Études de cas/témoignages de patients sur la santé des pieds

Mon parcours du pied et de la cheville jusqu'à présent avec RA par Ailsa Bosworth

Les pieds et les chaussures peuvent vraiment être un fléau pour de nombreuses personnes atteintes de PR.

D'après mon expérience, ce sont les personnes atteintes d'une maladie de plus longue date qui sont susceptibles d'avoir plus de problèmes aux pieds car, heureusement, celles diagnostiquées au cours des dernières années ont eu accès à un traitement meilleur et plus agressif et, bien sûr, à des thérapies biologiques si elles étaient nécessaires. les traitements standards échouent. Le changement révolutionnaire dans la manière dont cette maladie est désormais traitée par rapport à l'époque où j'ai été diagnostiqué il y a plus de 30 ans signifie que moins de personnes sont susceptibles de subir des dommages irréversibles en raison d'un traitement inadéquat et qu'un plus grand nombre sera capable de mener une vie normale. vies. Cependant, revenons à mes pieds….

Honnêtement, je ne me souviens plus du moment où j'ai arrêté de pouvoir porter des chaussures normales et, oh mon Dieu, des talons ! Je pense que c'est vers 1989/90 que les lésions, notamment au niveau de l'articulation de la cheville gauche, ont commencé à me poser de réels problèmes. Ma cheville présentait ce qu'on appelle une « dérive valgus », ce qui signifie que la cheville n'était pas alignée et se courbait vers mon autre cheville, comme vous pouvez le voir sur la photo. Cela signifiait que toutes les chaussures que je pouvais enfiler restaient bouche bées d'une manière très peu attrayante.

J'ai les pieds étroits et donc toutes les différentes chaussures comme Ecco et Hotter ne me convenaient pas correctement. Je me souviens de mon mari, j'ai passé des heures à faire le tour de différents magasins de chaussures et je revenais toujours déçue. Le résultat a été que pendant de nombreuses années, je n'ai porté que des sabots comme ceux illustrés ci-dessus, qui m'offraient un amorti et étaient au moins confortables, même si la douleur que j'éprouvais était souvent très débilitante. Même en hiver et lorsqu’il pleuvait à verse, je portais toujours mes sabots à bout ouvert. L'angoisse que cela a provoquée lorsque j'allais à un événement social alors que j'étais tout habillé et sans rien à porter aux pieds sera familière à beaucoup de personnes qui liront ceci, j'en suis sûr. En allant au mariage de ma filleule, je n'ai rien trouvé d'autre qu'une paire de sandales à enfiler Clark que je porte encore à la maison aujourd'hui, et j'ai donc senti que tout le monde regarderait mes pieds (ce qui, bien sûr, n'était pas le cas). mais parfois on ne pense pas rationnellement à ces choses !)

Tout habillé et chaussures de merde !

Ma cheville est devenue si douloureuse que j'ai subi une triple arthrodèse à la fin des années 90, qui a fusionné ma cheville et mon pied en insérant une vis dans l'articulation sous-Taylor, qui se trouve en dessous de l'articulation de la cheville.

C'était la première de quatre opérations aux pieds et aux chevilles qui ont nécessité une période de récupération d'environ 12 semaines, dont environ 10 sans mise en charge. Les difficultés postopératoires dues au fait de ne pas porter de poids sont énormes, surtout si vous ne pouvez pas sauter avec des béquilles, ce qui n'est pas possible si les deux coudes ont été remplacés. Nous avons fait installer un monte-escalier que j'utilise quotidiennement car monter et descendre les escaliers n'est pas la chose la plus simple, et bien sûr, lorsque ma jambe était dans le plâtre ou dans une botte gonflable, cela aurait été impossible, donc cela m'a sauvé la vie. En gros, j'ai passé 3 mois confiné à l'étage. J'ai transféré mon bureau dans une chambre d'amis et j'ai travaillé à partir de là. Dieu merci, pour les communications modernes, le fait de pouvoir travailler tout en étant immobilisé m'a sauvé la raison. L'opération a soulagé une partie de la douleur et a rendu les choses plus supportables pendant un certain temps, mais au bout d'un an ou deux, j'ai dû faire remplacer la cheville de ce pied, puis de mon pied droit. Ces opérations ont réussi à redresser un peu la dérive valgus, ce qui m'a permis d'obtenir des chaussures de type à lacets, ce qui a fait une différence positive sur les types de chaussures que je pouvais porter. J'ai particulièrement trouvé que les chaussures Rieker (voir ci-dessous) étaient bonnes et s'adaptaient assez bien à mes pieds et que vous pouvez les obtenir dans différentes couleurs, ce qui donnait un peu de flexibilité avec les vêtements.

Il y a un an et demi, j'ai soudainement commencé à ressentir des douleurs extrêmes lors de la mise en charge et je suis allé voir mon médecin généraliste qui a d'abord pensé qu'il s'agissait peut-être d'une cellulite et m'a donné des antibiotiques.

