Тематичні дослідження здоров’я ніг/історії пацієнтів
Проблеми зі стопами можуть мати величезний вплив на життя людей з РА. Тут люди діляться своїми історіями про те, як вони впоралися зі здоров’ям своїх ніг і про те, як проблеми зі стопами вплинули на їх життя.
Моя стопа та гомілковостопний суглоб досі з RA від Ailsa Bosworth
Ноги та взуття дійсно можуть бути прокляттям життя для багатьох людей, які живуть з РА.
З мого досвіду, саме люди з тривалим захворюванням, ймовірно, матимуть більше проблем зі своїми ногами, оскільки, на щастя, ті, у кого діагноз був поставлений протягом останніх років, мали доступ до кращого, більш агресивного лікування та, звичайно, доступ до біологічної терапії, якщо стандартні методи лікування не дають результатів. Революційна зміна в методах лікування цієї хвороби зараз у порівнянні з тим, коли мені поставили діагноз понад 30 років тому, означає, що менше людей, ймовірно, отримають незворотні пошкодження через неадекватне лікування, і набагато більше людей зможуть підтримувати нормальний стан життя. Однак повертаюся до моїх ніг...
Я, чесно кажучи, зараз не можу згадати, коли я перестала носити нормальне взуття і, боже боже, підбори! Я думаю, що десь у 1989/1990 роках пошкодження, особливо лівого гомілковостопного суглоба, почало створювати мені справжні проблеми. У моєї щиколотки був так званий «вальгусний дрейф», що означає, що щиколотка не була вирівняна та згиналася до іншої щиколотки, що ви можете побачити на фото. Це означало, що будь-яке взуття, яке я міг взути, зяяв дуже непривабливим чином.
У мене вузькі стопи, тому всілякі туфлі, такі як Ecco та Hotter, не підходять належним чином. Я пам’ятаю свого чоловіка, і я багато років ходила по різних взуттєвих магазинах і завжди поверталася додому розчарована. Результатом стало те, що протягом багатьох років я носив лише сабо, подібні до зображених вище, які амортизували мене та були принаймні зручними, хоча біль, який я відчував, часто був дуже виснажливим. Навіть узимку й коли йшов дощ, я все одно носив сабо з відкритими носами. Переконаний, багатьом, хто читає це, буде знайомий біль, який він викликав, коли я йшов на світський захід, коли я був у всьому одягнений і не мав нічого на ногах. Йдучи на весілля моєї хрещеної доньки, я не міг знайти нічого, крім пари беззубних босоніжок Кларка, які я й досі ношу вдома, і мені здавалося, що всі дивитимуться на мої ноги (а це, звичайно, не було). але інколи про ці речі не думаєш раціонально!)
Всі одягнені та сміттєві туфлі!
Моя щиколотка стала настільки болючою, що наприкінці дев’яностих я переніс операцію з потрійного артродезу, яка з’єднала мої щиколотку та стопу шляхом введення гвинта в підтейлорів суглоб, який знаходиться нижче гомілковостопного суглоба.
Це була перша з чотирьох операцій на моїх стопах і щиколотках, які вимагали періоду відновлення тривалістю близько 12 тижнів, з яких близько 10 були без навантаження. Післяопераційні труднощі, пов’язані з відсутністю ваги, є величезними, особливо якщо ви не можете стрибати на милицях, а мені не вдалося замінити обидва лікті. У нас був встановлений сходовий підйомник, яким я користуюся щодня, тому що підніматися та спускатися сходами не найпростіше, і, звичайно, коли моя нога була в гіпсі чи в надувному черевику, це було б неможливо, тож це було порятунком. Я фактично провів 3 місяці ув'язненим нагорі. Я переніс свій кабінет у додаткову спальню і працював звідти. Слава Богу за сучасні комунікації, можливість працювати в нерухомому стані врятувала мій розум. Операція трохи зняла біль і на деякий час стала легшою, але через рік чи два мені довелося замінити щиколотку на цій нозі, а потім і на правій нозі. Завдяки цим операціям вдалося трохи вирівняти вальгусний дрейф, що означало, що я міг отримати взуття на шнурівці, яке справді позитивно вплинуло на тип взуття, яке я міг носити. Зокрема, я виявив, що черевики Rieker (див. нижче) були хорошими та добре сиділи на моїх ногах, і ви можете придбати їх у різних кольорах, що надає трохи гнучкості одягу.
