Estudos de caso de saúde dos pés/histórias de pacientes
Problemas nos pés podem ter um enorme impacto na vida das pessoas com AR. Aqui, as pessoas partilham as suas histórias de como lidaram com a saúde dos pés e o impacto que os problemas nos pés tiveram nas suas vidas.
Minha jornada de pé e tornozelo até agora com AR por Ailsa Bosworth
Pés e calçados podem realmente ser a ruína da vida de muitas pessoas que vivem com AR.
Na minha experiência, são as pessoas com doenças de longa duração que têm maior probabilidade de ter mais problemas nos pés, pois, felizmente, as pessoas diagnosticadas nos últimos anos tiveram acesso a um tratamento melhor e mais agressivo e, claro, acesso a terapias biológicas se os tratamentos padrão falham. A mudança revolucionária na forma como esta doença é agora tratada, em comparação com quando fui diagnosticado há mais de 30 anos, significa que menos pessoas terão probabilidade de sofrer danos irreversíveis devido a tratamento inadequado, e muitas mais serão capazes de viver normalmente. vidas. No entanto, de volta aos meus pés….
Sinceramente, não me lembro quando deixei de usar sapatos normais e, meu Deus – salto alto! Acho que foi por volta de 1989/90 que os danos, principalmente na articulação do tornozelo esquerdo, começaram a me causar problemas reais. Meu tornozelo tinha o que é chamado de 'desvio em valgo', o que significa que o tornozelo estava desalinhado e dobrado em direção ao outro tornozelo, o que você pode ver na foto. Isso significava que qualquer sapato que eu conseguisse calçar ficava boquiaberto de uma forma muito pouco atraente.
Eu tenho pés estreitos e, portanto, todos os vários sapatos, como Ecco e Hotter, não serviam corretamente. Lembro-me do meu marido e passei muito tempo percorrendo várias sapatarias e sempre voltando para casa decepcionada. O resultado foi que, durante muitos anos, tudo o que usei foram tamancos como os da foto acima, que me deram amortecimento e eram pelo menos confortáveis, embora a dor que senti fosse frequentemente muito debilitante. Mesmo no inverno e quando chovia torrencialmente, eu ainda usava meus tamancos abertos. A angústia que causava ao ir a um evento social quando estava toda arrumada e sem nada para calçar será familiar para muitos que estão lendo isso, tenho certeza. Indo para o casamento da minha afilhada, não encontrei nada além de um par de sandálias Clark que ainda uso em casa hoje, e então senti que todos estariam olhando para os meus pés (o que é claro que não estavam). mas às vezes não se pensa racionalmente sobre essas coisas!)
Toda arrumada e com sapatos de lixo!
Meu tornozelo ficou tão dolorido que fui submetido a uma operação de artrodese tripla no final dos anos 90, que fundiu meu tornozelo e pé colocando um parafuso na articulação sub-taylor, que fica abaixo da articulação do tornozelo.
Esta foi a primeira de quatro operações aos meus pés e tornozelos que necessitaram de um período de recuperação de cerca de 12 semanas, das quais cerca de 10 foram sem suporte de peso. As dificuldades pós-operatórias que o fato de não suportar peso causa são enormes, principalmente se você não consegue andar de muletas, o que não posso ter feito a substituição dos dois cotovelos. Instalamos uma cadeira elevatória que uso diariamente, pois subir e descer escadas não é a coisa mais fácil e, claro, quando minha perna estava engessada ou em uma bota inflável seria impossível, então isso foi um salva-vidas. Basicamente passei 3 meses confinado no andar de cima. Transferi meu escritório para um quarto vago e trabalhei a partir daí. Graças a Deus pelas comunicações modernas, poder trabalhar imobilizado salvou minha sanidade. A operação aliviou parte da dor e tornou as coisas mais suportáveis por um tempo, mas dentro de um ou dois anos tive que substituir o tornozelo daquele pé e, posteriormente, do pé direito. Essas operações conseguiram endireitar um pouco o desvio em valgo, o que significava que eu poderia usar sapatos do tipo amarrar, o que fazia uma diferença positiva nos tipos de sapatos que eu poderia usar. Eu particularmente achei que os sapatos Rieker (veja abaixo) eram bons e cabiam muito bem nos meus pés e você pode comprá-los em cores diferentes o que deu um pouco de flexibilidade nas roupas.
