ocupacionales (¡yo tuve muchas para muñecas, manos e incluso una férula para toda la pierna!) y teníamos sesiones regulares en una piscina de hidroterapia, por ejemplo. Incluso pasamos por un breve período alrededor de 2012-2014, cuando en Inglaterra, los médicos de cabecera recibían un pago por realizar chequeos de salud para la artritis reumatoide en los que se medían los riesgos de desarrollar otras afecciones como enfermedades cardiovasculares. Fue el polo opuesto de lo que había experimentado cuando me diagnosticaron por primera vez.
Y luego llegó la COVID
Sin embargo, en los últimos 10-12 años, muchos de los tipos de ayuda, apoyo, servicios y dispositivos descritos anteriormente han disminuido progresivamente debido al aumento de los problemas de personal y a las presiones sobre el sistema relacionadas con la financiación del NHS. Luego llegó la COVID-19, y los equipos de reumatología fueron reasignados a las salas de COVID-19. En muchas zonas, la reumatología prácticamente se paralizó durante un tiempo y los pacientes no recibieron sus revisiones habituales.
Como consecuencia de la acumulación de listas de espera y la grave escasez de personal en muchas áreas, junto con otros factores que afectan la atención ambulatoria y el seguimiento, el sistema se ha vuelto un poco más parecido a como era a principios de los 80, donde a menudo había que luchar por lo que se necesitaba. Por supuesto, el acceso a la atención varía mucho y también hay diferencias positivas y avances en la tecnología y las terapias disponibles para tratar la AR, ¡y no abogaría por volver atrás! Pero si bien nuestras expectativas siguen siendo altas en cuanto a lo que necesitamos y el tipo de apoyo que queremos, no todos pueden, o quieren, tener que luchar contra el sistema para que se satisfagan esas necesidades… Una de las razones por las que los niveles de satisfacción pública con el NHS están en mínimos históricos desde que se tienen registros. Siento mucha empatía por los profesionales de la salud en el NHS actual, que atraviesa dificultades, la mayoría de los cuales, según mi experiencia, quieren brindar el mejor nivel de atención a sus pacientes. Desafortunadamente, las presiones sobre el NHS actualmente hacen que esto sea casi imposible. Esto me lleva de vuelta al título de este blog: “La autogestión asistida importa”.
Volvamos al tema..
Ahora, más que nunca en mis 46 años viviendo con una enfermedad seronegativa**(ver explicación al final), siento que es fundamental aprender todo lo posible sobre la enfermedad y cómo controlarla. Esto incluye el seguimiento de los síntomas y la evaluación periódica de los aspectos físicos y mentales/emocionales si se desea mejorar el pronóstico a largo plazo. Solo usted puede asegurarse de hacer todo lo posible para optimizar su calidad de vida. El sistema de salud pública no puede hacerlo. SOLO USTED PUEDE.
¿Recuerda el enfoque "Tratar para alcanzar el objetivo"? El objetivo es la remisión o, al menos, la menor actividad de la enfermedad posible. Esto implica realizar un seguimiento regular de los pacientes y ajustar su tratamiento para mantener su puntuación DAS lo más baja posible, con el fin de maximizar su calidad de vida y los resultados a largo plazo. Sin embargo, a pesar de que se ha demostrado que las estrategias T2T mejoran significativamente los resultados clínicos en la artritis reumatoide, incluyendo el logro de la remisión y la reducción de la actividad de la enfermedad, el enfoque T2T en la artritis reumatoide parece estar implementado de forma subóptima en la práctica clínica[1].
Introducción del seguimiento iniciado por el paciente
En el NHS actual, no se fomenta que todos regresen para revisiones rutinarias regulares a menos que sea necesario, mediante la introducción de vías de seguimiento iniciadas por el paciente (PIFU), para pacientes elegibles. Esto significa que las personas que son aptas para las vías PIFU (estables con el tratamiento, pueden contactar a su equipo por teléfono) no tendrán una cita de seguimiento fija hasta por 2 o incluso 3 años en algunas áreas. Dependerá de ellos solicitar una cita si sienten que la necesitan. (Para obtener más información sobre PIFU, consulte www.nras.org.uk/PIFU) y nuestro módulo de aprendizaje electrónico SMILE sobre "cómo sacar el máximo provecho de su consulta" (www.nras.org.uk/smile).
