10 Основи охорони здоров'я

Зрозуміло, коли вам ставлять діагноз ревматоїдний артрит, ви не знаєте, чого не знаєте. Це має величезне значення, якщо ваш початковий досвід догляду буде позитивним. Розуміння того, як виглядає якісний догляд із самого початку та чого очікувати та просити, може мати велике значення для вашого емоційного та фізичного благополуччя. Направлення або самостійне звернення до нашого New2RA Right Start — це хороший спосіб отримати потрібну інформацію та підтримку під час встановлення діагнозу, коли ви, ймовірно, хвилюєтесь і маєте багато запитань. Ваша медсестра-спеціаліст може направити вас або ви можете звернутися самостійно, заповнивши онлайн-форму направлення за посиланням вище. На основі NICE (Національного інституту охорони здоров’я та догляду), SMC (Шотландського лікарського консорціуму), рекомендацій щодо знаків, рекомендацій NHS та Британського товариства ревматологів існує мінімальний рівень медичної допомоги, на який заслуговує та повинен очікувати кожна людина з РА. Ось 10 важливих перевірок і послуг, на які ви повинні мати право і про які вам може бути корисно знати. Якщо ви не вважаєте, що отримуєте всю необхідну допомогу, віднесіть цей контрольний список до вашої ревматологічної команди та обговоріть його з ними.

1. Перевірте свій DAS (Disease Activity Score)

Рекомендації NICE рекомендують проводити оцінку DAS принаймні двічі на рік, але ви повинні очікувати, що ваш DAS буде вимірюватися під час кожної консультації, особливо якщо діагноз встановлено вперше. Дізнайтеся більше про це та приготуйтеся до цільової групи в нашій брошурі New2RA .

2. Регулярний контроль крові

Залежно від призначеного медикаментозного лікування частота необхідних аналізів крові може відрізнятися, але зазвичай включає ШОЕ, СРБ (маркери запалення), тести функції печінки, FBC (загальний аналіз крові) і біохімічний аналіз крові (моніторинг впливу на нирки та печінку). Запитайте свого консультанта чи спеціаліста, якщо ви не впевнені щодо частоти чи доцільності моніторингу крові. (Для отримання додаткової інформації зверніться до веб-сайту NRAS). Також корисно знати, чи є у вас позитивний чи негативний ревматоїдний фактор і анти-CCP, оскільки це може вплинути на вибір препарату на певному етапі курсу лікування.

3. Отримайте підтримку, щоб кинути палити, якщо ви курите

Наявність ревматоїдного артриту піддає людей підвищеному ризику серцевих захворювань, а куріння ще більше збільшує цей ризик. Докази показують, що лікування та терапія РА є менш ефективними у людей, які продовжують палити.

4. Річний комплексний огляд

Людям, які живуть з РА, слід пропонувати щорічний комплексний огляд, який не тільки оцінює прогресування захворювання, але й дає вам можливість поговорити про свої індивідуальні потреби, будь-який ризик захворювань, що перевищують ваш РА, і обговорити вплив РА на вашу родину і трудове життя, а також ваше власне емоційне та психічне здоров’я.

5. Доступ до мультидисциплінарної команди

Щоб допомогти в лікуванні вашого РА, ви повинні мати можливість відвідати фахівців-спеціалістів, включаючи ревматолога, медсестру-спеціаліста,
фізіотерапевта, ерготерапевта, ортопеда, дієтолога та психолога, якщо потрібно. Використовуйте кожну зустріч із членом команди як освітню можливість і не бійтеся задавати будь-які запитання, які у вас можуть виникнути. Продовжуйте задавати запитання, поки ви не будете задоволені, ви розумієте.

6. Навчіться керувати собою

Щоб допомогти вам зрозуміти та контролювати свій РА, його лікування, препарати та симптоми, вам слід запропонувати та мати можливість отримати доступ до навчання самоконтролю, отримати якісну затверджену інформацію та мати індивідуальний план догляду.

7. Доступ до телефонної лінії довіри під керівництвом медсестри

Ви повинні мати доступ до телефонної лінії довіри під керівництвом медсестри, коли вам це потрібно, наприклад, коли ви відчуваєте побічні ефекти від ліків або для допомоги, якщо у вас спалах.

8. Чіткі вказівки для організацій пацієнтів

Запитайте своїх ревматологів про організації пацієнтів, які можуть запропонувати комплексні послуги, включаючи лінію довіри, підтримку рівному, інформаційні буклети, онлайн-форуми, освітні можливості та ресурси, які допоможуть вам самостійно контролювати.

9. Вправи

Запитайте свого фізіотерапевта про індивідуальну програму вправ, розроблену для вас. Фізичні вправи є важливими і відіграють ключову роль у контролі симптомів РА, включаючи втому та біль. Також важливо підтримувати загалом здоровий спосіб життя, включаючи здорове харчування та відповідну вагу.

10. Вагітність

Отримайте інформацію та спеціалізовану допомогу, якщо ви плануєте народити дитину Ваш РА потребуватиме суворішого контролю та моніторингу під час планування сім’ї як для майбутніх матерів, так і для батьків. Ви повинні очікувати догляду та підтримки від спеціалістів із охорони здоров’я на кожному етапі, від періоду до зачаття до догляду після пологів.

Крім того, людям, які живуть з РА, настійно рекомендується наступне

• Щороку вимірюйте рівень жирів (холестерину) в крові.
• Вимірюйте та записуйте свій артеріальний тиск принаймні раз на рік і встановіть особисту ціль, яка підходить саме вам. Ви можете попросити перевірити артеріальний тиск під час регулярного аналізу крові.
• Перегляньте очі, особливо якщо у вас пісок в очах, що може бути ознакою вторинного синдрому Шегрена. Це може бути поширеним побічним ефектом РА та деяких ліків.
• Запитайте свою команду ревматологів про будь-які можливості взяти участь у дослідженні. В ідеалі всі пацієнти повинні мати можливість брати участь у дослідженні, незалежно від того, чи воно стосується ліків, чи обсерваційних досліджень на такі теми, як втома чи фізичні вправи.

Оновлено: 10.04.2020

Наступний огляд: 07.04.2023