מַשׁאָב

10 יסודות שירותי בריאות

הבנת איך נראה טיפול טוב יכולה לעשות הבדל גדול לרווחה הרגשית והפיזית שלך. NRAS הרכיבו רשימה של 10 בדיקות ושירותים חיוניים שאתם צריכים להיות זכאים להם ועשויים להפיק תועלת מהידע עליהם.

הדפס

כאשר אתה מאובחן עם דלקת מפרקים שגרונית, מובן, אתה לא יודע מה אתה לא יודע. זה עושה הבדל עצום אם חווית הטיפול הראשונית שלך חיובית. הבנת איך נראה טיפול טוב מלכתחילה ולמה לצפות ולבקש יכולה לעשות הבדל גדול לרווחה הרגשית והפיזית שלך. הפנייה או הפנייה עצמית ל-New2RA Right Start היא דרך טובה לקבל את המידע והתמיכה הנכונים, באבחון, כאשר סביר להניח שתהיה מודאג והרבה שאלות עולות בראשך. המומחה האחות שלך יכול להפנות אותך או שאתה יכול להפנות בעצמך על ידי מילוי טופס הפניה מקוון בקישור לעיל. בהתבסס על NICE (המכון הלאומי למצוינות בבריאות וטיפול), SMC (קונסורציום תרופות סקוטיות), קווים מנחים, הנחיות ה-NHS והחברה הבריטית לראומטולוגיה, יש רמה מינימלית של טיפול רפואי שכל אדם עם RA ראוי וצריך לצפות. להלן 10 בדיקות ושירותים חיוניים שאתה צריך להיות זכאי להם ועשויים להפיק תועלת מהידע עליהם. אם אינך חושב שאתה מקבל את כל הטיפול הדרוש לך, קח רשימת בדיקה זו לצוות הבריאות הראומטולוגי שלך ודנה איתם על כך.

1. בדוק את ה-DAS שלך (ציון פעילות המחלה)

הנחיות NICE ממליצות לבצע הערכת DAS לפחות פעמיים בשנה, אך אתה צריך לצפות למדידת DAS שלך בכל ייעוץ, במיוחד כאשר אובחן לאחרונה. קראו עוד על כך והתייחסו למטרה בחוברת New2RA .

2. ניטור דם קבוע

בהתאם לטיפול התרופתי שנקבע, תדירות בדיקות הדם הנדרשות עשויה להשתנות, אך לרוב תכלול ESR, CRP (סמנים דלקתיים), בדיקות תפקודי כבד, FBC (ספירת דם מלאה) וכימיה בדם (ניטור השפעות על הכליות והכבד). שאל את היועץ או המומחה שלך אם אינך בטוח לגבי התדירות או הרלוונטיות של ניטור הדם. (עיין באתר NRAS למידע נוסף). זה גם מועיל לדעת אם אתה חיובי או שלילי של גורם שגרוני ונגד CCP חיובי או שלילי, שכן זה עשוי להשפיע על בחירת התרופות בשלב מסוים במסלול הטיפול שלך.

3. קבל תמיכה להפסקת עישון אם אתה מעשן

מחלת RA מעמיד אנשים בסיכון מוגבר למחלות לב, ועישון מגביר עוד יותר את הסיכון הזה. עדויות מראות שטיפול וטיפול ב-RA פחות יעילים אצל אנשים שממשיכים לעשן.

4. סקירה הוליסטית שנתית

לאנשים החיים עם RA יש להציע סקירה הוליסטית שנתית אשר לא רק מעריכה את התקדמות המחלה אלא גם נותנת לך את ההזדמנות לדבר על הצרכים האישיים שלך, כל סיכון למצבים מעבר ל-RA שלך, ולדון בהשפעה שיש ל-RA על המשפחה שלך וחיי העבודה, כמו גם הבריאות הרגשית והנפשית שלך.

5. גישה לצוות הרב תחומי

כדי לעזור בניהול RA שלך, צריכה להיות לך הזדמנות לראות אנשי מקצוע מומחים לרבות ראומטולוג, אחות מומחית,
פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, פודיאטר, דיאטן ופסיכולוג במידת הצורך. השתמשו בכל פגישה עם חבר בצוות כהזדמנות חינוכית ואל תחששו לשאול כל שאלה שיש לכם. תמשיך לשאול שאלות עד שאתה מרוצה, אתה מבין.

6. למד כיצד לנהל את עצמך

כדי לעזור לך להבין ולנהל את RA שלך, הטיפול בו, התרופות והתסמינים, יש להציע לך הזדמנות לגשת לחינוך לניהול עצמי, לקבל מידע מאושר באיכות טובה ולהיות ברשותך תוכנית טיפול אישית.

7. גישה לקו סיוע מומחה בהובלת אחות

כדאי שתהיה לך גישה לקו סיוע בהובלת אחות כאשר אתה זקוק לו, למשל, כאשר אתה חווה תופעות לוואי לתרופות או לקבלת עזרה אם אתה מתלקח.

8. שילוט ברור לארגוני חולים

שאל את אנשי המקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגי שלך לגבי ארגוני חולים שיכולים להציע שירותים מקיפים, כולל קו סיוע, תמיכה עמית לעמית, חוברות מידע, פורומים מקוונים, הזדמנויות חינוכיות ומשאבים שיעזרו לך לנהל את עצמך.

9. פעילות גופנית

שאל את הפיזיותרפיסט שלך לגבי תוכנית אימונים אישית המיועדת עבורך. פעילות גופנית חיונית וממלאת תפקיד מפתח בשליטה על הסימפטומים של RA, כולל עייפות וכאב. כמו כן, חשוב לשמור על אורח חיים בריא בדרך כלל, כולל תזונה בריאה ומשקל מתאים.

10. הריון

קבל מידע וטיפול מומחה אם אתה מתכנן ללדת את RA שלך יהיה צורך בשליטה הדוק יותר ובמעקב הדוק יותר במהלך תכנון המשפחה הן לאמהות והן לאבות לעתיד. אתה צריך לצפות לטיפול ותמיכה מאנשי מקצוע מומחים בתחום הבריאות בכל שלב, מההיגיון הקדם ועד לטיפול לאחר הלידה.

  • יש למדוד את השומנים בדם (כולסטרול) מדי שנה.
  • דאג למדוד ולרישום לחץ הדם שלך לפחות פעם בשנה והגדר יעד אישי המתאים לך. אתה יכול לבקש לבדוק את לחץ הדם שלך כשתבצע ניטור דם קבוע.
  • בדוק את עיניך, במיוחד אם יש לך עיניים גסות אשר עשוי להיות סימן לתסמונת סיוגרן משנית. זו יכולה להיות תופעת לוואי שכיחה של RA ותרופות מסוימות.
  • שאל את צוות הראומטולוגיה שלך לגבי כל הזדמנויות להשתתף במחקר. באופן אידיאלי, לכל החולים צריכה להיות הזדמנויות לקחת חלק במחקר, בין אם זה קשור לתרופות או למחקרים תצפיתיים בנושאים כמו עייפות או פעילות גופנית.

עדכון: 04/10/2020