10 éléments essentiels de la santé

Lorsque vous recevez un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, vous ne savez évidemment pas ce que vous ne savez pas. Cela fait une énorme différence si votre première expérience de soins est positive. Comprendre à quoi ressemblent de bons soins dès le départ et à quoi s'attendre et à quoi demander peut faire une grande différence pour votre bien-être émotionnel et physique. Être référé ou se référer soi-même à notre New2RA Right Start est un bon moyen d'obtenir les informations et le soutien appropriés, au moment du diagnostic, lorsque vous êtes susceptible d'être inquiet et d'avoir beaucoup de questions en tête. Votre infirmière spécialisée peut vous recommander ou vous pouvez vous référer vous-même en remplissant le formulaire de référence en ligne sur le lien ci-dessus. Selon les recommandations du NICE (National Institute for Health and Care Excellence), du SMC (Scottish Medicines Consortium), des Sign Guidelines, du NHS et de la British Society for Rheumatology, il existe un niveau minimum de soins de santé que toute personne atteinte de PR mérite et devrait s'attendre. Voici 10 contrôles et services essentiels auxquels vous devriez avoir droit et que vous pourriez bénéficier de connaître. Si vous pensez ne pas recevoir tous les soins dont vous avez besoin, apportez cette liste de contrôle à votre équipe soignante en rhumatologie et discutez-en avec elle.

1. Vérifiez votre DAS (Disease Activity Score)

Les directives du NICE recommandent qu'une évaluation DAS soit effectuée au moins deux fois par an, mais vous devez vous attendre à ce que votre DAS soit mesuré à chaque consultation, en particulier en cas de nouveau diagnostic. Apprenez-en davantage à ce sujet et traitez votre cible dans notre livret New2RA .

2. Surveillance sanguine régulière

En fonction du traitement médicamenteux prescrit, la fréquence des analyses de sang requises peut varier, mais comprendront généralement la VS, la CRP (marqueurs inflammatoires), les tests de la fonction hépatique, la FBC (numération globulaire complète) et la chimie sanguine (surveillance des effets sur les reins et le foie). Demandez à votre consultant ou spécialiste si vous n'êtes pas sûr de la fréquence ou de la pertinence de la surveillance sanguine. (Reportez-vous au site Web du NRAS pour plus d'informations). Il est également utile de savoir si votre facteur rhumatoïde est positif ou négatif et votre anti-CCP positif ou négatif, car cela peut influencer les choix de médicaments à un moment donné de votre parcours de traitement.

3. Obtenez de l’aide pour arrêter de fumer si vous êtes fumeur

La PR expose les personnes à un risque accru de maladie cardiaque, et le tabagisme augmente encore ce risque. Les données montrent que le traitement et la thérapie contre la PR sont moins efficaces chez les personnes qui continuent de fumer.

4. Examen holistique annuel

Les personnes vivant avec la PR devraient se voir proposer un examen holistique annuel qui non seulement évalue la progression de la maladie, mais vous donne également l'occasion de parler de vos besoins individuels, de tout risque d'affections dépassant votre PR, et de discuter de l'impact de la PR sur votre famille. et votre vie professionnelle ainsi que votre propre santé émotionnelle et mentale.

5. Accès à l'équipe multidisciplinaire

Pour vous aider à gérer votre PR, vous devriez avoir la possibilité de consulter des professionnels spécialisés, notamment un rhumatologue, une infirmière spécialisée,
un physiothérapeute, un ergothérapeute, un podologue, un diététicien et un psychologue si nécessaire. Profitez de chaque réunion avec un membre de l'équipe comme une opportunité éducative et n'hésitez pas à poser toutes les questions que vous pourriez avoir. Continuez à poser des questions jusqu'à ce que vous soyez satisfait, vous comprenez.

6. Apprenez à vous autogérer

Pour vous aider à comprendre et à gérer votre PR, son traitement, ses médicaments et ses symptômes, il devrait vous être proposé et avoir la possibilité d'accéder à une formation sur l'autogestion, de recevoir des informations approuvées de bonne qualité et de disposer d'un plan de soins individuel.

7. Accès à une ligne d'assistance téléphonique spécialisée dirigée par une infirmière

Vous devriez avoir accès à une ligne d'assistance téléphonique dirigée par une infirmière lorsque vous en avez besoin, par exemple lorsque vous ressentez des effets secondaires liés à des médicaments ou pour obtenir de l'aide en cas de poussée.

8. Une signalisation claire vers les organisations de patients

Renseignez-vous auprès de vos professionnels de la santé en rhumatologie sur les organisations de patients qui peuvent offrir des services complets, notamment une ligne d'assistance, un soutien entre pairs, des brochures d'information, des forums en ligne, des opportunités de formation et des ressources pour vous aider à vous auto-gérer.

9. Exercice

Demandez à votre physiothérapeute un programme d’exercices individuel conçu pour vous. L'exercice est essentiel et joue un rôle clé dans le contrôle des symptômes de la PR, notamment la fatigue et la douleur. Il est également important de maintenir un mode de vie généralement sain, notamment une alimentation saine et un poids approprié.

10. Grossesse

Obtenez des informations et des soins spécialisés si vous envisagez d'avoir un bébé. Votre PR devra être plus étroitement contrôlée et surveillée pendant la planification familiale, tant pour les futures mères que pour les pères. Vous devez vous attendre à des soins et à un soutien de la part de professionnels de la santé spécialisés à chaque étape, de la préconception aux soins postnatals.

De plus, les mesures suivantes sont fortement recommandées aux personnes vivant avec la PR :

• Faites mesurer votre taux de graisse dans le sang (cholestérol) chaque année.
• Faites mesurer et enregistrer votre tension artérielle au moins une fois par an et fixez-vous un objectif personnel qui vous convient. Vous pouvez demander que votre tension artérielle soit vérifiée lors de votre surveillance sanguine régulière.
• Faites examiner vos yeux, en particulier si vous avez les yeux granuleux, ce qui peut être un signe d'un syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire. Cela peut être un effet secondaire courant de la PR et de certains médicaments.
• Renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les possibilités de participer à la recherche. Idéalement, tous les patients devraient avoir la possibilité de participer à des recherches, qu'elles portent sur des médicaments ou sur des études observationnelles sur des sujets tels que la fatigue ou l'exercice.

Mise à jour : 04/10/2020

Prochaine révision : 04/07/2023