Cela n'a rien fait du tout et j'ai donc eu un rendez-vous d'urgence avec mon consultant, qui a immédiatement radiographié ma cheville et m'a envoyé voir son chirurgien de la cheville le jour même. Son conseil était de consulter immédiatement mon propre chirurgien de la cheville, qui avait effectué toutes les opérations chirurgicales précédentes. En moins de 2 semaines, j'étais à l'hôpital et je subissais la troisième opération au pied/à la cheville gauche. Il a remplacé l'entretoise en plastique entre la prothèse de la cheville par une plus grande et a ainsi réussi à redresser encore plus ma cheville. L'opération a réussi, même si une plaie ouverte sur mon talon, là où ils ont remis la vis (voir radiographie ci-dessous), m'a obligé à ne pas prendre de médicaments pendant 12 semaines, après quoi je pouvais à peine bouger et j'étais à l'agonie. Cela m’a vraiment fait comprendre à quel point je suis dépendant de mon anti-TNF.

Au cours de ces opérations, j'ai eu plusieurs orteils redressés, même si deux d'entre eux ne sont toujours pas alignés. Je peux maintenant marcher mieux, plus loin et me tenir debout plus longtemps et je peux porter des chaussures normales d'un type particulier, ce qui me fait me sentir tellement mieux.

J'ai encore mal quotidiennement, et je peux maintenant sentir une des têtes métatarsiennes au milieu de mon pied gauche, j'ai parfois l'impression d'être debout sur une bille, donc ce sera sans doute la prochaine chose, mais je peux Je continue à travailler et je n'ai plus besoin d'utiliser le fauteuil roulant autant qu'avant la dernière opération. Je suis immensément reconnaissant envers mon merveilleux chirurgien du pied dont les compétences m'ont permis de continuer ma vie, mais je suis profondément conscient de l'importance d'avoir de bons soins des pieds par des experts et d'obtenir des conseils chirurgicaux à un stade précoce afin que Si une intervention chirurgicale est nécessaire, le chirurgien a quelque chose avec quoi travailler et vous obtiendrez probablement de meilleurs résultats que d'attendre qu'il soit trop tard et qu'un bon résultat soit moins probable.

Ce qui n'a pas bien fonctionné pour moi, ce sont les semelles intérieures sur mesure, même si je sais que celles-ci peuvent être très bénéfiques pour beaucoup.

À deux reprises, j'ai eu des semelles intérieures sur mesure que j'ai trouvées si inconfortables que je ne pouvais pas les porter. Une partie du problème était que le service de podologie me les envoyait simplement par la poste, même après qu'ils aient été modifiés la dernière fois, mais je ne parvenais toujours pas à les mettre très bien dans mes chaussures sans que la profondeur de la semelle intérieure ne fasse sortir mes pieds. de ma chaussure et à cause de mes voûtes plantaires effondrées (c'étaient des semelles intérieures aux 2/3), elles étaient tout simplement trop douloureuses. J'ai aussi fait fabriquer une paire de chaussures il y a quelques années, que je n'ai jamais portées parce qu'elles n'étaient tout simplement pas adaptées ou confortables. Dans mon travail, je ne peux pas porter de baskets car je dois avoir l'air business la plupart du temps et au fil des années, j'ai dû changer complètement de garde-robe et je ne porte que des pantalons et des jupes longues. J'aimerais tellement pouvoir porter une tenue jusqu'aux genoux, mais avec des pieds à problèmes, des chaussures inadaptées et des genoux cicatrisés, je ne me sentirais tout simplement pas à l'aise. Cependant, je me trouve dans une meilleure situation aujourd'hui qu'il y a des années avec mes pieds et je suis reconnaissant de pouvoir désormais au moins porter des chaussures « normales ». Je regarde toujours avec envie les Jimmy Choos et d'autres belles chaussures quand je passe devant les magasins de chaussures, mais elles sont à porter dans mes rêves !

Pieds! Par Marion Adler

Ayant reçu un diagnostic depuis 1995, j'ai toujours été perplexe et parfois exaspéré par la relative négligence des problèmes de pieds causés par la PR puisque, comme beaucoup d'autres, j'ai souffert très tôt de PR aux pieds et j'ai maintenant subi une intervention chirurgicale sur les deux, avec des résultats limités. succès et pourrait nécessiter une intervention chirurgicale supplémentaire sous peu.

L’omission des pieds dans le score du DAS m’a toujours dérouté. Ma PR est assez calme maintenant, mais les dommages qu'elle a causés à mes pieds m'ont empêché de marcher loin ou de rester immobile sans douleur.

