Études de cas/témoignages de patients en santé des pieds

Mon parcours avec la polyarthrite rhumatoïde et mes problèmes de pieds et de chevilles jusqu'à présent, par Ailsa Bosworth

Les pieds et les chaussures peuvent vraiment être un véritable calvaire pour de nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. D'après mon expérience, ce sont les personnes atteintes d'une forme ancienne de la maladie qui sont susceptibles d'avoir davantage de problèmes de pieds, car, heureusement, celles diagnostiquées ces dernières années ont eu accès à des traitements plus efficaces et plus intensifs, et bien sûr, aux biothérapies en cas d'échec des traitements classiques. L'évolution révolutionnaire dans la prise en charge de cette maladie, comparée à celle d'il y a plus de 30 ans, au moment de mon diagnostic, signifie que moins de personnes risquent de subir des dommages irréversibles dus à un traitement inadéquat, et que beaucoup d'autres pourront mener une vie normale.

Mais revenons à mes pieds… Honnêtement, je ne me souviens plus du moment où j'ai cessé de pouvoir porter des chaussures normales, et encore moins des talons ! Je crois que c'était vers 1989/1990 que les lésions, en particulier à ma cheville gauche, ont commencé à me causer de réels problèmes. Ma cheville présentait ce qu'on appelle une « déviation en valgus », c'est-à-dire qu'elle était désaxée et se courbait vers l'intérieur, comme vous pouvez le voir sur la photo.

Cela signifiait que toutes les chaussures que je parvenais à enfiler laissaient un espace disgracieux au niveau des pieds. J'ai les pieds fins, et les modèles comme Ecco et Hotter ne me convenaient pas. Je me souviens que mon mari et moi passions des heures à arpenter les magasins de chaussures, pour toujours rentrer déçus. Résultat : pendant des années, je n'ai porté que des sabots comme ceux de la photo ci-dessus. Ils m'offraient un bon amorti et étaient au moins confortables, même si la douleur était souvent très invalidante. Même en hiver, sous une pluie battante, je portais mes sabots ouverts. L'angoisse que cela me causait, lorsque j'étais sur mon trente-et-un et que je n'avais rien aux pieds, parlera sans doute à beaucoup de lecteurs.

Pour le mariage de ma filleule, je n'ai trouvé rien d'autre qu'une paire de sandales Clark's à enfiler, que je porte encore aujourd'hui à la maison, et j'avais donc l'impression que tout le monde regarderait mes pieds (ce qui n'était évidemment pas le cas, mais on ne réfléchit pas toujours de façon rationnelle à ce genre de choses !).

Tout habillé et des chaussures pourries !

Ma cheville me faisait tellement souffrir que j'ai subi une triple arthrodèse à la fin des années 90. L'opération a consisté à fusionner ma cheville et mon pied en insérant une vis dans l'articulation sous-talienne, située sous l'articulation de la cheville. C'était la première de quatre interventions chirurgicales aux pieds et aux chevilles, nécessitant une convalescence d'environ 12 semaines, dont 10 sans appui. Les difficultés post-opératoires liées à cette interdiction d'appui sont considérables, surtout lorsqu'on ne peut pas se déplacer avec des béquilles, ce qui était mon cas après avoir eu les deux coudes remplacés. On a installé un monte-escalier que j'utilise quotidiennement, car monter et descendre les escaliers n'est pas chose facile. Bien sûr, lorsque ma jambe était plâtrée ou immobilisée dans une botte orthopédique, cela aurait été impossible ; ce monte-escalier a donc été une véritable bouée de sauvetage. J'ai passé trois mois confiné à l'étage. J'ai installé mon bureau dans une chambre d'amis et j'ai travaillé de là. Heureusement que les moyens de communication modernes existent ! Pouvoir travailler malgré mon immobilisation m'a permis de garder la tête hors de l'eau.

L'opération a atténué la douleur et rendu la situation plus supportable pendant un certain temps, mais un an ou deux plus tard, j'ai dû subir une arthroplastie de la cheville, d'abord à ce pied, puis à l'autre. Ces interventions ont permis de corriger légèrement la déviation en valgus, ce qui m'a permis de porter des chaussures à lacets. Cela a considérablement élargi mon choix de chaussures. J'ai particulièrement apprécié les chaussures Rieker (voir ci-dessous), qui me convenaient bien et étaient disponibles en différentes couleurs, ce qui offrait une certaine flexibilité pour assortir mes tenues.