Півтора року тому у мене раптово почався сильний біль під час навантаження, і я звернувся до свого лікаря загальної практики, який спочатку подумав, що це може бути целюліт, і призначив мені антибіотики.
Це взагалі нічого не дало, тож я отримав термінову зустріч зі своїм консультантом, який негайно зробив рентген моєї щиколотки та того ж дня відправив мене до свого хірурга. Він порадив негайно звернутися до мого власного хірурга гомілковостопного суглоба, який зробив усі попередні операції. За 2 тижні я лежав у лікарні і проходив третю операцію на лівій стопі/гомілкостопі. Він замінив пластикову прокладку між протезом гомілковостопного суглоба на більшу, і в результаті вдалося ще більше випрямити мою щиколотку. Операція пройшла успішно, хоча відкрита рана на моїй п’яті, куди вони знову вставили гвинт (див. рентген нижче), означала, що мені довелося не приймати ліки протягом 12 тижнів, до цього часу я майже не міг рухатися і був у агонії. Це дійсно показало мені, наскільки я залежу від свого анти-TNF.
Під час цих операцій мені випрямили кілька пальців на ногах, хоча два все ще не вирівняні, я тепер можу краще ходити, далі і довше стояти, а також можу носити звичайне взуття певного типу, що змушує мене НАСТОЛЬКО краще почуватися.
Мене все ще щодня болить, і тепер я відчуваю одну з плеснових голівок посередині лівої стопи, іноді відчуваю себе трохи наче стою на мармурі, тож, без сумніву, це буде наступне, але я можу продовжую працювати, і мені не потрібно так часто користуватися інвалідним візком, як до останньої операції. Я безмежно вдячний моєму чудовому хірургу стопи, чиї навички дозволили мені продовжувати життя, але я чітко усвідомлюю, наскільки важливим є хороший, професійний догляд за стопами та отримання хірургічних порад на ранній стадії, щоб Якщо хірургічне втручання буде необхідним, хірургу є над чим працювати, і ви, ймовірно, отримаєте кращі результати, ніж чекати, доки стане надто пізно, і гарний результат менш імовірний.
Те, що мені не підійшло, — це виготовлені на замовлення устілки, хоча я знаю, що вони можуть бути дуже корисними для багатьох.
Двічі я робив устілки на замовлення, які були настільки незручними, що я не міг їх носити. Частково проблема полягала в тому, що мені просто надіслали їх поштою відділення ортопедії, навіть після того, як вони були змінені востаннє, але я все одно не міг добре вставити їх у своє взуття, якщо глибина устілки не виштовхувала мої ноги. мого взуття, і через мої зруйновані арки (вони складали 2/3 устілки) вони були просто надто болючими. У мене також була пара взуття, виготовлена кілька років тому, яку я ніколи не носив, тому що вона просто була невідповідною чи зручною. На моїй роботі я не можу носити кросівки, тому що мені доводиться виглядати ділово елегантно більшу частину часу, і за ці роки мені довелося повністю змінити свій гардероб, і я ношу лише штани та довгі спідниці. Я б дуже хотіла носити одяг довжиною до коліна, але з проблемними ногами, невідповідним взуттям і колінами зі шрамами я б просто не почувалася комфортно. Однак сьогодні я перебуваю в кращому стані, ніж багато років тому, з моїми ногами, і я вдячний, що тепер можу принаймні носити «нормальне» взуття. Я все ще з тугою дивлюся на Jimmy Choos та інше гарне взуття, коли проходжу повз взуттєві магазини, але їх можна носити уві сні!
