מחקרים על בריאות כף הרגל/סיפורי מטופלים
לבעיות כף הרגל יכולות להיות השפעה עצומה על החיים של אנשים עם RA. כאן, אנשים חולקים את הסיפורים שלהם על איך הם התמודדו עם בריאות כף הרגל שלהם וההשפעה שהיתה לבעיות כף הרגל על חייהם.
מסע הרגל והקרסול שלי עד כה עם RA מאת Ailsa Bosworth
כפות רגליים והנעלה באמת יכולות להיות חורבן החיים עבור אנשים רבים שחיים עם RA.
מניסיוני, אנשים עם מחלה ממושכת יותר צפויים לסבול מבעיות רבות יותר בכפות הרגליים, שכן, למרבה המזל, לאלו שאובחנו בשנים האחרונות הייתה גישה לטיפול טוב יותר ואגרסיבי יותר וכמובן, גישה לטיפולים ביולוגיים אם טיפולים סטנדרטיים נכשלים. השינוי המהפכני באופן שבו מטופלת מחלה זו כיום בהשוואה לזמן שבו אובחנתי לפני יותר מ-30 שנה, פירושו שפחות אנשים צפויים לספוג נזק בלתי הפיך בגלל טיפול לא הולם, ורבים נוספים יוכלו להוביל כרגיל. חיים. עם זאת, חזרה לרגליים שלי….
אני בכנות לא זוכרת עכשיו מתי הפסקתי להיות מסוגל לנעול נעליים רגילות, ואלוהים אדירים - עקבים! אני חושב שבסביבות 89/90' הנזק, במיוחד במפרק הקרסול השמאלי שלי התחיל לגרום לי לבעיות אמיתיות. לקרסול שלי היה מה שנקרא 'וולגוס סחף', כלומר הקרסול לא היה מיושר והתכופף לכיוון הקרסול השני שלי, אותו ניתן לראות בתמונה. משמעות הדבר היא שכל נעל שהצלחתי לעלות עליה פעורה בצורה מאוד לא מושכת.
יש לי רגליים צרות, ולכן כל הנעליים השונות כמו Ecco והוטר לא התאימו כמו שצריך. אני זוכרת את בעלי, ואני בילינו שנים בסיבוב בחנויות נעליים שונות ותמיד חזרנו הביתה מאוכזבים. התוצאה הייתה שבמשך הרבה שנים, כל מה שלבשתי היו סתימות כמו אלה שבתמונה למעלה, שנתנו לי ריפוד והיו לפחות נוחים, למרות שהכאב שחוויתי היה לעתים קרובות מאוד מתיש. אפילו בחורף וכשהיה גשם שוטף, עדיין הייתי עונד את הקבקבים הפתוחים שלי. המועקה שזה גרם כשהלכתי לאירוע חברתי כשהייתי כולי מחופשת ובלי שום דבר ללבוש על הרגליים שלי תהיה מוכרת לרבים שקוראים את זה, אני בטוח. כשהלכתי לחתונה של בת האלוהים שלי, לא הצלחתי למצוא שום דבר מלבד זוג סנדלים של קלארק, שאני נועלת עד היום בבית, וכל כך הרגשתי שכולם יסתכלו על הרגליים שלי (מה שהם כמובן לא היו. אבל לפעמים לא חושבים בצורה רציונלית על הדברים האלה!)
הכל מחופש ונעלי זבל!
הקרסול שלי הפך לכאוב עד כדי כך שעברתי ניתוח מפרק משולש בסוף שנות התשעים, אשר איחך את הקרסול והרגל שלי על ידי הכנסת בורג דרך מפרק התת-טיילור, שנמצא מתחת למפרק הקרסול.
זה היה הראשון מבין ארבעה ניתוחים בכפות הרגליים והקרסוליים שלי אשר חייבו תקופת החלמה של כ-12 שבועות מתוכם כ-10 היו ללא משקל. הקשיים שלאחר הניתוח שגורמים לאי-נושא משקל הם עצומים, במיוחד אם אתה לא יכול לקפוץ על קביים שלא יכולתי שהחליפו לי את שני המרפקים. התקינו לנו מעלית מדרגות שבה אני משתמש מדי יום מכיוון שעלייה ולמטה היא לא הדבר הכי קל, וכמובן, כשהרגל שלי הייתה בגבס או במגף אוויר זה היה בלתי אפשרי, אז זה היה הצלת חיים. בעצם ביליתי 3 חודשים מרותק לקומה העליונה. העברתי את המשרד שלי לחדר שינה פנוי ועבדתי משם. תודה לאל על התקשורת המודרנית, היכולת לעבוד כשהיא משותקת הצילה את שפיותי. הניתוח הסיר חלק מהכאבים והפך את הדברים לנסבלים יותר לזמן מה, אבל תוך שנה-שנתיים נאלצתי להחליף את הקרסול ברגל זו ולאחר מכן ברגל ימין. הניתוחים הללו הצליחו ליישר מעט את סחף הוולגוס, מה שאומר שיכולתי להשיג נעלי שרוכים שעליהן אכן עשו הבדל חיובי לסוגי הנעליים שיכולתי לנעול. במיוחד גיליתי שנעלי Rieker (ראו למטה) היו טובות והתאימו לרגליים שלי די טוב וניתן להשיג אותן בצבעים שונים שנתנו מעט גמישות עם בגדים.
