10 najważniejszych artykułów niezbędnych do leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów
Każda osoba, u której zdiagnozowano RZS, zasługuje i powinna oczekiwać dobrego poziomu opieki zdrowotnej. Aby pokazać, jak wygląda dobra opieka, wymieniliśmy 10 najważniejszych elementów opieki zdrowotnej.
Poniżej znajduje się podsumowanie naszych 10 niezbędnych elementów opieki zdrowotnej w przypadku RZS.
1 Sprawdź swój wynik aktywności choroby (DAS)
Twój zespół reumatologiczny powinien sprawdzać Twój DAS co najmniej dwa razy w roku.
2 Regularne monitorowanie krwi
Regularne badania krwi są ważne. Niektóre wykazują poziom stanu zapalnego. Inne mogą wykazywać potencjalne skutki uboczne leku.
3 Uzyskaj wsparcie w rzuceniu palenia (jeśli obecnie palisz)
Jeśli palisz, rzucenie palenia może mieć duże znaczenie dla Twojego RZS. Palenie może zmniejszyć skuteczność leków na RZS i pogorszyć objawy.
4 Monitoring i przeglądy
Twój zespół reumatologiczny powinien sprawdzić postęp Twojego RZS. Twój lekarz rodzinny może ocenić ryzyko chorób serca. Regularne badania oczu są ważne, ponieważ RZS może wpływać na oczy.
5 Dostęp do multidyscyplinarnego zespołu
Twój reumatolog i pielęgniarka specjalistyczna są częścią szerszego zespołu opieki zdrowotnej. Jest to „zespół multidyscyplinarny”. Obejmuje wielu pracowników służby zdrowia, w tym fizjoterapeutę, terapeutę zajęciowego i podiatrę.
6 Naucz się radzić sobie samodzielnie, korzystając z odpowiedniego wsparcia
Wspomagane samodzielne leczenie oznacza wszystko, co możesz zrobić przy wsparciu, aby poprawić swoje RZS. Twój zespół opieki zdrowotnej i organizacje takie jak NRAS mogą Ci w tym pomóc. Pomocny może być nasz internetowy program samodzielnego zarządzania SMILE. www.nras.org.uk/smile
7 Dostęp do specjalistycznej poradni prowadzonej przez pielęgniarkę
Powinnaś mieć dostęp do poradni prowadzonej przez pielęgniarkę, kiedy jej potrzebujesz. Godziny otwarcia poradni prowadzonych przez pielęgniarki są różne, podobnie jak czas reakcji.
8 Jasne oznakowanie
Zapytaj swój zespół reumatologiczny o zaufane organizacje pacjentów. Mogą również poinformować Cię o możliwościach badawczych, z których możesz skorzystać, biorąc udział.
9 Ćwiczenia
Ćwiczenia są niezbędne i odgrywają kluczową rolę w kontrolowaniu objawów RZS, takich jak zmęczenie i ból.
10 Ciąża
Uzyskaj informacje i specjalistyczną opiekę, jeśli planujesz mieć dziecko, niezależnie od płci. Upewnij się, że wiesz, czy kontynuowanie leczenia jest bezpieczne.
Nasze 10 najważniejszych artykułów niezbędnych do opieki zdrowotnej pochodzi z wytycznych opracowanych przez organizacje, w tym:
- NHS
- NICE (Krajowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki)
- SMC (Szkockie Konsorcjum Leków)
- Brytyjskie Towarzystwo Reumatologiczne
Każdy punkt oznacza czeki i usługi, które powinieneś otrzymać lub o których warto wiedzieć. Możesz użyć tej listy kontrolnej do omówienia z zespołem reumatologicznym.
1. Sprawdź swój wynik aktywności choroby (DAS)
Wytyczne NICE zalecają, aby ocena DAS odbywała się co najmniej dwa razy w roku. Jeśli uważasz, że od jakiegoś czasu nie poddałeś się ocenie DAS, zapytaj o to na następnej wizycie. Kliknij tutaj , aby uzyskać więcej informacji na temat DAS.
2. Regularne monitorowanie krwi
W zależności od leków przyjmowanych na RZS i czasu trwania leczenia częstotliwość badań krwi może się różnić. Twój konsultant lub specjalista poinformuje Cię, jak często będziesz musiał poddawać się badaniom krwi.
Rutynowe badania kontrolne krwi obejmują:
- ESR i CRP (mierzące stan zapalny)
- badania czynności wątroby i nerek (w celu sprawdzenia działania leku)
- FBC (pełna morfologia krwi)
Ważna jest wiedza, czy masz dodatni czy ujemny wynik na czynnik reumatoidalny (RF) i/lub przeciwciała anty-CCP. Testy RF i Anti-CCP na obecność przeciwciał są zazwyczaj wykonywane w momencie postawienia diagnozy, a wyniki tych badań krwi mogą być czynnikiem decydującym o tym, które leki będą dla Ciebie najlepsze. Więcej informacji na temat badań krwi stosowanych w RZS można znaleźć w naszej Blood Matters .
obecnie palisz
RZS zwiększa ryzyko chorób serca, które dodatkowo zwiększa palenie. Badania pokazują, że leczenie i terapia RZS jest mniej skuteczna u osób, które nadal palą. Palenie może również pogorszyć objawy RZS. Aby uzyskać więcej informacji na temat rzucania palenia, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub odwiedź stronę internetową NHS .
