अपनी जंग
अपनी जंग (हिंदी में अनुवादित का अर्थ है 'हमारी लड़ाई') एक एनआरएएस पहल है जिसका उद्देश्य यूके के दक्षिण एशियाई समुदायों के आरए से पीड़ित लोगों को सुलभ शैक्षिक संसाधन, ज्यादातर वीडियो या पॉडकास्ट प्रारूप में, और हिंदी जैसी विभिन्न भाषाओं में प्रदान करके समर्थन करना है। पंजाबी, उर्दू, अपनी रुमेटोलॉजी टीम के साथ परामर्श के बीच आरए के बारे में बेहतर समझ और इसके साथ कैसे रहना है और अपनी बीमारी का स्वयं प्रबंधन कैसे करना है, सक्षम करने के लिए।
कृपया ध्यान दें कि इस अपनी जंग क्षेत्र में वीडियो हिंदी या पंजाबी में हैं, आप वेबसाइट के निचले दाएं कोने पर जाकर और संबंधित ध्वज का चयन करके हमारी वेबसाइट की अधिकांश सामग्री को हिंदी, पंजाबी या उर्दू में परिवर्तित कर सकते हैं।
अपनी जंग क्या है?
रुमेटीइड गठिया (आरए) के खिलाफ, अपनी जंग का हिंदी में अनुवाद 'हमारी लड़ाई' है।
2016 के बाद से जब हमने पहली बार उस वर्ष अप्रैल में ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी कांग्रेस में अपनी जंग सेवा शुरू की थी, इस क्षेत्र में हमारे स्वास्थ्य पेशेवर चिकित्सा सलाहकार, डॉ. कांता कुमार, (बर्मिंघम विश्वविद्यालय में एसोसिएट प्रोफेसर), एनआरएएस के साथ मिलकर यूके की दक्षिण एशियाई आबादी के लिए अपनी सेवाओं और समर्थन को धीरे-धीरे बढ़ा रहा है। हमारे दीर्घकालिक रणनीतिक लक्ष्यों में से एक हमारी सेवाओं को उन लोगों के लिए अधिक दृश्यमान, प्रासंगिक और सुलभ बनाना है जिन्हें हमारी सबसे अधिक आवश्यकता है, विशेष रूप से उन समुदायों के लिए जो भाषा, संस्कृति और/या स्वास्थ्य साक्षरता कौशल के कारण बातचीत करने में कम सक्षम हो सकते हैं। उनकी स्वास्थ्य संबंधी ज़रूरतें या उनकी व्यक्तिगत ज़रूरतों के अनुरूप स्वास्थ्य प्रणाली को सफलतापूर्वक संचालित करना।
अल्पसंख्यक पृष्ठभूमि से रुमेटीइड गठिया (आरए) के रोगियों का इलाज करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए एक वास्तविक चुनौती उन लोगों की मदद करने का एक तरीका ढूंढना है जो पहली भाषा के रूप में अंग्रेजी नहीं बोलते हैं और जिनके पास लिखित सामग्री के मामले में साक्षरता कौशल भी कम हो सकता है। भाषा, उनकी स्थिति पर उच्च गुणवत्ता वाली शैक्षिक सामग्री तक पहुंच प्राप्त करने के लिए। इस अपनी जंग वेब क्षेत्र में हिंदी, पंजाबी और उर्दू के संयोजन में आरए, इसके प्रभाव और इसके उपचार के बारे में सांस्कृतिक रूप से प्रासंगिक जानकारी है। हमें उम्मीद है कि समय के साथ और फंडिंग अनुमति मिलने पर हम और अधिक दक्षिण एशियाई भाषाओं की पेशकश कर सकेंगे।