Il y a un an et demi, j'ai soudainement commencé à ressentir des douleurs intenses lorsque je posais le pied par terre. Je suis allée consulter mon médecin généraliste qui a d'abord pensé à une cellulite et m'a prescrit des antibiotiques. Sans aucun effet, j'ai obtenu un rendez-vous en urgence avec mon spécialiste. Il a immédiatement radiographié ma cheville et m'a orientée vers son chirurgien orthopédiste spécialisé dans la cheville le jour même. Son conseil était de consulter immédiatement mon propre chirurgien, celui qui avait réalisé toutes mes interventions précédentes. Deux semaines plus tard, j'étais hospitalisée pour subir ma troisième opération du pied et de la cheville gauche. Il a remplacé l'entretoise en plastique entre la prothèse et l'articulation par une plus grande, ce qui a permis de redresser davantage ma cheville.

L'opération a été un succès, mais une plaie ouverte au talon, à l'endroit où la vis a été remise en place (voir radiographie ci-dessous), m'a obligée à interrompre mon traitement pendant douze semaines. Durant cette période, je pouvais à peine bouger et je souffrais énormément. Cet épisode m'a fait prendre conscience de ma dépendance aux anti-TNF.

Au cours de ces opérations, plusieurs de mes orteils ont été redressés. Bien que deux soient encore mal alignés, je peux désormais marcher mieux, plus loin et rester debout plus longtemps. Je peux aussi porter des chaussures normales d'un certain type, ce qui me soulage énormément. J'ai encore des douleurs quotidiennes et je sens maintenant l'une des têtes métatarsiennes au milieu de mon pied gauche. J'ai parfois l'impression de marcher sur du marbre, et ce sera sans doute la prochaine étape. Mais je peux continuer à travailler et je n'ai plus besoin du fauteuil roulant aussi souvent qu'avant la dernière opération.

Je suis immensément reconnaissante envers mon formidable chirurgien orthopédiste dont le talent m'a permis de reprendre une vie normale. Je suis pleinement consciente de l'importance cruciale de bénéficier de soins podologiques de qualité et d'obtenir un avis chirurgical précoce. Ainsi, si une intervention chirurgicale s'avère nécessaire, le chirurgien aura une meilleure base de travail et les chances de succès seront bien meilleures que si l'on attend qu'il soit trop tard.

Les semelles orthopédiques sur mesure n'ont pas été efficaces pour moi, même si je sais qu'elles peuvent être très bénéfiques pour beaucoup. À deux reprises, j'ai eu des semelles orthopédiques sur mesure que j'ai trouvées tellement inconfortables que je ne pouvais pas les porter. Le problème venait en partie du fait qu'elles m'avaient simplement été envoyées par la poste par le service de podologie, même après avoir été modifiées la dernière fois. Je n'arrivais toujours pas à les insérer correctement dans mes chaussures sans que leur épaisseur ne fasse sortir mes pieds, et à cause de mon affaissement de la voûte plantaire (il s'agissait de semelles couvrant les deux tiers de la chaussure), elles étaient tout simplement trop douloureuses. J'ai aussi eu une paire de chaussures faites sur mesure il y a quelques années, que je n'ai jamais portées car elles n'étaient ni adaptées ni confortables.

Dans le cadre de mon travail, je ne peux pas porter de baskets car je dois avoir une tenue professionnelle la plupart du temps, et au fil des ans, j'ai dû complètement renouveler ma garde-robe : je ne porte plus que des pantalons et des jupes longues. J'adorerais pouvoir porter une robe arrivant aux genoux, mais avec mes problèmes de pieds, des chaussures inadaptées et des genoux abîmés, je ne me sentirais pas à l'aise. Cependant, mes pieds vont beaucoup mieux aujourd'hui qu'il y a quelques années et je suis reconnaissante de pouvoir au moins porter des chaussures « normales ». Je continue à admirer avec envie les Jimmy Choo et autres belles chaussures quand je passe devant les magasins, mais elles ne resteront que dans mes rêves !

Pieds ! Par Marion Adler

Diagnostiquée en 1995, j'ai toujours été perplexe, voire exaspérée, par le manque de considération relatif accordé aux problèmes de pieds causés par la polyarthrite rhumatoïde. Comme beaucoup d'autres, j'ai souffert très tôt de cette maladie aux pieds ; j'ai subi une intervention chirurgicale aux deux pieds, avec un succès mitigé, et je devrai peut-être en subir une autre prochainement. L'absence de prise en compte des pieds dans le score DAS m'a toujours paru incompréhensible.

Ma polyarthrite rhumatoïde est aujourd'hui relativement stable, mais les lésions qu'elle a causées à mes pieds m'empêchent de marcher longtemps ou de rester debout sans souffrir.

