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10 fundamentos de saúde

Compreender como é um bom atendimento pode fazer uma grande diferença no seu bem-estar emocional e físico. O NRAS elaborou uma lista de 10 verificações e serviços essenciais aos quais você deve ter direito e que pode se beneficiar em conhecer.

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Quando você é diagnosticado com artrite reumatóide, compreensivelmente, você não sabe o que não sabe. Faz uma enorme diferença se a sua experiência inicial de cuidado for positiva. Compreender como é um bom atendimento desde o início e o que esperar e pedir pode fazer uma grande diferença no seu bem-estar emocional e físico. Ser encaminhado ou auto-referenciado ao nosso New2RA Right Start é uma boa maneira de obter as informações e o suporte corretos, no momento do diagnóstico, quando você provavelmente estará preocupado e com muitas perguntas em sua cabeça. Sua enfermeira especialista pode encaminhá-lo ou você mesmo pode encaminhá-lo preenchendo o formulário de indicação on-line no link acima. Com base no NICE (Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados), SMC (Consórcio Escocês de Medicamentos), Diretrizes de Sinais, orientação do NHS e da Sociedade Britânica de Reumatologia, existe um nível mínimo de cuidados de saúde que toda pessoa com AR merece e deve esperar. Aqui estão 10 verificações e serviços essenciais aos quais você deve ter direito e que pode se beneficiar ao conhecer. Se você acha que não está recebendo todos os cuidados necessários, leve esta lista de verificação à sua equipe de saúde reumatológica e discuta o assunto com eles.

1. Verifique seu DAS (pontuação de atividade de doença)

As diretrizes do NICE recomendam que uma avaliação do DAS seja realizada pelo menos duas vezes por ano, mas você deve esperar que seu DAS seja medido em todas as consultas, especialmente quando for diagnosticado recentemente. Leia mais sobre isso e trate o alvo em nosso livreto New2RA .

2. Monitoramento Regular do Sangue

Dependendo do tratamento medicamentoso prescrito, a frequência dos exames de sangue necessários pode variar, mas geralmente incluirá VHS, PCR (marcadores inflamatórios), testes de função hepática, hemograma completo (hemograma completo) e química do sangue (monitoramento dos efeitos nos rins e no fígado). Pergunte ao seu consultor ou especialista se não tiver certeza sobre a frequência ou relevância do monitoramento do sangue. (Consulte o site da NRAS para mais informações). Também é útil saber se você é fator reumatóide positivo ou negativo e anti-CCP positivo ou negativo, pois isso pode influenciar as escolhas de medicamentos em algum momento do seu tratamento.

3. Obtenha apoio para parar de fumar se você for fumante

Ter AR aumenta o risco de doenças cardíacas, e fumar aumenta ainda mais esse risco. As evidências mostram que o tratamento e a terapia da AR são menos eficazes em pessoas que continuam a fumar.

4. Revisão Holística Anual

As pessoas que vivem com AR devem receber uma revisão holística anual que não apenas avalie a progressão da doença, mas também lhe dê a oportunidade de falar sobre suas necessidades individuais, qualquer risco de condições além da sua AR, e discutir o impacto que a AR está tendo em sua família e vida profissional, bem como sua própria saúde emocional e mental.

5. Acesso à equipe multidisciplinar

Para ajudar a gerir a sua AR, você deve ter a oportunidade de consultar profissionais especializados, incluindo um reumatologista, enfermeiro especialista,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, podólogo, nutricionista e psicólogo, se necessário. Use cada reunião com um membro da equipe como uma oportunidade educacional e não tenha medo de fazer qualquer pergunta que possa ter. Continue fazendo perguntas até ficar satisfeito, você entende.

6. Aprenda a se autogerenciar

Para ajudá-lo a compreender e gerir a sua AR, o seu tratamento, medicamentos e sintomas, deve ser-lhe oferecido e ter a oportunidade de aceder à educação sobre autogestão, receber informações aprovadas de boa qualidade e ter um plano de cuidados individual.

7. Acesso a uma linha de apoio especializada liderada por enfermeiros

Você deve ter acesso a uma linha de apoio liderada por uma enfermeira quando precisar, por exemplo, ao sentir efeitos colaterais de medicamentos ou para obter ajuda em caso de crise.

8. Sinalização clara para organizações de pacientes

Pergunte aos seus profissionais de saúde em reumatologia sobre organizações de pacientes que podem oferecer serviços abrangentes, incluindo uma linha de apoio, suporte entre pares, folhetos informativos, fóruns online, oportunidades educacionais e recursos para ajudá-lo a se autogerir.

9. Exercício

Pergunte ao seu fisioterapeuta sobre um programa de exercícios individual desenvolvido para você. O exercício é essencial e desempenha um papel fundamental no controle dos sintomas da AR, incluindo fadiga e dor. Também é importante manter um estilo de vida geralmente saudável, incluindo dieta saudável e peso adequado.

10. Gravidez

Obtenha informações e cuidados especializados se estiver planejando ter um bebê. Sua AR precisará ser controlada e monitorada com mais rigor durante o planejamento familiar, tanto para futuras mães quanto para pais. Você deve esperar cuidados e apoio de profissionais de saúde especializados em todas as fases, desde a pré-concepção até os cuidados pós-natais.

  • Faça medições anuais de gordura no sangue (colesterol).
  • Meça e registre sua pressão arterial pelo menos uma vez por ano e estabeleça uma meta pessoal certa para você. Você pode solicitar que sua pressão arterial seja verificada durante o monitoramento regular do sangue.
  • Faça um exame oftalmológico, especialmente se você tiver olhos arenosos, o que pode ser um sinal de síndrome de Sjögren secundária. Este pode ser um efeito colateral comum da AR e de alguns medicamentos.
  • Pergunte à sua equipe de reumatologia sobre quaisquer oportunidades de participar de pesquisas. Idealmente, todos os pacientes deveriam ter oportunidades de participar em pesquisas, sejam elas relacionadas com medicamentos ou estudos observacionais sobre assuntos como fadiga ou exercício.

Atualizado: 10/04/2020