Chaussure: 

Si vous avez mal aux pieds, vous devez devenir un acheteur expert et éventuellement vous résigner à une gamme de chaussures beaucoup plus limitée que vous ne le souhaiteriez. Voici mes suggestions :

• utilisez Internet – il existe de nombreuses boutiques de chaussures en ligne
• utilisez des mots-clés Google – « pieds larges » ou « chaussures confortables » ou tout autre élément décrivant vos besoins – et effectuez une recherche approfondie
• essayez autant de marques que vous le souhaitez – ne vous contentez pas d’en choisir une recommandée par quelqu’un
• acheter des chaussures en ligne. Vous pouvez les essayer chez vous à différents moments de la journée, ou les bons/mauvais jours, et disposer d'un délai raisonnable pour les retourner s'ils ne vous conviennent pas. Si vous achetez quelque chose dans un magasin, vérifiez leur politique de retour pour vous donner le temps d'essayer. à la maison – ou quittez le magasin et trouvez ceux que vous voulez en ligne
• recherchez des chaussures légères
• recherchez des chaussures flexibles
• recherchez des matériaux/cuirs souples
• cherchez des chaussures sans coudre sur les endroits douloureux, si vous savez où elles se trouvent !
• recherchez des semelles intérieures dans les chaussures qui atténuent l'impact, ou utilisez vos propres semelles – celles-ci varient beaucoup et doivent être adaptées à vos besoins – les podologues peuvent les fabriquer pour vous sur le NHS ou peuvent être largement achetées. Les podologues peuvent également aider à soulager les douleurs causées par les points de pression causées par des chaussures par ailleurs généralement confortables.
• recherchez des chaussures qui soutiennent adéquatement vos pieds et qui sont réglables car la douleur au pied varie d'un jour à l'autre
• les baskets peuvent être excellentes et pas trop chères
• si vous trouvez quelque chose de vraiment génial, achetez-en une autre paire avant qu'ils n'arrêtent de les fabriquer
• il n’y a pas deux paires de chaussures identiques – essayez de changer à mi-journée si vos pieds passent une mauvaise journée
• soyez prêt à dépenser plus en chaussures que vous n’auriez pu le faire auparavant !

L'histoire de Zélia

Je m'appelle Zelia et j'ai 80 ans.

J’ai reçu un diagnostic de PR à l’âge de 59 ans. Tout a commencé par un gros orteil gauche douloureux. À cette époque, j'étais infirmière à plein temps et j'ai constaté que la plante de mes pieds commençait à être très douloureuse, surtout en marchant. Le pied droit s'est tellement détérioré qu'il a provoqué une callosité aux deux pieds qui, malheureusement, s'est ulcérée sur la plante droite. Au fil du temps, marcher est devenu très difficile.

Mon spécialiste à Sheffield m'a suggéré de me faire opérer des pieds pour enlever les callosités et ainsi faciliter la marche. En juin 2000, je suis allée à l'hôpital pour une arthroplastie bilatérale de l'avant-pied.

L'opération s'est extrêmement bien déroulée et j'ai pu marcher sans trop de douleur et sans aide. Sans cette opération, j'ai l'impression que j'aurais été immobile et que j'aurais eu du mal à accomplir les tâches les plus simples comme monter les escaliers et jouer avec mes petits-enfants.

Je sais qu’à l’heure actuelle, il n’existe pas de remède contre la PR. Cependant, grâce au dévouement des équipes médicales, j'ai désormais été transféré dans les excellentes installations de Lincoln, notamment les consultants, les infirmières spécialisées et la recherche de nouveaux médicaments. RA est, pour moi, contrôlable. Le traitement anti-TNF que je prends désormais m’a certainement rendu la vie beaucoup plus facile.

Des contributeurs à notre forum HealthUnlocked :

J'ai eu mes orteils redressés il y a quelques années. Avant cela, pendant des années, je ne pouvais porter que des baskets, ce qui a eu un impact sur ma vie sociale : on ne peut pas avoir l'air habillé avec des baskets. J'avais presque arrêté de sortir partout où je ne pouvais pas porter de jeans.

Maintenant, je peux porter n'importe laquelle des jolies chaussures plates du monde, je peux donc à nouveau porter des robes et des jupes. Je me sens comme une nouvelle personne et j'ai à nouveau une vie sociale bien remplie.

Je recommanderais certainement de le faire ; pour moi, cela a « changé mon style de vie ». J'ai fait faire les orteils des deux pieds à différents moments.

Aucun problème, même lors de la deuxième opération où, comme je n'avais aucune douleur et seulement un inconfort pendant quelques jours après l'opération, j'ai toujours oublié de porter la sandale spéciale qu'on vous donne.

Je n'ai plus aucune douleur avec elles maintenant et bien sûr, je peux à nouveau porter des chaussures à la mode.

Mon consultant m'a dit que je devrais peut-être les refaire à cause du RA, mais ils ne se sont pas encore pliés, et cela fait 3/4 ans que je ne les ai pas fait refaire.

Comme pour toute opération, il pourrait y avoir des problèmes, mais je le ferais certainement, surtout si vous souffrez. Le seul bémol pour moi c'est que j'ai perdu un peu de sensation sous les orteils mais pour être honnête, ce n'est pas vraiment un problème.