Les 10 éléments essentiels des soins de santé pour la polyarthrite rhumatoïde
Toute personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde mérite et est en droit d'attendre qualité . Pour vous donner un aperçu de ce à quoi ressemblent de bons soins, nous avons dressé la liste de nos 10 soins de santé essentiels.
Voici un résumé de nos 10 éléments essentiels en matière de soins de santé pour la polyarthrite rhumatoïde.
1. Vérifiez votre score d'activité de la maladie (DAS)
Votre équipe de rhumatologie devrait contrôler votre DAS au moins deux fois par an.
2. Surveillance sanguine régulière
Des analyses de sang régulières sont importantes. Certaines permettent de mesurer le niveau d'inflammation. D'autres peuvent révéler d'éventuels effets secondaires de votre médicament.
3. Obtenez de l'aide pour arrêter de fumer (si vous fumez actuellement)
Si vous fumez, arrêter pourrait faire une grande différence pour votre polyarthrite rhumatoïde. Le tabagisme peut diminuer l'efficacité des médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde et aggraver les symptômes.
4. Suivi et évaluations
Votre équipe de rhumatologie surveillera l'évolution de votre polyarthrite rhumatoïde. Votre médecin traitant pourra évaluer votre risque de maladie cardiaque. Un examen ophtalmologique régulier est important, car la polyarthrite rhumatoïde peut affecter les yeux.
5 Accès à l'équipe multidisciplinaire
Votre rhumatologue et votre infirmière spécialisée font partie d'une équipe de soins plus large, appelée « équipe multidisciplinaire ». Celle-ci comprend de nombreux professionnels de la santé, notamment un physiothérapeute, un ergothérapeute et un podologue.
6 Apprenez à vous autogérer avec le soutien approprié
L’« autogestion accompagnée » désigne tout ce que vous pouvez faire, avec du soutien, pour améliorer votre polyarthrite rhumatoïde. Votre équipe soignante et des organismes comme la NRAS peuvent vous y aider. Notre programme d’autogestion en ligne, SMILE, peut vous être utile. www.nras.org.uk/smile
7 Accès à une ligne de conseils spécialisée animée par des infirmières
Vous devriez pouvoir joindre une ligne d'écoute téléphonique animée par des infirmières en cas de besoin. Les horaires d'ouverture et les délais de réponse de ces lignes d'écoute varient.
8. Signalisation claire
Renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les associations de patients de confiance. Ils pourront également vous informer des possibilités de recherche auxquelles vous pourriez participer et qui pourraient vous être utiles.
9 Exercice
L'exercice physique est essentiel et joue un rôle clé dans le contrôle des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde tels que la fatigue et la douleur.
10 Grossesse
Si vous envisagez une grossesse, quel que soit votre sexe, informez-vous et consultez un spécialiste. Assurez-vous de savoir si la poursuite de votre traitement médicamenteux est sans danger.
Notre top 10 des produits de santé essentiels provient des recommandations d'organisations telles que :
- Le NHS
- NICE (Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins)
- SMC (Scottish Medicines Consortium)
- Société britannique de rhumatologie
Chaque point représente un examen ou un service que vous devriez recevoir ou qu'il serait utile de connaître. Vous pouvez utiliser cette liste comme pense-bête pour vos échanges avec votre équipe de rhumatologie.
1. Vérifiez votre score d'activité de la maladie (DAS)
Les recommandations du NICE préconisent une évaluation DAS au moins deux fois par an. Si vous pensez que votre évaluation DAS n'a pas eu lieu depuis un certain temps, parlez-en lors de votre prochain rendez-vous.
2. Surveillance sanguine régulière
La fréquence des analyses de sang peut varier en fonction des médicaments que vous prenez pour votre polyarthrite rhumatoïde et de la durée du traitement. Votre médecin ou spécialiste vous indiquera la fréquence de ces analyses.
Les analyses sanguines de routine comprennent :
- La VS et la CRP (qui mesurent l'inflammation)
- tests de la fonction hépatique et rénale (pour vérifier les effets du médicament)
- Numération formule sanguine (NFS)
Il est important de savoir si vous êtes porteur ou non du facteur rhumatoïde (FR) et/ou des anticorps anti-CCP. Les tests de dépistage du FR et des anticorps anti-CCP sont généralement effectués au moment du diagnostic, et leurs résultats peuvent influencer le choix du traitement le plus adapté. Pour plus d'informations sur les analyses sanguines utilisées dans le cadre de la polyarthrite rhumatoïde, consultez notre « Le sang, un sujet crucial » brochure
3. Obtenez de l'aide pour arrêter de fumer (si vous fumez actuellement).
La polyarthrite rhumatoïde (PR) augmente le risque de maladies cardiovasculaires, risque encore accru par le tabagisme. Des études montrent que les traitements et thérapies contre la PR sont moins efficaces chez les fumeurs. Fumer peut également aggraver les symptômes de la PR. Pour plus d'informations sur l'arrêt du tabac, consultez votre médecin ou le site web du NHS (service national de santé britannique).