Há um ano e meio, de repente comecei a sentir dores extremas ao levantar peso e fui ao meu médico, que inicialmente pensou que poderia ser celulite e me deu antibióticos.
Isso não adiantou nada, então marquei uma consulta de emergência com meu consultor, que imediatamente fez uma radiografia de meu tornozelo e me encaminhou para ver seu cirurgião de tornozelo no mesmo dia. Seu conselho foi consultar meu próprio cirurgião de tornozelo, que havia feito toda a cirurgia anterior imediatamente. Dentro de 2 semanas, eu estava no hospital e fui submetido à terceira operação no pé/tornozelo esquerdo. Ele substituiu o espaçador de plástico entre a prótese da articulação do tornozelo por um maior e, como resultado, conseguiu endireitar ainda mais meu tornozelo. A operação foi bem sucedida, embora uma ferida aberta no meu calcanhar, onde colocaram o parafuso de volta (veja a radiografia abaixo), tenha feito com que eu tivesse que parar de tomar os medicamentos por 12 semanas, quando então eu mal conseguia me mover e estava em agonia. Isso realmente me deixou claro como sou dependente do meu Anti-TNF.
Durante estas operações, endireitei vários dedos dos pés, embora dois ainda estejam desalinhados, agora consigo andar melhor, mais longe e ficar de pé por mais tempo e posso usar sapatos normais de um tipo específico que me faz sentir muito melhor.
Ainda sinto dores diariamente e agora posso sentir uma das cabeças do metatarso no meio do meu pé esquerdo, às vezes parece um pouco como se estivesse em pé sobre uma bola de gude, então isso sem dúvida será a próxima coisa, mas posso continuo trabalhando e não preciso usar a cadeira de rodas tanto quanto antes da última operação. Estou imensamente grato ao meu maravilhoso cirurgião de pés, cuja habilidade me permitiu seguir com a minha vida, mas estou perfeitamente consciente de quão importante é ter bons cuidados especializados com os pés e obter aconselhamento cirúrgico numa fase inicial, para que caso a cirurgia seja necessária, o cirurgião terá algo com que trabalhar e é provável que você obtenha melhores resultados do que esperar até que seja tarde demais e um bom resultado seja menos provável.
Coisas que não funcionaram bem para mim são palmilhas personalizadas, embora eu saiba que podem ser muito benéficas para muitos.
Em duas ocasiões, tive palmilhas personalizadas que achei tão desconfortáveis que não consegui usá-las. Parte do problema foi que simplesmente os enviei pelo correio pelo departamento de podologia, mesmo depois de terem sido modificados da última vez, mas ainda não consegui calçá-los muito bem nos sapatos sem que a profundidade da palmilha empurrasse meus pés para fora do meu sapato e devido aos meus arcos colapsados (eram palmilhas de 2/3), doíam muito. Também mandei fazer um par de sapatos há alguns anos, que nunca usei porque simplesmente não eram adequados ou confortáveis. No meu trabalho, não posso usar tênis, pois tenho que parecer elegante na maior parte do tempo e, ao longo dos anos, tive que mudar completamente meu guarda-roupa e só uso calças e saias longas. Eu adoraria poder usar uma roupa na altura dos joelhos, mas com pés problemáticos, sapatos inadequados e cicatrizes nos joelhos, eu simplesmente não me sentiria confortável. No entanto, estou hoje numa situação melhor do que há anos atrás com os meus pés e sou grato por agora poder pelo menos usar sapatos “normais”. Ainda fico olhando com saudade para Jimmy Choos e outros sapatos lindos quando passo por sapatarias, mas eles são para usar nos meus sonhos!
