Gérer les poussées

Fusées éclairantes 

Qu'elle soit relativement de courte durée ou si grave qu'il est difficile de sortir du lit, une poussée peut être frustrante, déroutante et douloureuse. Parallèlement à une augmentation des douleurs articulaires, de l'enflure, de la fatigue et de la raideur, vous pouvez vous sentir de plus en plus déprimé.  

Une poussée peut survenir à tout moment, notamment après une infection ou une période de stress. Vous pourrez peut-être mieux identifier les premiers signes d'une poussée, et parfois vous pouvez dire que vous allez en avoir une lorsque les symptômes s'aggravent en quelques jours. La fatigue peut également être un signe avant-coureur : un « point mort » peut signifier que votre maladie devient plus active et vous devez y réagir. Mais il se peut que vous n’ayez aucun signe précoce.  

Parfois, de simples techniques d’autogestion et quelques jours de repos suffisent, et vous n’avez pas besoin de traitement supplémentaire. Mais si vos symptômes s’aggravent progressivement, vous devrez peut-être consulter un membre de votre équipe soignante pour discuter des options de traitement.  

 Si vous avez des poussées régulières, il est peut-être temps de revoir vos DMARD. Vos symptômes et vos analyses de sang aideront l’équipe à évaluer si votre maladie est de moins en moins contrôlée ou si vous ressentez davantage de douleur pour d’autres raisons.  

 Voici quelques stratégies générales pour faire face à une poussée : 

• Reposez-vous et détendez-vous dès le début. 
• Utilisez des packs réfrigérants. 

• Utilisez des aides, par exemple un bâton si votre genou vous pose problème. 
• Portez les bonnes chaussures. 
• Faites des exercices doux pour aider à soulager la raideur qui aggrave la douleur. 
• Prenez vos analgésiques régulièrement et à la bonne dose. 
• Utilisez des bains ou des douches chaudes pour soulager la raideur et la douleur matinales. 

• Informez les gens autour de vous afin qu’ils puissent comprendre pourquoi vous ne vous en sortez pas comme vous le faites habituellement. 
• La section ci-dessous sur les techniques de gestion de la douleur donne plus de détails sur les moyens de réduire la douleur en cas de poussée. Certaines poussées peuvent nécessiter l'aide de votre équipe, et il est possible de demander une injection de stéroïdes, souvent appelée « depo » (abréviation de depomedrone) si les niveaux de douleur ne répondent pas à l'augmentation des analgésiques que vous prenez ou autres stratégies énumérées ci-dessus et ci-dessous. Les injections de stéroïdes administrées par voie intramusculaire peuvent aider à réduire l’inflammation et la douleur, et les effets bénéfiques peuvent durer plusieurs semaines.  

Techniques de gestion de la douleur 

Thérapie thermique 

La chaleur sèche ou humide peut aider si un muscle est douloureux ou si une articulation est douloureuse. Protégez votre peau de la chaleur sèche directe avec une serviette – vous pouvez utiliser : une bouillotte, un coussin chauffant électrique ou un coussin de gelée. La chaleur humide peut être une douche ou un bain chaud, une bassine ou un bol d'eau chaude, ou une serviette humide chauffée au micro-ondes.  

Thérapie par le froid 

Vous pouvez obtenir un soulagement en refroidissant une articulation enflammée (rouge, chaude, enflée) en utilisant presque n'importe quel article propre et froid. Essayez un bol d'eau froide additionnée de glaçons pour les mains ou les pieds ; un sac de fèves surgelées comme sac de glace modelable (enveloppez-le dans une serviette) ; un paquet de gelée ; ou une serviette humide, conservée au réfrigérateur.  

« J'ai trouvé que différentes choses aident : ces coussins chauffants qu'on met au micro-ondes, la méditation, le Tubigrip sur les poignets… »

DIZAINES 

Certaines personnes trouvent qu’un appareil TENS (stimulateurs nerveux électriques transcutanés) est efficace pour soulager la douleur. Les lignes directrices du NICE sur la PR suggèrent que vous interrogez votre physiothérapeute sur le TENS.  