4. Suivi et examens
Le suivi de l'évolution de votre polyarthrite rhumatoïde doit être effectué lors de vos consultations de rhumatologie. Ces consultations peuvent être initiées par vous-même ou par votre équipe de rhumatologie, selon que vous soyez inscrit ou non à un parcours de suivi à l'initiative du patient (PIFU). Pour optimiser vos consultations, visionnez notre module SMILE : Comment tirer le meilleur parti de votre consultation.
Votre équipe de rhumatologie n'a généralement besoin de contrôler votre santé osseuse que tous les deux ou trois ans. Si vous vous cassez un os entre deux rendez-vous, vous devez contacter votre équipe de rhumatologie. Ceci est particulièrement important si la fracture survient sans traumatisme important. En effet, cela pourrait être le signe d'une fragilisation osseuse (par exemple, due à l'ostéoporose).
Votre médecin traitant est le mieux placé pour évaluer l'impact d'autres affections (comme les maladies cardiaques) sur votre polyarthrite rhumatoïde. Les maladies cardiaques sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Votre médecin traitant peut réaliser avec vous une évaluation des risques cardiovasculaires. Des contrôles réguliers de la tension artérielle et du cholestérol sont également recommandés.
La polyarthrite rhumatoïde peut affecter vos yeux ; un examen régulier est donc recommandé. Ceci est particulièrement important si vous avez une sensation de sable dans les yeux, car cela peut être un signe du syndrome de Sjögren. Ce syndrome provoque une sécheresse oculaire au niveau des zones du corps qui produisent des fluides comme les larmes et la salive. Des gouttes ophtalmiques peuvent soulager la sécheresse oculaire.
Pour plus d'informations sur la façon de préserver la santé de votre cœur : www.bhf.org.uk
Pour plus d'informations sur l'ostéoporose : theros.org.uk
5. Accès à l'équipe multidisciplinaire
Votre rhumatologue et votre infirmière spécialisée font partie d'une équipe de soins plus large. Cette équipe de spécialistes est l'équipe multidisciplinaire, qui peut comprendre :
- Physiothérapeute
- ergothérapeute
- podologue
- diététicien
- psychologue (si disponible).
Tout le monde n'aura pas besoin de rencontrer toutes les personnes figurant sur cette liste. Si vous les rencontrez, n'hésitez pas à poser vos questions et à en poser d'autres si vous ne comprenez pas la réponse.
Cliquez ici pour en savoir plus sur le rôle des professionnels de santé dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez également visionner notre module SMILE : Rencontrez l’équipe.
6. Apprendre à s'autogérer
Votre équipe soignante devrait vous informer des outils pédagogiques pertinents pour une autogestion accompagnée. L’« autogestion » désigne tout ce que vous pouvez faire par vous-même pour améliorer votre polyarthrite rhumatoïde. L’« autogestion accompagnée » signifie que vous n’êtes pas censé(e) tout faire seul(e). Votre équipe soignante et les associations de patients, comme la NRAS, sont là pour vous soutenir. L’autogestion et une information de qualité font partie intégrante de votre plan de soins personnalisé.
Inscrivez-vous gratuitement à notre SMILE programme éducatif en ligne d'autogestion.
7. Accès à une ligne de conseils spécialisée animée par des infirmières
Vous devriez pouvoir joindre une ligne d'écoute téléphonique animée par une infirmière en cas de besoin. Par exemple, vous pouvez appeler si vous ressentez des effets secondaires liés à vos médicaments ou une poussée de vos symptômes. Les horaires d'ouverture et les délais de réponse de ces lignes d'écoute varient.
8. Signalisation claire
Associations de patients : Renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les associations de patients qui peuvent vous apporter de l’aide, telles que :
- une ligne d'assistance
- brochures d'information
- Forums en ligne et autres moyens de communiquer avec d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde
- formation et ressources pour vous aider à vous autogérer.
Recherche : Renseignez-vous auprès de votre équipe de rhumatologie sur les possibilités de participer à des recherches. Idéalement, tous les patients devraient avoir cette possibilité. Il peut s’agir de participer à des essais de nouveaux traitements ou procédures, ou encore à des études observationnelles sur des sujets tels que la fatigue ou l’effort physique.
9. Exercice
Demandez à votre physiothérapeute un programme d'exercices personnalisé. L'exercice est essentiel et joue un rôle clé dans la gestion des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, comme la fatigue et la douleur. Adopter une alimentation saine et maintenir un poids santé sont également bénéfiques.
Cliquez ici pour plus d'informations sur l'exercice physique, ou inscrivez-vous à notre programme d'autogestion en ligne pour la polyarthrite rhumatoïde, SMILE, pour consulter notre module d'exercices.
10. Grossesse
Renseignez-vous et bénéficiez de soins spécialisés si vous envisagez d'avoir un bébé, que vous soyez un homme ou une femme.
Votre équipe soignante vous aidera à gérer votre polyarthrite rhumatoïde et discutera avec vous de tout changement de traitement. Certains médicaments peuvent être déconseillés dans les cas suivants :
- essayer de concevoir
- enceinte
- allaitement maternel.
Pour plus d'informations sur la grossesse et la parentalité, cliquez ici.
Mise à jour : 22/11/2024