4. Monitoring i przeglądy
Podczas wizyt u reumatologa należy monitorować postęp choroby RZS. Wizyty te mogą być inicjowane przez Ciebie lub Twój zespół reumatologiczny. Będzie to zależeć od tego, czy uczestniczysz w ścieżce obserwacji inicjowanej przez pacjenta (PIFU). Aby pomóc Ci w pełni wykorzystać wizyty, obejrzyj nasz moduł SMILE: Jak najlepiej wykorzystać konsultację .
Zespół reumatologiczny zazwyczaj sprawdza stan kości jedynie raz na kilka lat. Jeżeli złamiesz kość pomiędzy wizytami, powinieneś skontaktować się ze swoim zespołem reumatologicznym. Jest to szczególnie ważne, jeśli pęknięcie następuje bez użycia dużej siły. Dzieje się tak dlatego, że może to być oznaką osłabienia kości (np. w wyniku osteoporozy).
Twój lekarz rodzinny jest najlepiej przygotowany, aby ocenić wpływ innych schorzeń (takich jak choroby serca) na Twoje RZS. Choroby serca częściej występują u osób chorych na RZS. Twój lekarz rodzinny może przeprowadzić z Tobą ocenę ryzyka sercowo-naczyniowego (serca). Zalecane są również okresowe badania ciśnienia krwi i cholesterolu.
RZS może wpływać na oczy, dlatego zaleca się regularne badania przesiewowe. Jest to szczególnie ważne, jeśli oczy są zapiaszczone, ponieważ może to być oznaką zespołu Sjogrena. Zespół Sjogrena powoduje suchość w obszarach ciała wytwarzających płyny, takie jak łzy i ślina. Krople do oczu mogą pomóc w leczeniu suchości oczu.
5. Dostęp do multidyscyplinarnego zespołu
Twój reumatolog i pielęgniarka specjalistyczna są częścią szerszego zespołu opieki zdrowotnej. Ten zespół specjalistów to „zespół multidyscyplinarny, w skład którego mogą wchodzić:
- Fizjoterapeuta
- terapeuta zajęciowy
- podolog
- dietetyk
- psycholog (jeśli jest dostępny).
Nie każdy będzie musiał widzieć wszystkie osoby na tej liście. Jeśli je zobaczysz, nie bój się zadawać pytań i zadaj je ponownie, jeśli nie rozumiesz odpowiedzi.
Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji na temat roli pracowników służby zdrowia w leczeniu RZS. Możesz także obejrzeć nasz moduł SMILE: Poznaj zespół
6. Naucz się zarządzać sobą
Twój zespół medyczny powinien poinformować Cię o odpowiednich narzędziach edukacyjnych w zakresie samoopieki. Samokontrola” oznacza wszystko, co możesz zrobić samodzielnie, aby poprawić swoje RZS. „Wspomagane samodzielne zarządzanie” oznacza, że nie oczekuje się od ciebie, że zrobisz to wszystko sam. Twój zespół opieki zdrowotnej i organizacje pacjentów, takie jak NRAS, są tutaj, aby Ci pomóc. Samodzielne zarządzanie i dobrej jakości informacje stanowią część Twojego „indywidualnego planu opieki”.
Zarejestruj się bezpłatnie w naszym internetowym programie edukacyjnym dotyczącym samodzielnego zarządzania SMILE .
7. Dostęp do specjalistycznej poradni prowadzonej przez pielęgniarkę
Powinnaś mieć dostęp do poradni prowadzonej przez pielęgniarkę, kiedy jej potrzebujesz. Na przykład możesz zadzwonić, gdy doświadczysz skutków ubocznych leków lub zaostrzenia. Godziny otwarcia poradni prowadzonych przez pielęgniarki są różne, podobnie jak czas reakcji.
8. Jasne oznakowanie
Organizacje pacjentów: Zapytaj swój zespół reumatologiczny o organizacje pacjentów, które mogą zaoferować pomoc, takie jak:
- infolinia
- broszury informacyjne
- fora internetowe i inne sposoby nawiązania kontaktu z innymi osobami chorymi na RZS
- szkolenia i zasoby, które pomogą Ci w samodzielnym zarządzaniu.
Badania: Zapytaj swój zespół reumatologiczny o możliwości wzięcia udziału w badaniach. W idealnym przypadku wszyscy pacjenci powinni mieć możliwość wzięcia udziału w badaniach. Może to obejmować testowanie nowych metod leczenia lub procedur. Mogą to być również badania obserwacyjne dotyczące takich tematów, jak zmęczenie lub ćwiczenia fizyczne.
9. Ćwicz
Zapytaj swojego fizjoterapeutę o indywidualny program ćwiczeń opracowany dla Ciebie. Ćwiczenia są niezbędne i odgrywają kluczową rolę w kontrolowaniu objawów RZS, takich jak zmęczenie i ból. Pomocne może być również przestrzeganie zdrowej diety i utrzymywanie prawidłowej wagi.
Kliknij tutaj , aby uzyskać więcej informacji na temat ćwiczeń, lub zarejestruj się w naszym internetowym programie samodzielnego zarządzania RA, SMILE, aby wyświetlić nasz moduł ćwiczeń.
10. Ciąża
Uzyskaj informacje i specjalistyczną opiekę, jeśli planujesz mieć dziecko, niezależnie od tego, czy jesteś mężczyzną, czy kobietą.
Zespół opieki zdrowotnej pomoże Ci w leczeniu RZS i omówi wszelkie zmiany w leczeniu. Niektóre leki mogą nie być wskazane, gdy:
- próbuje zajść w ciążę
- w ciąży
- karmienie piersią.
Aby uzyskać więcej informacji na temat ciąży i rodzicielstwa, kliknij tutaj .
Aktualizacja: 22.11.2024