Continuez à prendre les pilules
L'observance thérapeutique est souvent plus facile à dire qu'à faire. De manière générale, elle se définit comme « la mesure dans laquelle le comportement d'un patient est conforme aux recommandations médicales », et qu'il s'agisse de prendre des médicaments, de suivre un régime alimentaire ou d'adopter des changements de mode de vie, il est indéniable qu'elle peut exiger une grande force psychologique.
L'importance cruciale de l'observance thérapeutique dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde
Le vocabulaire a peut-être évolué, délaissant le terme d'observance (ou concordance) qui, à l'ère de l'implication croissante des patients dans les décisions et d'une approche plus collaborative des soins, semble désormais moralisateur et sous-entend une obéissance – une notion avec laquelle nous avons tous encore des difficultés. Pour les maladies chroniques en général, les meilleures données probantes indiquent que les patients ne suivent leur traitement que la moitié du temps, et pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, ce chiffre varie entre 30 % et 80 %. Pire encore, ces difficultés sont souvent passées sous silence ou ignorées. Les patients hésitent souvent à admettre leur non-observance, par crainte d'être désapprouvés, et des études suggèrent que les médecins ont du mal à aborder le sujet, supposant qu'un échec thérapeutique nécessite un changement de médicament, plutôt qu'une discussion franche. De plus, une étude récente a suggéré que les médecins ne parviennent à identifier avec certitude que les patients qui prennent leurs médicaments, et non ceux qui ne les prennent pas, négligeant ainsi précisément ceux qui ont le plus besoin de soutien. Le résultat ? Malheureusement, les preuves sont sans équivoque : le succès du traitement de la polyarthrite rhumatoïde repose sur l’observance thérapeutique. Les patients qui ne suivent pas leur traitement s’exposent à des poussées de la maladie, à des douleurs et une raideur persistantes, à des lésions articulaires et à un handicap. Des études récentes ont montré que les scores d’activité de la maladie (DAS28), les marqueurs inflammatoires (VS et CRP), les lésions radiographiques et l’impact fonctionnel sont tous significativement plus faibles chez les patients qui suivent bien leur traitement. Une meilleure observance devrait se traduire par une meilleure qualité de vie, mais il faut admettre que, parfois, c’est un objectif difficile à atteindre.
Les patients peuvent rencontrer des difficultés avec les DMARD de façon intermittente ou constante, et pour des raisons très diverses, mais la non-observance se divise généralement en deux catégories : non intentionnelle et intentionnelle. La non-observance non intentionnelle est souvent due à des difficultés physiques ou à de simples oublis. À première vue, ce sont peut-être les problèmes les plus faciles à surmonter, et il existe des astuces que les patients peuvent utiliser, comme des rappels sur leur téléphone portable ou, pour les moins à l'aise avec les outils numériques, des pense-bêtes sur le miroir de la salle de bain ou le réfrigérateur. Une de mes patientes enroule un élastique à cheveux rose affreux autour de sa brosse à dents ; l'important est de trouver un moyen de se souvenir de ses médicaments. Avec le méthotrexate, le DMARD le plus courant, pour lequel l'observance du traitement hebdomadaire peut être difficile, adopter l'habitude de prendre le méthotrexate le lundi (et l'acide folique le vendredi) peut faire une grande différence. Les difficultés à avaler des comprimés ou à se faire des injections peuvent également être problématiques, mais les infirmières spécialisées sont souvent en mesure d'apporter leur aide et leurs conseils à ce sujet.
