Top 10 des soins essentiels pour la polyarthrite rhumatoïde

Nos 10 principaux éléments essentiels en matière de soins de santé proviennent de conseils produits par des organisations, notamment : 

• Le NHS 

• NICE (Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins) 

• SMC (Consortium écossais des médicaments) 

• Société britannique de rhumatologie 

Chaque point représente des chèques et des services que vous devriez recevoir ou qu'il vous aiderait à connaître. Vous pouvez l’utiliser comme liste de contrôle d’éléments à discuter avec votre équipe de rhumatologie.  

1. Vérifiez votre score d'activité de la maladie (DAS)

Les lignes directrices du NICE recommandent qu’une évaluation DAS ait lieu au moins deux fois par an. Si vous pensez ne pas avoir fait évaluer votre DAS depuis un certain temps, renseignez-vous à ce sujet lors de votre prochain rendez-vous. Cliquez ici pour plus d'informations sur DAS.

2. Surveillance sanguine régulière

En fonction des médicaments que vous prenez pour votre PR et de la durée de celle-ci, la fréquence des analyses de sang peut varier. Votre consultant ou spécialiste vous indiquera à quelle fréquence vous devrez subir ces analyses de sang.  

Les tests de surveillance sanguine de routine comprennent : 

• ESR et CRP (qui mesurent l'inflammation) 

• tests de la fonction hépatique et rénale (pour vérifier les effets du médicament) 

• FBC (Numération globulaire complète)  

Il est important de savoir si vous êtes positif ou négatif au facteur rhumatoïde (RF) et/ou aux anticorps anti-CCP. Les tests RF et anti-CCP pour les anticorps sont généralement effectués au moment du diagnostic et les résultats de ces tests sanguins peuvent être un facteur pour décider quels médicaments seront les plus efficaces pour vous. Pour plus d’informations sur les tests sanguins utilisés dans la PR, consultez notre livret Blood Matters

3. Obtenez de l'aide pour arrêter de fumer (si vous fumez actuellement)

La PR augmente le risque de maladie cardiaque, ce que le tabagisme augmente encore. Des études montrent que le traitement et la thérapie contre la PR sont moins efficaces chez les personnes qui continuent de fumer. Le tabagisme peut également aggraver vos symptômes de PR. Pour plus d'informations sur la façon d'arrêter de fumer, parlez-en à votre médecin ou rendez-vous sur le site Web du NHS .

4. Suivi et examens

Un suivi de l’évolution de votre PR doit avoir lieu lors des rendez-vous en rhumatologie. Ces rendez-vous peuvent être initiés par vous ou votre équipe de rhumatologie. Cela dépendra si vous suivez un parcours de suivi initié par le patient (PIFU). Pour vous aider à tirer le meilleur parti de vos rendez-vous, regardez notre module SMILE : Comment tirer le meilleur parti de votre consultation .

Votre équipe de rhumatologie n’a généralement besoin d’examiner votre santé osseuse qu’après quelques années. Si vous vous cassez un os entre deux rendez-vous, vous devez contacter votre équipe de rhumatologie. Ceci est particulièrement important si la rupture se produit sans trop de force. En effet, cela pourrait être le signe d'un affaiblissement des os (par exemple à cause de l'ostéoporose).  

Votre médecin généraliste est le mieux placé pour examiner l’impact d’autres affections (telles que les maladies cardiaques) sur votre PR. Les maladies cardiaques sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de PR. Votre médecin généraliste peut procéder avec vous à une évaluation du risque cardiovasculaire (cardiaque). Des contrôles périodiques de la tension artérielle et du cholestérol sont également recommandés. 

La PR peut affecter vos yeux, un dépistage régulier est donc recommandé. Ceci est particulièrement important si vos yeux sont « granuleux », car cela peut être un signe du syndrome de Sjögren. Le syndrome de Sjögren provoque une sécheresse dans les zones du corps qui produisent des liquides tels que les larmes et la salive. Les gouttes oculaires peuvent aider à traiter la sécheresse oculaire.  

Pour plus d’informations sur la façon de garder votre cœur en bonne santé : www.bhf.org.uk

Pour plus d’informations sur l’ostéoporose : theros.org.uk

5. Accès à l'équipe multidisciplinaire

Votre rhumatologue et votre infirmière spécialisée font partie d’une équipe soignante plus large. Cette équipe de spécialistes est l'équipe multidisciplinaire, qui peut comprendre : 

• Physiothérapeute 

• ergothérapeute 

• podologue 

• diététicien 

• psychologue (si disponible).  

Tout le monde n’aura pas besoin de voir toutes les personnes figurant sur cette liste. Si vous les voyez, n'hésitez pas à poser toutes vos questions et posez-les à nouveau si vous ne comprenez pas la réponse.  

Cliquez ici pour plus d’informations sur les rôles des professionnels de la santé dans la gestion de la PR. Vous pouvez également regarder notre module SMILE : Rencontrez l'équipe

6. Apprenez à vous autogérer

Votre équipe de soins devrait vous informer des outils pédagogiques pertinents en matière d’autogestion. L'autogestion signifie tout ce que vous pouvez faire vous-même pour améliorer votre PR. « Autogestion assistée » signifie que vous n'êtes pas censé faire cela tout seul. Votre équipe soignante et les organisations de patients telles que le NRAS sont là pour vous soutenir. L'autogestion et des informations de bonne qualité font partie de votre « plan de soins individuel ».  

Inscrivez-vous gratuitement à notre programme éducatif d'autogestion en ligne SMILE .

7. Accès à une ligne de conseils spécialisée dirigée par une infirmière

Vous devriez avoir accès à une ligne de conseils dirigée par une infirmière lorsque vous en avez besoin. Par exemple, vous pourriez appeler si vous ressentez des effets secondaires liés à des médicaments ou une poussée. Les heures d’ouverture des lignes d’assistance infirmier varient, tout comme les délais de réponse.

8. Une signalisation claire

Organisations de patients : renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les organisations de patients qui peuvent offrir une aide telle que :

• une ligne d'assistance 

• livrets d'information 

• forums en ligne et autres moyens de communiquer avec d'autres personnes atteintes de PR 

• des formations et des ressources pour vous aider à vous autogérer. 

Recherche : Renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les possibilités de participer à la recherche. Idéalement, tous les patients devraient avoir la possibilité de participer à la recherche. Cela pourrait impliquer de tester de nouveaux traitements ou procédures. Il pourrait également s’agir d’études observationnelles sur des sujets comme la fatigue ou l’exercice.

9. Exercice

Demandez à votre physiothérapeute un programme d’exercices individuel conçu pour vous. L'exercice est essentiel et joue un rôle clé dans le contrôle des symptômes de la PR tels que la fatigue et la douleur. Suivre une alimentation saine et maintenir un bon poids peut également aider.

Cliquez ici pour plus d'informations sur l'exercice, ou inscrivez-vous à notre programme d'autogestion en ligne RA, SMILE pour consulter notre module d'exercices.

10. Grossesse

Obtenez des informations et des soins spécialisés si vous envisagez d’avoir un bébé, que vous soyez un homme ou une femme.  

Votre équipe soignante vous aidera à gérer votre PR et discutera de tout changement à apporter au traitement. Certains médicaments peuvent être déconseillés dans les cas suivants :  

• essayer de concevoir 
• enceinte 
• allaitement maternel.  

Pour plus d'informations sur la grossesse et la parentalité, cliquez ici .

Mise à jour : 22/11/2024

Prochaine révision : 22/08/2027