El PIFU podría ser el enfoque adecuado, y entendemos que llevar a personas sanas al hospital para citas de seguimiento no es el mejor uso de los recursos del sistema ni del tiempo de las personas ocupadas. Sin embargo, aún, ya que los datos sobre el PIFU no son lo suficientemente sólidos como para respaldar este método de atención de seguimiento sin lugar a dudas. Soy co-solicitante de participación de pacientes y público en el ensayo TaILOR2 que se está llevando a cabo en 32 centros del Reino Unido. TaILOR está probando si el PIFU es mejor, peor o igual que la atención de seguimiento rutinaria determinada por el equipo de reumatología, por lo que sabremos más al respecto en un par de años. Sin embargo, si actualmente está en una vía PIFU, mi opinión firme es que debería enviar cuestionarios de resultados informados por el paciente (PROMs) a su equipo periódicamente (cada 6 meses a 1 año) para registrar cómo se encuentra en una serie de dominios validados, por ejemplo, dolor, fatiga, salud mental, sueño, afrontamiento y realizar una puntuación DAS28 remota. Dos o tres años es mucho tiempo para estar sin ser visto, y si no hay un sistema de monitoreo remoto, su equipo no tendrá datos sobre lo que le está sucediendo.
Un estudio reciente e innovador realizado en España, titulado «Barreras para los resultados informados por los pacientes en la artritis reumatoide», ha arrojado luz sobre el uso de las medidas de resultados informadas por los pacientes (PROMs) en el tratamiento de la AR. En resumen, al priorizar las experiencias de los pacientes e integrar las PROMs en los protocolos de atención estándar, el equipo de investigación afirma que pronto podríamos presenciar un futuro en el que las decisiones de tratamiento se basen no solo en datos clínicos, sino también en las opiniones de los propios pacientes.
Depende de nosotros
¿Qué significa todo esto? ¿Qué debemos hacer? Permítanme desglosarlo en algunos pasos generales a modo de ejemplos de lo que está bajo su control.
En 2026, a menos que le hayan diagnosticado recientemente una enfermedad y esté comenzando un tratamiento o cambiando a uno nuevo, es menos probable que acuda a su equipo de reumatología con regularidad, cada 6-12 meses aproximadamente. Es menos probable que se realicen revisiones periódicas o anuales, ya sea por parte de reumatología o de su médico de cabecera en atención primaria. Dichas revisionesrecomiendan controlar la actividad de la enfermedad y medir el riesgo de desarrollar otras afecciones, como enfermedades cardíacas, osteoporosis, problemas oculares y salud mental, es decir, adoptar un enfoque preventivo para las comorbilidades (otras afecciones).
- Entonces depende de TÚDebes controlar tu estado y registrar los síntomas o efectos secundarios, que quizás debas compartir con tu equipo en algún momento.
- Puedes hacerlo de varias maneras: anota las cosas en un bloc de notas con la fecha para cada entrada, registra las cosas en una aplicación de salud o usa una aplicación de AR en tu teléfono (consulta https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), graba una nota de voz y envíatela por correo electrónico para que puedas guardarla en una carpeta en tu computadora portátil, compra una agenda de escritorio y anota las cosas en ella.