ноги! Маріон Адлер
Мене діагностували з 1995 року, і мене завжди дивувало, а часом і обурювало відносне ігнорування проблем зі стопами, спричинених ревматоїдним артритом, оскільки я, як і багато інших, дуже рано страждав від ревматоїдного артриту на ногах, а зараз переніс операцію на обох, з обмеженою успіху, і незабаром може знадобитися додаткова операція.
Мене завжди спантеличило те, що в оцінці DAS не вказано ноги. Зараз мій ревматоїдний артрит досить тихий, але через пошкодження моїх ніг я не можу далеко ходити чи стояти на місці без болю.
Взуття:
Якщо у вас болять ноги, ви повинні стати досвідченим покупцем і, можливо, змиритися з набагато більш обмеженим асортиментом взуття, ніж вам хотілося б. Ось мої пропозиції:
- скористайтеся Інтернетом – існує маса онлайн-магазинів взуття
- використовуйте ключові слова Google – «широкі ноги» або «зручне взуття» або будь-що інше, що описує ваші потреби – і шукайте широко
- спробуйте скільки завгодно брендів – не вибирайте лише той, який хтось порекомендував
- купити взуття онлайн. Ви можете спробувати їх вдома в різний час доби або в хороші/погані дні та мати достатній час, щоб повернути їх, якщо вони не підходять. Якщо ви купуєте щось у магазині, перевірте їхню політику повернення, щоб дати вам час спробувати вдома – або вийдіть із магазину та знайдіть потрібні онлайн
- шукайте легке взуття
- шукайте гнучку взуття
- шукайте м’які матеріали/шкіру
- шукайте взуття без зашивання хворих місць, якщо знаєте де воно!
- шукайте устілки у взутті, які пом’якшують удар, або використовуйте власні устілки – вони дуже різноманітні та мають підходити саме вам – ортопеди можуть виготовити їх для вас у NHS або їх можна придбати у багатьох магазинах. Ортопеди також можуть допомогти впоратися з болем, викликаним загалом комфортним взуттям
- шукайте взуття, яке належним чином підтримує ваші ноги та яке регулюється, оскільки біль у ногах змінюється щодня
- кросівки можуть бути відмінними, і не надто дорогими
- якщо ви знайдете щось справді чудове, купіть ще одну пару, перш ніж вони перестануть їх виготовляти
- немає двох однакових пар взуття, яке ви носите – спробуйте змінити його в середині дня, якщо у вас поганий день
- будьте готові витратити на взуття більше, ніж ви могли б зробити колись!
Розповідь Зелі
Мене звати Зеля, мені 80 років.
Мені поставили діагноз РА, коли мені було 59. Все почалося з болю в великому пальці лівої ноги. У той час я була штатною медсестрою і виявила, що підошви моїх ніг почали сильно боліти, особливо під час ходьби. Права стопа зіпсувалася до такої міри, що це спричинило мозоль на обох ногах, який, на жаль, виразився на правій підошві. Через деякий час ходити стало дуже важко.
Мій спеціаліст у Шеффілді запропонував мені зробити операцію на ногах, щоб видалити мозоль і таким чином полегшити ходіння. У червні 2000 року я потрапив до лікарні для двостороннього ендопротезування передньої частини стопи.
Операція пройшла дуже добре, і я міг ходити без особливого болю та без сторонньої допомоги. Якби не ця операція, я відчуваю, що я був би нерухомим і намагався б виконувати найпростіші завдання, такі як підйом по сходах і гра з моїми онуками.
Я знаю, що на даний момент не існує ліків від РА. Однак завдяки самовідданості медичних команд я зараз перейшов до чудових закладів Лінкольна, особливо до консультантів, медсестер-спеціалістів і дослідження нових ліків. Для мене РА можна контролювати. Терапія проти TNF, яку я зараз приймаю, безумовно, значно полегшила моє життя.