Malheureusement, la forme la plus difficile de non-observance thérapeutique est intentionnelle. Il s'agit d'une décision concrète de ne pas prendre de médicaments, souvent fondée sur des convictions personnelles quant à l'équilibre entre le besoin du médicament et les risques perçus, les effets secondaires ou les craintes liées à sa prise. Malheureusement, les DMARD sont souvent désavantagés dans cette analyse bénéfice-risque. Il est préoccupant de constater, par exemple, que l'observance des AINS est meilleure que celle de tous les DMARD, y compris les biothérapies, car ils sont familiers, procurent un soulagement immédiat et sont encore (à tort) considérés comme sans risque : « …si je peux l'acheter en pharmacie et que cela ne nécessite pas de surveillance, ça ne peut pas être mauvais pour moi… ». Cette non-observance intentionnelle est dynamique, sensible à de multiples influences et, on le comprend, parfois difficile à aborder et à traiter. Les patients peuvent ne pas commencer le traitement en raison du chagrin ou de la colère liés à leur nouveau diagnostic, de difficultés à comprendre la maladie ou ses traitements, de la perception du risque du traitement par rapport au risque de progression de la maladie, etc. Il est essentiel qu'ils aient le temps, l'espace et le courage d'aborder ces questions dès le début, au moment même où de nouvelles croyances et de nouveaux comportements s'installent. La lenteur d'action de nombreux médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde est un facteur supplémentaire. Plus tard dans l'évolution de la maladie, des problèmes peuvent encore survenir en raison de divergences entre le patient et son équipe soignante quant à la nécessité d'un traitement. Cela concerne particulièrement les patients en faible activité de la maladie (DAS 2,6-3,2) qui peuvent avoir le sentiment de « se porter plutôt bien pour le moment » et hésiter à intensifier leur traitement, même si leur médecin ou infirmier(ère) recommande une intensification afin de réduire la maladie résiduelle dans le cadre d'une stratégie thérapeutique ciblée. Sans un dialogue franc et ouvert à chaque étape, impliquant toutes les parties prenantes, de précieuses opportunités sont perdues.
Une meilleure compréhension des facteurs de risque de non-observance thérapeutique permettrait d'apporter un meilleur soutien aux personnes qui éprouvent de réelles difficultés à prendre leurs traitements de fond. Les principaux facteurs associés à la non-observance sont d'ordre socio-économique et liés au système de santé (notamment une relation médecin-patient difficile), à la maladie et au traitement (complexité de ce dernier et effets secondaires, qu'ils soient redoutés ou réels) et au patient lui-même (croyances et présence d'autres facteurs psychologiques, en particulier la dépression). Cependant, comme pour tout ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde, il n'existe pas de patient ou de profil de risque « type ». Néanmoins, comme prévu, une étude récente a souligné l'importance cruciale des convictions du patient quant à la nécessité du traitement et d'une bonne relation médecin-patient. La plupart des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ont effectivement des convictions positives quant à la nécessité de leur traitement, mais l'inquiétude concernant les effets secondaires est également élevée (surtout lorsque le traitement nécessite des analyses de sang régulières pour les surveiller). Il est peut-être dans la nature humaine de se souvenir plus fortement d'une mauvaise expérience liée au traitement parmi plusieurs expériences positives. En général, si le sentiment de nécessité l'emporte sur leurs inquiétudes, les patients prendront leurs médicaments – jusqu'à ce que leurs perceptions changent, et alors il faudra composer avec un paysage psychologique différent.
Cependant, la reconnaissance du problème, tant par les patients que par leur équipe soignante, représente la moitié du chemin parcouru. Un dialogue honnête et ouvert sur les difficultés d'observance à tous les stades de la maladie est essentiel. Les patients doivent se sentir moins seuls. Ils doivent se sentir capables d'identifier les raisons de leurs difficultés et d'exprimer avec courage les préoccupations qui influencent leurs décisions thérapeutiques. Solliciter l'aide de la famille, des amis, du médecin traitant et de la NRAS peut s'avérer précieux. Les professionnels de santé doivent également poser les bonnes questions et faire preuve de souplesse et d'ouverture d'esprit face aux réponses obtenues. Parfois, les solutions les plus simples sont les meilleures, et le soutien peut grandement contribuer à modifier les croyances négatives, améliorant ainsi l'observance et les résultats pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.
Médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde
Nous pensons qu'il est essentiel que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde comprennent pourquoi certains médicaments sont utilisés, quand ils sont utilisés et comment ils agissent pour gérer la maladie.
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