- No des por sentado que, solo porque llevas unos años con la enfermedad, ya lo sabes todo. Te garantizo que hay mucha información importante y relevante que desconoces. Mantente al día suscribiéndote a nuestro boletín electrónico gratuito y visita nuestra página web para estar al tanto de los próximos seminarios web y eventos que podrían interesarte. ¡Yo sigo aprendiendo cosas nuevas después de 46 años! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Invierte en ti mismo y mira nuestros módulos de aprendizaje electrónico SMILE: la inscripción es gratuita y puedes verlos a tu propio ritmo. En febrero de 2026 se publicaron 3 nuevos módulos sobre cómo reducir el riesgo de enfermedades cardíacas, una causa común de muerte en personas con artritis reumatoide. www.nras.org.uk/smile
- Estos nuevos módulos explican por qué es importante conocer su presión arterial (PA) promedio. ¿Cuándo se la midió por última vez? Muchas personas tienen presión arterial alta sin saberlo, lo que aumenta el riesgo de enfermedades cardíacas. Lo mismo ocurre con los niveles de colesterol. Asegúrese de conocer sus niveles de colesterol. ¿Cuándo se los midió por última vez?
- Controla tu peso y, si es mucho mayor de lo que debería, busca ayuda para solucionarlo; no estás solo/a, más de la mitad de la población tiene sobrepeso. ¿Sabes cuáles son tus niveles de azúcar en sangre? ¿Nunca te los has hecho? (También tenemos un mayor riesgo de padecer diabetes tipo II). Nuestros módulos sobre riesgo de enfermedades cardiovasculares te informarán sobre qué parámetros debes controlar y con qué frecuencia, y hay un tercer módulo sobre dieta y nutrición.
- ¿Haces algo de ejercicio cada semana? ¡Ya oigo los quejidos! Sé que hacer ejercicio es muy difícil cuando se padece una enfermedad dolorosa como la artritis reumatoide. Pero hacer algo, por poco que sea, es mejor que no hacer nada. Mira nuestros módulos SMILE sobre ejercicio. Los beneficios son enormes para prácticamente todos los síntomas.
- ¿Sabes qué desencadena un brote? ¿Crees que el estrés puede provocarlo? Lee nuestro informe «El estrés importa», publicado a principios de este año. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- ¿Te beneficiaría recibir apoyo de otra persona con artritis reumatoide que entienda por lo que estás pasando? Llama a nuestra línea de ayuda: 080 298 7650 y habla con uno de nuestros voluntarios capacitados de apoyo entre pares o únete a nuestra comunidad en línea NRAS HealthUnlocked (es gratis) https://healthunlocked.com/nras
- ¿Estás pasando por un momento difícil y necesitas apoyo emocional más frecuente durante algunas semanas? Colaboramos con una maravillosa organización benéfica llamada Wren Project, que brinda apoyo a personas con enfermedades autoinmunes. Podemos ponerte en contacto con ellos si sientes que necesitas ese apoyo adicional durante un tiempo; llama a nuestra línea de ayuda para saber cómo.
- Conozca todos los excelentes recursos, servicios, información y programas basados en evidencia que ofrecemos, como Right Start (la derivación a RS la realiza un profesional de la salud: www.nras.org.uk/rightstart). No tiene que afrontar las dificultades en solitario. Visite nuestro sitio web periódicamente para estar al día de las últimas noticias: www.nras.org.uk
- ¿Eres una mujer de cuarenta y tantos años cuyos síntomas parecen estar empeorando? Puede que te estés acercando a la menopausia (perimenopausia). La edad promedio de la menopausia en el Reino Unido es de 51 años, aunque en algunas mujeres, como las de origen asiático del sur, puede comenzar antes. Muchos síntomas de la menopausia coinciden con los de la artritis reumatoide, como la fatiga, el dolor articular y la confusión mental. Considera hablar con tu médico de cabecera o con tu equipo de reumatología. El 8 de marzo lanzaremos un nuevo folleto, «La menopausia importa». Tenemos un grupo de JoinTogether sobre la menopausia y un evento en directo de NRAS con el experto en menopausia Vikram Talaulikar (canal de YouTube de NRAS) que puedes volver a ver. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Si prefieres obtener la información en formato de vídeo, visita nuestro canal de YouTube, que cuenta con muchísimos seminarios web educativos y sesiones de NRAS Live, además de historias de personas con experiencia directa. Puedes encontrarlo aquí: https://www.youtube.com/c/NRASUK
A lo largo de los años, he adaptado mi estilo de vida para mejorar mi calidad de vida con artritis reumatoide. Me he esforzado mucho y ahora forma parte de mi día a día; ya no tengo que pensar en ello. Lleva tiempo, así que ten paciencia y sé amable contigo mismo.