इस वेब क्षेत्र में एशियाई रोगियों के अपने अनुभवों के बारे में बात करते हुए वीडियो क्लिप भी शामिल हैं, जिससे हमें उम्मीद है कि दूसरों को समर्थित और कम अलग-थलग महसूस करने में मदद मिलेगी। एनआरएएस सहकर्मी से सहकर्मी समर्थन कार्यक्रम चलाने के व्यापक अनुभव से जानता है कि इस प्रकार का सहकर्मी समर्थन कितना फायदेमंद हो सकता है। हमें उम्मीद है कि यूके में दक्षिण एशियाई समुदायों के आरए से पीड़ित लोगों का इलाज करने वाले सभी रुमेटोलॉजी स्वास्थ्य पेशेवर अपने मरीजों को इस वेबसाइट पर साइन-पोस्ट करेंगे। हमारे पास एक अद्भुत और सहायक वैश्विक बहुमत सलाहकार बोर्ड है जो इस क्षेत्र में हमारे काम में मदद और मार्गदर्शन करता है। अधिक जानकारी के लिए कृपया हमसे apnijung@nras.org.uk । इसके अलावा, हम हमेशा यूके भर में आरए के साथ दक्षिण एशियाई समुदायों के उत्साही स्वयंसेवकों की तलाश में रहते हैं, खासकर वे जो एक या अधिक दक्षिण एशियाई भाषाएं बोल सकते हैं। यदि आप एनआरएएस के साथ स्वयंसेवी अवसरों के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो कृपया enquiries@nras.org.uk
दूसरों से सुनें
रोगी की कहानियाँ और अनुभव साझा करना महत्वपूर्ण है - इससे यह जानने में मदद मिलती है कि अन्य लोग भी समान चुनौतियों का सामना कर रहे हैं।
आरए के साथ उनके जीवन के बारे में हिंदी, पंजाबी और उर्दू में अन्य दक्षिण एशियाई लोगों से सुनें।
कहानियाँ देखें
स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए जिनके पास दक्षिण एशियाई मरीज़ हैं
रिसेप्शन@nras.org.uk पर ईमेल करके एनआरएएस से बड़ी संख्या में रोगी पत्रक और पोस्टर ऑर्डर कर सकते हैं जिन्हें रोगियों को दिया जा सकता है और क्लिनिक सेटिंग्स में प्रदर्शित किया जा सकता है।
रुमेटोलॉजी में और अल्पसंख्यक जातीय आबादी से परे रोगी के परिणामों में सुधार करने के लिए चिकित्सक सांस्कृतिक क्षमता बढ़ाने के लिए एक प्रशिक्षण कार्यक्रम
चिकित्सकों के लिए एक सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील प्रशिक्षण कार्यक्रम (2024 की शुरुआत में शुरू किया गया) ने सांस्कृतिक योग्यता बढ़ाने, रोगी को सक्षम बनाने और ऑटो-इम्यून रूमेटिक रोगों से पीड़ित अल्पसंख्यक जातीय रोगियों के साथ बेहतर साझा निर्णय लेने को बढ़ावा देने की क्षमता का प्रदर्शन किया है। अधिक जानने और निःशुल्क प्रशिक्षण तक पहुँचने के लिए नीचे क्लिक करें।
ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी (और एनआरएएस) द्वारा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं द्वारा डिजाइन किए गए कार्य कार्यक्रम को बढ़ावा दिया गया है। अध्ययन के परिणाम हाल ही में प्रकाशित हुए और यहां देखे जा सकते हैं: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
रुमेटोलॉजी शोधकर्ताओं ने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और विभिन्न सांस्कृतिक पृष्ठभूमि के रोगियों के बीच संचार अंतराल की पहचान की, जो गुणवत्तापूर्ण देखभाल में बाधा बन रही है। बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. कांता कुमार और टीमों के नेतृत्व में अनुसंधान ने पहले और बाद के डिजाइन अनुसंधान का उपयोग करके 90 मिनट का प्रशिक्षण कार्यक्रम विकसित किया। टीम ने इंग्लैंड के रुमेटोलॉजी केंद्रों में पंद्रह चिकित्सकों को प्रशिक्षण देकर प्रशिक्षण कार्यक्रम का परीक्षण किया और 364 रोगियों से डेटा एकत्र किया।