Chaussure: 

Si vous avez mal aux pieds, vous allez devoir devenir un expert en achat de chaussures et peut-être vous résigner à un choix beaucoup plus restreint que vous ne le souhaiteriez. Voici mes suggestions :

• Utilisez Internet – il existe une multitude de boutiques de chaussures en ligne
• Utilisez des mots clés Google – « pieds larges », « chaussures confortables » ou toute autre expression décrivant vos besoins – et effectuez une recherche approfondie
• Essayez autant de marques que vous le souhaitez – ne vous contentez pas d'une marque recommandée par quelqu'un d'autre
• Achetez vos chaussures en ligne. Vous pouvez les essayer chez vous à différents moments de la journée, ou les jours où vous êtes en forme ou non, et vous disposez d'un délai raisonnable pour les retourner si elles ne vous conviennent pas. Si vous achetez quelque chose en magasin, vérifiez leur politique de retour pour avoir le temps de les essayer chez vous. Vous pouvez aussi quitter le magasin et trouver celles que vous voulez en ligne
• recherchez des chaussures légères
• recherchez des chaussures souples
• recherchez des matières douces/du cuir
• Cherchez des chaussures sans coutures aux endroits sensibles, si vous savez où elles se trouvent !
• Recherchez des semelles intérieures amortissantes pour vos chaussures, ou utilisez vos propres semelles – elles sont très variées et doivent être adaptées à votre morphologie. Les podologues peuvent vous en confectionner sur mesure dans le cadre du système de santé publique britannique (NHS), ou vous pouvez en trouver facilement dans le commerce. Les podologues peuvent également soulager les douleurs aux points de pression causées par des chaussures pourtant confortables
• Choisissez des chaussures qui offrent un bon soutien à vos pieds et qui soient réglables, car les douleurs aux pieds varient d'un jour à l'autre
• Les baskets peuvent être excellentes, et pas trop chères
• Si vous trouvez un modèle vraiment exceptionnel, achetez-en une autre paire avant qu'ils n'arrêtent la production
• Vous ne portez jamais deux paires de chaussures identiques – essayez d'en changer en milieu de journée si vous avez mal aux pieds
• Préparez-vous à dépenser plus en chaussures qu'auparavant !

L'histoire de Zelia

Je m'appelle Zelia et j'ai 80 ans. On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 59 ans. Tout a commencé par une douleur au gros orteil gauche. À l'époque, j'étais infirmière à temps plein et j'ai constaté que la plante de mes pieds devenait très douloureuse, surtout en marchant. Mon pied droit s'est tellement détérioré que des callosités se sont formées sur les deux pieds, qui, malheureusement, se sont ulcérées sous le pied droit.

Avec le temps, marcher est devenu très difficile. Mon spécialiste à Sheffield m'a suggéré une opération des pieds pour retirer les callosités et ainsi faciliter la marche.

En juin 2000, j'ai été hospitalisée pour une arthroplastie bilatérale de l'avant-pied. L'opération s'est extrêmement bien déroulée et j'ai pu marcher beaucoup moins douloureusement et sans aide.

Sans cette opération, je pense que j'aurais été immobilisée et que j'aurais eu du mal à accomplir les tâches les plus simples, comme monter les escaliers et jouer avec mes petits-enfants.

Je sais qu'à l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif pour la polyarthrite rhumatoïde. Grâce au dévouement des équipes médicales, j'ai pu intégrer l'excellent service de Lincoln, notamment les consultants, les infirmières spécialisées et le programme de recherche sur les nouveaux médicaments. Ma polyarthrite rhumatoïde est désormais maîtrisable. Le traitement anti-TNF que je suis actuellement m'a considérablement facilité la vie.

De la part des contributeurs de notre forum HealthUnlocked :

Je me suis fait redresser les orteils il y a quelques années. Pendant des années avant cela, je ne pouvais porter que des baskets, ce qui a eu un impact sur ma vie sociale : on ne peut pas avoir l'air élégante en baskets. J'avais quasiment arrêté de sortir dans les endroits où je ne pouvais pas porter de jeans.

Maintenant, je peux porter toutes ces jolies chaussures plates, et donc à nouveau des robes et des jupes. Je me sens renaître et j'ai retrouvé une vie sociale bien remplie.

Je le recommande sans hésiter ; pour moi, ça a changé ma vie. Je me suis fait opérer des orteils des deux pieds à des périodes différentes.

Aucun problème, même pour la deuxième opération où, comme je n'avais aucune douleur et seulement une gêne pendant quelques jours après l'opération, j'oubliais sans cesse de porter la sandale spéciale qu'ils vous donnent.

Je n'ai plus mal aux pieds maintenant, et bien sûr, je peux à nouveau porter des chaussures à la mode.

Mon chirurgien m'a dit que je devrais peut-être les faire refaire à cause de la polyarthrite rhumatoïde, mais elles ne se sont pas encore déformées, et cela fait 3 ou 4 ans que je les ai fait opérer.

Comme pour toute opération, des complications peuvent survenir, mais je vous la recommande vivement, surtout si vous souffrez. Le seul inconvénient pour moi, c'est que j'ai perdu un peu de sensibilité sous les orteils, mais honnêtement, ce n'est pas vraiment gênant.