Pés! Por Marion Adler
Tendo sido diagnosticado desde 1995, sempre fiquei intrigado e às vezes enfurecido pela relativa negligência dos problemas nos pés causados pela AR, uma vez que eu – como muitos outros – sofri muito cedo de AR nos pés – agora fui operado em ambos, com problemas limitados. sucesso e pode precisar de mais cirurgia em breve.
A omissão dos pés na pontuação do DAS sempre foi desconcertante para mim. Minha AR está bastante quieta agora, mas o dano que causou aos meus pés me deixou incapaz de andar muito ou ficar parado sem dor.
Calçados:
Se você tem pés doloridos, precisa se tornar um comprador experiente e possivelmente resignar-se a uma variedade de calçados muito mais limitada do que gostaria. Estas são minhas sugestões:
- use a internet – há muitas lojas de calçados online
- use palavras-chave do Google – ‘pés largos’ ou ‘sapatos confortáveis’ ou qualquer outra coisa que descreva suas necessidades – e pesquise amplamente
- experimente quantas marcas desejar – não escolha apenas uma que alguém recomendou
- compre sapatos online. Você pode experimentá-los em casa em horários diferentes do dia ou em dias bons/ruins e ter um prazo razoável para devolvê-los se não for adequado – se você comprar algo em uma loja, verifique a política de devolução para ter tempo para experimentar em casa – ou saia da loja e encontre os que deseja online
- procure calçados leves
- procure calçados flexíveis
- procure materiais/couros macios
- procure sapatos sem costura nos pontos doloridos, se você souber onde ficam!
- procure palmilhas em sapatos que amenizem o impacto ou use palmilhas próprias - elas variam muito e precisam ser adequadas para você - os podólogos podem fazer isso para você no NHS ou podem ser amplamente comprados. Os podólogos também podem ajudar com dores em pontos de pressão causados por sapatos geralmente confortáveis
- procure calçados que apoiem seus pés adequadamente e que sejam ajustáveis, pois a dor nos pés varia de dia para dia
- os tênis podem ser excelentes e não muito caros
- se você encontrar algo realmente ótimo, compre outro par antes que parem de fabricá-lo
- não há dois pares de sapatos iguais – tente trocá-los no meio do dia se seus pés estiverem tendo um dia ruim
- esteja preparado para gastar mais em sapatos do que você poderia gastar antes!
A história de Zélia
Meu nome é Zélia e tenho 80 anos.
Fui diagnosticado com AR quando tinha 59 anos. Tudo começou com uma dor no dedão do pé esquerdo. Naquela época, eu era enfermeira em tempo integral e descobri que a sola dos meus pés começou a doer muito, principalmente ao caminhar. O pé direito deteriorou-se a tal ponto que causou calosidade em ambos os pés que, infelizmente, ulcerou na sola direita. Com o passar do tempo, caminhar tornou-se muito difícil.
Meu especialista em Sheffield sugeriu que eu fizesse uma operação nos pés para remover o calo e assim tornar a caminhada muito mais fácil. Em junho de 2000, fui ao hospital para fazer uma artroplastia bilateral do antepé.
A operação correu extremamente bem e consegui andar sem tantas dores e sem ajuda. Sem esta operação, sinto que ficaria imóvel e teria dificuldade em realizar as tarefas mais simples, como subir escadas e brincar com os meus netos.
Eu sei que atualmente não existe cura para a AR. Porém, com a dedicação das equipes médicas, fui transferido agora para as excelentes instalações do Lincoln, principalmente os consultores, os enfermeiros especialistas e a pesquisa de novos medicamentos. RA é, para mim, controlável. O tratamento anti-TNF que estou fazendo agora certamente tornou minha vida muito mais fácil.