परिणामों ने परामर्श के दौरान सांस्कृतिक अवधारणाओं को लागू करने में समग्र सुधार दिखाया, और दक्षिण एशियाई रोगियों की रेटिंग में उल्लेखनीय वृद्धि के साथ रोगी को सक्षम बनाया।
इन निष्कर्षों से प्रोत्साहित होकर, सांस्कृतिक योग्यता कार्यक्रम नए और प्रारंभिक-कैरियर रुमेटोलॉजी कर्मचारियों को पेश किया जाएगा। डॉ. कुमार और टीम ने विभिन्न नीति निर्माताओं और विशिष्टताओं में पेशेवरों द्वारा अपनाए जाने वाले कार्यक्रम की क्षमता पर प्रकाश डालते हुए स्वास्थ्य देखभाल संबंधी असमानताओं को कम करने की तात्कालिकता पर जोर दिया है।
यदि आप विविध जातीय आबादी की सेवा कर रहे हैं तो स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं को पाटने में शामिल हों,
हस्तक्षेप कार्यक्रम अब ब्रिटिश सोसायटी फॉर रूमेटोलॉजी के सदस्यों के लिए निःशुल्क उपलब्ध है। और आप यहां प्रशिक्षण ले सकते हैं: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
प्रारंभिक सूजन संबंधी गठिया यात्रा
ये वीडियो प्रारंभिक सूजन संबंधी गठिया के निदान से लेकर उपचार शुरू करने तक की यात्रा और रूमेटोलॉजी मल्टी-डिसिप्लिनरी टीम के भीतर टीम के विभिन्न सदस्यों और उनकी भूमिकाओं के बारे में सीखने और वे आपकी कैसे मदद कर सकते हैं, के बारे में हैं।
जीपी द्वारा उदाहरण रोगी परामर्श
डॉ. फैका उस्मान (जीपी) और श्रीमती फ़ोज़िया हुसैन (रूमेटॉइड गठिया के रोगी) के बीच जीपी परामर्श।
रुमेटोलॉजी बहु-अनुशासनात्मक टीम
आरए डायग्नोसिस, प्रारंभिक यात्रा और रुमेटोलॉजी मल्टी-डिसिप्लिनरी टीम में शामिल सदस्यों से और उनके बारे में जानकारी।
बायोलॉजिक्स की ओर आगे बढ़ें
यदि आपके आरए को मानक रोग संशोधित दवाओं (उदाहरण के लिए मेथोट्रेक्सेट, जो आमतौर पर आरए का निदान होने पर स्वर्ण मानक उपचार होता है) पर अच्छी तरह से प्रबंधित नहीं किया जा रहा है, तो आप और आपकी रुमेटोलॉजी टीम आपको इनमें से किसी एक पर ले जाने का निर्णय ले सकती है। जैविक दवाएं या उन्नत चिकित्सा जैसे कि जेएके अवरोधकों में से एक। यह वीडियो जोती की यात्रा का वर्णन करता है जब उसने एंटी-टीएनएफ उपचार शुरू किया था।
यह वीडियो बताता है कि रुमेटीइड गठिया (आरए) हिंदी में क्या है और मानक उपचार से बायोलॉजिक्स की ओर बढ़ना कैसे संभव है। अंग्रेजी और हिंदी उपशीर्षक समर्थित।
हृदय रोग और आरए
दक्षिण एशियाई लोगों सहित आरए से पीड़ित लोगों में हृदय रोग (सीवीडी) का खतरा अधिक होता है, जबकि रुमेटीइड गठिया और आरए के साथ रहने से समय से पहले एथेरोस्क्लेरोसिस का खतरा बढ़ जाता है। पिछले शोध में, हमने पर प्रकाश डाला कि आरए के साथ दक्षिण एशियाई मूल के रोगियों को सीवीडी जोखिम के बारे में सीमित जानकारी थी।
सीवीडी जोखिम के बारे में आबादी को शिक्षित करने की आवश्यकता है लेकिन रुमेटोलॉजी में सीमित सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील हस्तक्षेप मौजूद हैं।
