Grossesse, accouchement et prendre soin d'un petit bébé tout en faisant face à la PR

Tiré du magazine NRAS, automne 2006 

Les stéroïdes ont bien fonctionné pour contrôler mon arthrite et mon partenaire, et j’ai jeté les précautions au vent et espéré que la nature suivrait son cours ! Ce n’est pas le cas. Un an plus tard, et commençant à m'inquiéter, j'ai rendu visite à mon médecin généraliste, qui m'a immédiatement orienté vers l'unité locale de conception assistée de l'hôpital. Après d'innombrables tests stressants et invasifs, aucune cause spécifique à mon infertilité n'a pu être trouvée, mais nous avons commencé le traitement assez rapidement et avons eu trois tentatives d'IIU (insémination intra-utérine), un processus moins invasif et intensif que la FIV et avec seulement un 10% de taux de réussite. Cela n'a pas fonctionné et nous étions fin 2003. J'ai commencé à me demander si je tomberais un jour enceinte. Mon spécialiste de la PR m'a rassuré en me disant que si j'avais une poussée, je pouvais prendre d'autres médicaments qui seraient sans danger pendant que j'essayais de concevoir. Je prenais la dose maximale de stéroïdes considérée comme sans danger pendant la grossesse.  

J'ai eu mon premier traitement de FIV en février 2004, qui a abouti à une grossesse extra-utérine traumatisante, puis en octobre 2004, mon deuxième traitement a réussi. Je n'arrivais pas à croire que j'étais enfin enceinte après deux ans et demi d'essais !!! Mes pensées suivantes se sont tournées vers la façon dont ma PR réagirait à ma grossesse. En parcourant Internet, la plupart des informations semblaient suggérer qu'une période de rémission était habituelle pendant la grossesse, et j'espérais pouvoir diminuer la dose de stéroïdes que je prenais. Cela ne s’est pas avéré être le cas ; Chaque fois que j'essayais de réduire la dose, ma PR protestait obstinément et mes poignets, mes mains, mes pieds et mon cou devenaient douloureux. Mon obstétricien m'a dit que je pouvais tout à fait continuer à prendre la dose de stéroïdes que je prenais et je me suis détendue.  

Ma grossesse s'est poursuivie jusqu'à terme, sans complication et normale. J'ai commencé à réfléchir davantage à la façon dont je ferais face au bébé si ma PR éclatait une fois le bébé né. Je m'inquiétais de la façon dont je tiendrais mon bébé pendant les tétées nocturnes si mes mains devenaient malades (la nuit et le matin sont toujours les pires). J'ai placé un fauteuil près du lit et acheté un coussin de soutien pour l'allaitement et un porte-bébé pour le bain. Je m'inquiétais de savoir comment je pourrais allaiter avec les médicaments que je prenais, mais on m'a dit que tout irait bien. Mes notes d'hôpital indiquaient que je prenais des stéroïdes et que, par conséquent, je devrais recevoir de l'adrénaline pendant le travail. Je crois que la prise de stéroïdes inhibe la capacité du corps à produire de l'adrénaline, qui est nécessaire pendant le travail.  

Bébé Spike est né très rapidement le 14 juillet 2005 après un travail simple de six heures avec deux co-proxamol pour soulager la douleur ! Né à 9h40 et pesant 7 livres 9 onces, il était parfait. On m'avait prévenu que la PR réapparaissait souvent avec une poussée peu de temps après la naissance, mais j'étais tellement épuisée émotionnellement et physiquement que je n'y ai pas pensé. Cependant, tenir l'arrière de la tête et du cou de Spike pendant de longues périodes d'allaitement était très douloureux, et mes poignets me faisaient tellement mal. En le nourrissant, j'étais comme La Princesse et Le Petit Pois, entourée de coussins et d'oreillers ! J'ai regardé jalousement les autres femmes de la salle qui tenaient d'une main la tête de leurs petits bébés pendant qu'ils se nourrissaient, tandis que j'étais assise tendue et mal à l'aise avec des douleurs aux poignets et au cou tandis que les sages-femmes me réprimandaient : « Si vous n'êtes pas détendue, votre bébé le fera. Je ne me nourris pas correctement !  

Mes poignets me faisaient mal à cause des dégâts déjà causés par le RA. Je n'ai pas eu de poussée notable après la naissance de Spike jusqu'à ce que j'arrête d'allaiter vers quatre mois, lorsque je suis soudainement devenue très douloureuse. Je dois l'admettre, nourrir Spike au biberon à ce moment-là était beaucoup plus facile, même si je ne regrette pas l'effort que j'ai fait pour lui donner un bon départ en allaitant. Dormir avec Spike au lit avec moi pendant les premiers mois semblait naturel et m'évitait de devoir me pencher pour le sortir de son lit lorsque j'avais mal. Je l'ai aussi nourri parfois alors que nous étions tous les deux allongés sur le côté, sans aucune douleur au poignet. Je sais que le cododo va à l’encontre des avis médicaux actuels, mais cela a certainement fonctionné pour nous.  

Spike a maintenant dix mois, et je prends à nouveau du méthotrexate et je continue de réduire ma dose de stéroïdes avant d'arrêter bientôt complètement de les prendre. Ce qui était initialement une décision de « juste quelques semaines avant de tomber enceinte » m’a finalement amené à les prendre pendant près de quatre ans ! Bien que mon arthrite soit bien contrôlée, je trouve qu'il est difficile de porter Spike sur ma hanche – j'ai un harnais spécial qui m'aide. Je suis parfois incapable de lui donner un bain et mon partenaire m'aide. Je sens les os de mes poignets grincer douloureusement lorsque je soulève Spike. Cependant, lorsqu'on est maman d'un petit bébé, on apprend à trouver des solutions rapides (porte-bébés, oreillers, techniques de levage, etc.), à s'y prendre, à oublier la douleur et à profiter du temps qu'on passe avec lui. Mon arthrite va très bien en ce moment, et j'emmène Spike nager tous les week-ends ! Il m'est même arrivé de faire du jogging avec le landau pour le déposer à la crèche lorsque je suis en retard au travail le matin !  

Je compte chaque jour ma bénédiction d'avoir une maladie qui peut être soignée et d'avoir un beau bébé que je n'aurais jamais cru pouvoir avoir.