Resursă

Top 10 elemente esențiale de îngrijire a sănătății pentru artrita reumatoidă

Fiecare persoană diagnosticată cu RA merită și ar trebui să se aștepte la un nivel bun de îngrijire medicală. Pentru a vă arăta cum arată îngrijirea bună, am enumerat primele 10 elemente esențiale pentru îngrijirea sănătății.

Imprimare

Următorul este un rezumat al celor 10 elemente esențiale de asistență medicală pentru RA.

1 Verificați Scorul de activitate al bolii (DAS)

Echipa dumneavoastră de reumatologie ar trebui să vă verifice DAS de cel puțin două ori pe an.

2 Monitorizare regulată a sângelui

Testele de sânge regulate sunt importante. Unele arată niveluri de inflamație. Alții pot prezenta potențiale efecte secundare ale medicamentului dumneavoastră.

3 Obțineți sprijin pentru a renunța la fumat (dacă fumați în prezent)

Dacă fumezi, renunțarea ar putea face o mare diferență pentru RA. Fumatul poate face ca medicamentele pentru RA să fie mai puțin eficiente și simptomele să se agraveze.

4 Monitorizare și revizuiri

Echipa ta de reumatologie ar trebui să verifice progresia RA. Medicul dumneavoastră de familie poate evalua riscul de boli de inimă. Screening-ul regulat al ochilor este important, deoarece RA poate afecta ochii.

5 Accesul la echipa multidisciplinară

Reumatologul și asistenta medicală de specialitate fac parte dintr-o echipă mai largă de asistență medicală. Aceasta este „echipa multidisciplinară”. Include mulți profesioniști din domeniul sănătății, inclusiv un fizioterapeut, un terapeut ocupațional și un podiatru.

6 Aflați cum să vă autogestionați cu ajutorul potrivit

Autogestionare suportată” înseamnă orice puteți face, cu sprijin, pentru a vă îmbunătăți RA. Echipa dumneavoastră de asistență medicală și organizații precum NRAS vă pot ajuta în acest sens. Programul nostru de autogestionare online, SMILE, poate ajuta. www.nras.org.uk/smile

7 Acces la o linie de consiliere condusă de asistente medicale specializate

Ar trebui să aveți acces la o linie de consiliere condusă de asistente atunci când aveți nevoie. Orele de deschidere pentru liniile de consiliere conduse de asistente variază, la fel ca și timpii de răspuns.

8 Semnalizare clară

Întrebați-vă echipa de reumatologie despre organizațiile de pacienți de încredere. De asemenea, vă pot spune despre oportunitățile de cercetare la care ați putea beneficia participând.

9 Exercițiu

Exercițiile fizice sunt esențiale și joacă un rol cheie în controlul simptomelor RA, cum ar fi oboseala și durerea.

10 Sarcina

Obțineți informații și îngrijire de specialitate dacă intenționați să aveți un copil, indiferent de sexul dvs. Asigurați-vă că știți dacă este sigur să vă continuați tratamentul.

Cele mai importante 10 elemente esențiale pentru îngrijirea sănătății provin din îndrumări produse de organizații, inclusiv: 

  • NHS 
  • NICE (Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire) 
  • SMC (Consorțiul Scoțian pentru Medicamente) 
  • Societatea Britanică pentru Reumatologie 


Fiecare punct reprezintă cecuri și servicii pe care ar trebui să le primiți sau pe care v-ar ajuta să le cunoașteți. Puteți utiliza aceasta ca o listă de verificare a elementelor de discutat cu echipa dumneavoastră de reumatologie.  

1. Verificați Scorul activității bolii (DAS)

Ghidurile NICE recomandă ca o evaluare DAS să aibă loc cel puțin de două ori pe an. Dacă nu credeți că v-a fost evaluat DAS de ceva timp, întrebați despre asta la următoarea programare. Click aici , pentru mai multe informații despre DAS.

2. Monitorizare regulată a sângelui

În funcție de medicamentele pe care le luați pentru RA și de cât timp, frecvența analizelor de sânge poate varia. Consultantul sau specialistul dumneavoastră vă va informa cât de des va trebui să vă faceți aceste analize de sânge.  

Testele de rutină de monitorizare a sângelui includ: 

  • ESR și CRP (care măsoară inflamația) 
  • teste ale funcției hepatice și renale (pentru a verifica efectele medicamentului) 
  • FBC (numărul total de sânge)  

Este important să știți dacă sunteți pozitiv sau negativ pentru factorul reumatoid (RF) și/sau anticorpii anti-CCP. Testele RF și Anti-CCP pentru anticorpi se fac, în general, în timpul diagnosticului, iar rezultatele acestor teste de sânge pot fi un factor în a decide care medicamente vor funcționa cel mai bine pentru dvs. Pentru mai multe informații despre testele de sânge utilizate în RA, consultați broșura Blood Matters

3. Obțineți sprijin pentru a renunța la fumat (dacă fumați în prezent)

A avea RA crește riscul de boli de inimă, iar fumatul crește și mai mult. Studiile arată că tratamentul și terapia RA sunt mai puțin eficiente la persoanele care continuă să fumeze. De asemenea, fumatul poate agrava simptomele RA. Pentru mai multe informații despre cum să renunțați la fumat, discutați cu medicul dumneavoastră sau accesați site-ul web NHS .