रोगी साझेदारों के साथ काम करके, टीम ने सांस्कृतिक रूप से एक संज्ञानात्मक व्यवहारिक रोगी शिक्षा हस्तक्षेप को अनुकूलित किया, जिसका श्वेत ब्रिटिश रोगियों के साथ परीक्षण किया गया था, आप अकादमिक पेपर यहां ।
हस्तक्षेप को दक्षिण एशियाई आबादी की विशिष्ट सांस्कृतिक आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए अनुकूलित किया गया था। नीचे दिया गया पच्चीस मिनट का ऑनलाइन शैक्षणिक वीडियो मुख्य संदेशों को सचित्र रेखाचित्रों के साथ दिखाता है।
नीचे दिए गए जानकारीपूर्ण वीडियो में रुमेटोलॉजी पेशेवरों और रोगी भागीदारों जोती और आयशा से इस विषय के बारे में अधिक जानें।
मेरी सेहत, मेरे नियम (मेरा स्वास्थ्य, मेरे नियम)
रुमेटीइड गठिया / एसएलई से पीड़ित दक्षिण एशियाई मूल के लोगों के लिए सीवीडी जोखिम जागरूकता शैक्षिक वीडियो हिंदी में
यहां गैर-हिंदी भाषी स्वास्थ्य पेशेवरों और परिवार के सदस्यों के लिए अंग्रेजी में एक पीडीएफ प्रतिलेखन है।
स्थानीय समुदायों के साथ जुड़ना
पूरे ब्रिटेन में विभिन्न दक्षिण एशियाई आबादी के लोगों के साथ जुड़ने का सबसे अच्छा तरीका अक्सर सामुदायिक कार्यक्रमों का समर्थन करना और उनमें भाग लेना है, विशेष रूप से वे जो स्वास्थ्य पर ध्यान केंद्रित करते हैं। एनआरएएस और इसके ग्लोबल मेजोरिटीज एडवाइजरी बोर्ड (अपनी जंग) के सदस्य अवसर आने पर और हमारे संसाधन उपलब्ध होने पर ऐसा करते हैं। ये आयोजन एनआरएएस और हमारे अपनी जंग संसाधनों के बारे में जागरूकता बढ़ाने का भी एक अवसर हैं। हमारे सलाहकार बोर्ड और एनआरएएस कर्मचारियों द्वारा भाग लेने और समर्थित कार्यक्रमों की कुछ तस्वीरें नीचे दी गई हैं, जहां हम संबंधित स्थानीय क्षेत्र के लोगों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ सीधे जुड़ने में सक्षम हैं:
इस क्षेत्र में अनुसंधान
एनआरएएस कार्य के इस क्षेत्र में हमारे मुख्य सहयोगी बर्मिंघम विश्वविद्यालय में डॉ. कांता कुमार और विभिन्न रुमेटोलॉजी विभागों, प्राथमिक देखभाल और शैक्षणिक संस्थानों की अन्य अंतःविषय टीमें हैं।
डॉ. कुमार ने इन क्षेत्रों में बड़े पैमाने पर प्रकाशन किया है और रुमेटोलॉजी में जातीयता पर अपने काम के लिए राष्ट्रीय प्रतिष्ठा विकसित की है। रोगी देखभाल पर उनके शोध का प्रभाव ब्रिटिश सोसाइटी फॉर रुमेटोलॉजी (बीएसआर), रोगी संगठनों, उद्योग और एनएचएस सहित सभी प्रमुख हितधारकों को एक साथ ला रहा है। रुमेटीइड गठिया के रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए अपनी निरंतर प्रतिबद्धता के साथ, उन्होंने दक्षिण एशियाई रोगियों को उनकी बीमारी के बारे में शिक्षा देने और सही समर्थन के साथ स्व-प्रबंधन कौशल प्राप्त करने में मदद करने के लिए नेशनल रुमेटीइड आर्थराइटिस सोसाइटी (एनआरएएस) के साथ अपनी जंग का सह-विकास किया है। . डॉ. कुमार का भविष्य का शोध रुमेटोलॉजी अभ्यास में स्वास्थ्य असमानताओं को संबोधित करने में योगदान देगा।
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मुस्कान-रा
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