Formar parte de la NRAS durante casi 25 años me ha brindado muchas oportunidades de aprendizaje (y aún lo hace). Como consecuencia, creo que tengo mayor control sobre mi enfermedad, mi cuerpo, mi vida y mi capacidad para disfrutarla, incluso trabajando prácticamente a tiempo completo, que en cualquier otro momento desde mi diagnóstico, a pesar de 21 cirugías, una discapacidad considerable y limitaciones físicas. Es fundamental esforzarse para ser un buen autocuidado con el apoyo adecuado, hasta que se convierta en algo natural.
Sin embargo, estoy más convencido que nunca de que esto te beneficiará enormemente si te abres a la posibilidad de que desconoces muchas cosas y necesitas aprender más sobre tu enfermedad y el mundo del autocuidado asistido. El autocuidado asistido se desarrolla en paralelo con tu atención y tratamiento médico, e incluso si llevas tiempo viviendo con artritis reumatoide, siempre hay más que puedes aprender y hacer. El apoyo adecuado en el momento oportuno, ya sea de tu equipo médico, amigos/familiares, la Asociación Nacional de Artritis Reumatoide (NRAS), tu empleador u otra organización, contribuirá a que puedas autogestionar tu enfermedad con confianza. ayudará a vivir mejor.
Aquí hay dos citas de personas que han interactuado con NRAS en diferentes momentos, que son representativas de muchas de las que recibimos.
“Tener artritis reumatoide siempre afectará mi vida, pero saber que NRAS me brinda un apoyo incondicional en momentos de dificultad e incertidumbre enriquece enormemente mi vida. Gracias, NRAS.”
Me gustaría decir que Smile RA llegó en el momento justo para mí cuando me diagnosticaron artritis reumatoide en julio de 2021. Desconocía por completo esta enfermedad y, al aparecer de repente y sin antecedentes familiares, fue una auténtica montaña rusa emocional. No sabía qué hacer. Todos los tutoriales de Smile RA me ayudaron muchísimo a saber qué hacer y decir en las distintas etapas y qué esperar de los diferentes equipos. Me dieron orientación. También utilicé su línea de ayuda y fue allí donde me derivaron al grupo de "ejercicio para volver al deporte". Eso también me ayudó mucho y, casi tres años después, he retomado prácticamente mi rutina de ejercicio previa a la artritis reumatoide. Solo quería darles las gracias y espero con interés el próximo tutorial de Smile RA. Sigan con el buen trabajo.
Gracias por leer esto y sigue aprendiendo, te será de gran utilidad.
Referencias:
Prof. Peter C. Taylor – Tratamiento por objetivos en la artritis reumatoide: un estudio en la práctica clínica sobre la aplicación y el impacto del tratamiento por objetivos en el contexto más amplio de la gestión del paciente, la atención centrada en el paciente y el uso de terapias avanzadas en Europa
* Medicamentos biológicos: Los medicamentos biológicos son fármacos complejos derivados de fuentes vivas, como proteínas, genes o células vivas, en lugar de sustancias químicas. Actúan sobre partes específicas del sistema inmunitario en lugar de suprimirlo en su conjunto. A diferencia de los fármacos tradicionales, los biológicos suelen ser moléculas mucho más grandes y complejas (por lo que no se pueden ingerir) que tratan las causas subyacentes de las enfermedades, pero requieren procesos de fabricación y almacenamiento más complejos.
** La artritis reumatoide seronegativa es un subtipo de AR que se diagnostica cuando las personas dan negativo en las pruebas de factor reumatoide (FR) y anticuerpos anti-CCP, pero aun así presentan síntomas y signos de AR. Esto significa que los marcadores de anticuerpos típicos asociados con la AR están ausentes en sus análisis de sangre. Algunas personas con AR seronegativa pueden recibir un diagnóstico erróneo o retrasarlo, perdiendo así la oportunidad de un tratamiento precoz y eficaz.