4. Monitorizare și revizuiri

Monitorizarea progresiei bolii RA ar trebui să aibă loc în timpul programărilor la reumatologie. Aceste programări pot fi inițiate de dumneavoastră sau de echipa dumneavoastră de reumatologie. Acest lucru va depinde dacă vă aflați pe o cale de urmărire inițiată de pacient (PIFU). Pentru a vă ajuta să profitați la maximum de întâlnirile dvs., urmăriți modulul nostru SMILE: Cum să obțineți cele mai bune rezultate din consultanță .

Echipa dumneavoastră de reumatologie trebuie de obicei să vă revizuiască sănătatea oaselor la fiecare câțiva ani. Dacă vă rupeți un os între întâlniri, trebuie să contactați echipa de reumatologie. Acest lucru este important mai ales dacă ruptura are loc fără prea multă forță. Acest lucru se datorează faptului că ar putea fi un semn că oasele s-au slăbit (ex. prin osteoporoză).  

Medicul dumneavoastră de familie este cel mai bine plasat pentru a analiza impactul altor afecțiuni (cum ar fi bolile de inimă) asupra PR. Bolile de inima sunt mai frecvente la persoanele cu RA. Medicul dumneavoastră de familie poate trece printr-o evaluare a riscului cardiovascular (inima) împreună cu dumneavoastră. De asemenea, sunt recomandate controale periodice ale tensiunii arteriale și ale colesterolului. 

RA vă poate afecta ochii, așa că se recomandă un screening regulat. Acest lucru este deosebit de important în cazul în care ochii tăi se simt „spăloși”, deoarece acesta poate fi un semn al sindromului Sjogren. Sindromul Sjogren provoacă uscăciune în zonele corpului care produc fluide, cum ar fi lacrimi și saliva. Picăturile pentru ochi pot ajuta la tratarea ochilor uscați.  

Pentru mai multe informații despre cum să vă mențineți inima sănătoasă: www.bhf.org.uk

Pentru mai multe informații despre osteoporoză: theros.org.uk

5. Accesul la echipa multidisciplinara

Reumatologul și asistenta medicală de specialitate fac parte dintr-o echipă mai largă de asistență medicală. Această echipă de specialiști este „echipa multidisciplinară, care poate include: 

  • Kinetoterapeut 
  • terapeut ocupațional 
  • podolog 
  • dietetician 
  • psiholog (dacă este disponibil).  

Nu toată lumea va trebui să vadă toate persoanele de pe această listă. Dacă le vedeți, nu vă fie teamă să puneți întrebări pe care le aveți și să întrebați din nou dacă nu înțelegeți răspunsul.  

Faceți clic aici pentru mai multe informații despre rolurile profesioniștilor din domeniul sănătății în gestionarea RA. De asemenea, puteți urmări modulul nostru SMILE: Meet the Team

6. Învață cum să te autogestionezi

Echipa dumneavoastră de asistență medicală ar trebui să vă informeze cu privire la instrumentele relevante de educație pentru autogestionare. Autogestionarea înseamnă orice puteți face singur pentru a vă îmbunătăți RA. „Autogestionare susținută” înseamnă că nu se așteaptă să faci totul singur. Echipa dumneavoastră de asistență medicală și organizațiile de pacienți, cum ar fi NRAS, sunt aici pentru a vă sprijini. Autogestionarea și informațiile de bună calitate fac parte din „planul individual de îngrijire”.  

Înregistrează-te gratuit la programul nostru educațional de autogestionare online SMILE .

7. Acces la o linie de consiliere condusă de asistente medicale specializate

Ar trebui să aveți acces la o linie de consiliere condusă de asistente atunci când aveți nevoie. De exemplu, puteți suna atunci când aveți reacții adverse la medicamente sau o erupție. Orele de deschidere pentru liniile de consiliere conduse de asistente variază, la fel ca și timpii de răspuns.

8. Semnalizare clară

Organizații de pacienți: Întrebați-vă echipa de reumatologie despre organizațiile de pacienți care vă pot oferi ajutor, cum ar fi:

  • o linie de ajutor 
  • broșuri informative 
  • forumuri online și alte modalități de a vă conecta cu alte persoane care au RA 
  • instruire și resurse care să vă ajute să vă autogestionați. 

Cercetare: Întrebați-vă echipa de reumatologie despre orice oportunități de a participa la cercetare. În mod ideal, toți pacienții ar trebui să aibă oportunități de a lua parte la cercetare. Acest lucru ar putea implica testarea de noi tratamente sau proceduri. Ar putea fi, de asemenea, studii observaționale pe subiecte precum oboseala sau exercițiile fizice.

9. Exercițiu

Întrebați-vă fizioterapeutul despre un program de exerciții individual conceput pentru dvs. Exercițiile fizice sunt esențiale și joacă un rol cheie în controlul simptomelor RA, cum ar fi oboseala și durerea. Urmând o dietă sănătoasă și menținerea unei greutăți bune poate ajuta, de asemenea.

Faceți clic aici pentru mai multe informații despre exerciții sau înscrieți-vă la programul nostru de autogestionare online RA, SMILE pentru a vedea modulul nostru de exerciții.

10. Sarcina

Obțineți informații și îngrijire de specialitate dacă intenționați să aveți un copil, indiferent dacă sunteți bărbat sau femeie.  

Echipa dumneavoastră de asistență medicală vă va ajuta să vă gestionați RA și să discutați despre orice modificare a tratamentului. Unele medicamente pot să nu fie recomandabile atunci când:  

  • încercând să conceapă 
  • gravidă 
  • alaptarea.  

Pentru mai multe informații despre sarcină și parentalitate, faceți clic aici .

Actualizat: 22/11/2024