Relaxation 

La relaxation ne consiste pas simplement à « se détendre ». Cela signifie apprendre à se libérer des tensions musculaires physiques et du stress émotionnel, en relaxant à la fois votre corps et votre esprit. Lorsque vous souffrez pendant une longue période, vous pouvez devenir tendu sans vous en rendre compte. Vous pouvez devenir tendu mentalement et émotionnellement, et il est facile de se retrouver pris au piège dans un « cycle de douleur ». La relaxation peut briser ce cycle et aider à réduire la douleur. Cela demande de la pratique, mais une fois que vous avez appris la technique, vous pouvez l'utiliser n'importe où.  

Différents types de relaxation incluent la respiration profonde et la relaxation guidée par l'imagerie. Aucune méthode ne s’est révélée plus utile qu’une autre, alors trouvez celle qui vous convient et que vous pouvez intégrer à votre routine quotidienne. Vous pouvez commencer par emprunter une cassette de relaxation à votre bibliothèque locale.  

 
Une bonne nuit de sommeil 

Si vos habitudes de sommeil sont perturbées, cela risque d’augmenter votre douleur, de vous laisser fatigué et de manquer de motivation. L'établissement de bonnes habitudes de sommeil (parfois appelées « hygiène du sommeil ») peut aider et comprend :  

• fixer des heures fixes pour se coucher et se réveiller ; 
• créer une routine relaxante au coucher; 
• ne vous coucher que lorsque vous vous sentez fatigué ; 

• maintenir un environnement de sommeil confortable, ni trop chaud, ni trop froid, ni trop bruyant, ni trop lumineux ; 
• ne pas faire de sieste pendant la journée ; 
• éviter la caféine, la nicotine et l'alcool tard le soir ; 
• éviter de manger un repas copieux tard le soir. 

Parlez à votre médecin généraliste ou à votre infirmière spécialisée si vous continuez à mal dormir, car ils pourront vous aider. Voir également le dépliant du NRAS sur l'hygiène du sommeil  .

Je pense que je peux, je ne peux pas, je ne peux pas 

Certaines personnes trouvent que la « pensée positive » les aide à mieux faire face à la situation. Mais c'est une affaire individuelle et peut ne pas convenir à tout le monde.  

Si vous voulez tenter votre chance, essayez de vous concentrer sur les choses que vous pouvez faire plutôt que sur celles que vous ne pouvez pas faire. Essayez de ne pas éviter de faire des choses à cause de votre douleur afin qu'elle ne domine pas votre vie.  

Parfois, de petits changements dans votre façon de penser peuvent aider. Par exemple, au lieu de rester éveillé dans votre lit en pensant : « Je ne parviendrai jamais à dormir », vous pourriez essayer de vous dire : « Au moins, je repose mon corps ».  

Détournement et distraction 

Détournez-vous de votre douleur avec une activité qui vous intéresse. Utilisez la distraction pour accomplir vos tâches. Cela peut réduire la douleur que vous ressentez. Par exemple, si monter les escaliers vous pose des difficultés, essayez de nommer un pays différent à chaque étape.  

Thérapies complémentaires 

Il n’existe aucune preuve que les thérapies alternatives ou complémentaires aient un effet sur le processus pathologique de la PR, mais certaines personnes les trouvent utiles. Cependant, rappelez-vous que « naturel » ne signifie pas nécessairement « inoffensif » : certains remèdes alternatifs ont des effets secondaires et peuvent interagir de manière nocive avec les médicaments.  

Il est déconseillé de prendre des thérapies complémentaires à la place des traitements qui vous sont prescrits par votre équipe soignante. 

Si vous envisagez une thérapie complémentaire ou alternative, discutez-en d'abord avec votre équipe de rhumatologie pour vous assurer qu'elle peut être prise en complément de votre médicament habituel. 

"Abordez quelque chose de nouveau, comme le Pilates ou le yoga."

Mieux vivre avec la PR

Ce livret vous donnera des informations pertinentes pour une personne atteinte d'une maladie établie, vous donnant ainsi les informations dont vous avez besoin pour être en mesure de gérer au mieux votre maladie.