לפני שנה וחצי פתאום התחילו לי כאבים עזים בנשיאת משקל והלכתי לרופא המשפחה שלי שחשב בתחילה שאולי זה צלוליטיס ונתן לי אנטיביוטיקה.
זה לא עשה כלום, ולכן קיבלתי תור חירום עם היועץ שלי, שמיד צילם את הקרסול שלי ושלח אותי לראות את מנתח הקרסול שלו באותו היום. העצה שלו הייתה לראות את מנתח הקרסול שלי שעשה את כל הניתוחים הקודמים מיד. תוך שבועיים הייתי בבית חולים ועברתי את הניתוח השלישי ברגל/קרסול שמאל. הוא החליף את מרווח הפלסטיק בין תותבת מפרק הקרסול באחד גדול יותר והצליח ליישר את הקרסול שלי עוד יותר כתוצאה מכך. הניתוח הצליח למרות שפצע פתוח בעקב שלי שבו החזירו את הבורג פנימה (ראה צילום רנטגן למטה) גרם לכך שנאלצתי להישאר מחוץ לתרופות במשך 12 שבועות, עד אז בקושי יכולתי לזוז והייתי בייסורים. זה באמת החזיר לי עד כמה אני תלוי באנטי-TNF שלי.
במהלך הניתוחים הללו, עברתי יישור בהונות שונות, למרות ששתיים עדיין לא מיושרות, אני יכול עכשיו ללכת טוב יותר, רחוק יותר ולעמוד לאורך זמן, ואני יכול לנעול נעליים רגילות מסוג מסוים שגורמות לי להרגיש הרבה יותר טוב.
אני עדיין סובלת מכאבים על בסיס יומי, ועכשיו אני יכול להרגיש את אחד מראשי המטטרסאלי באמצע כף רגל שמאל שלי, לפעמים מרגיש קצת כמו לעמוד על גולה, אז זה ללא ספק יהיה הדבר הבא, אבל אני יכול להמשיך לעבוד, ואני לא צריך להשתמש בכיסא הגלגלים כמו שעשיתי לפני הניתוח האחרון. אני אסירת תודה רבה למנתח כף הרגל הנפלא שלי שהמיומנות שלו אפשרה לי להמשיך בחיי, אבל אני מודע מאוד לכמה חשוב לקבל טיפול טוב ומומחה בכף הרגל ולקבל ייעוץ כירורגי בשלב מוקדם, כך אם יהיה צורך בניתוח, למנתח יש עם מה לעבוד, וסביר להניח שתקבלו תוצאות טובות יותר מאשר לחכות עד שיהיה מאוחר מדי והסבירות שתוצאה טובה תהיה פחות.
דברים שלא עבדו טוב בשבילי הם מדרסים מותאמים אישית, למרות שאני יודע שהם יכולים להועיל מאוד עבור רבים.
בשתי הזדמנויות היו לי מדרסים שנבנו בהתאמה אישית שמצאתי כל כך לא נוחים שלא יכולתי ללבוש אותם. חלק מהבעיה הייתה שפשוט נשלחתי אליהם בדואר על ידי מחלקת פודיאטריה, גם לאחר ששונו בפעם הקודמת, אבל עדיין לא הצלחתי להכניס אותם לנעליים שלי טוב מאוד בלי שהעומק של המדרס דוחף את הרגליים החוצה. של הנעל שלי ובשל הקשתות שהתמוטטו, (הם היו 2/3 מדרסים) הם פשוט כואבים מדי. עשו לי גם זוג נעליים לפני כמה שנים, שמעולם לא נעלתי כי הן פשוט לא היו נכונות או נוחות. בעבודה שלי, אני לא יכולה ללבוש נעלי ספורט כיוון שאני צריכה להיראות עסקית חכמה רוב הזמן ולאורך השנים נאלצתי לשנות לגמרי את המלתחה, ואני לובשת רק מכנסיים וחצאיות ארוכות. אני כל כך אשמח להיות מסוגלת ללבוש בגד עד הברכיים אבל עם רגליים בעייתיות, נעליים לא מתאימות וברכיים מצולקות, פשוט לא ארגיש בנוח. עם זאת, אני במקום טוב יותר היום מאשר הייתי לפני שנים עם הרגליים שלי ואני אסיר תודה על כך שאני יכול עכשיו לפחות לנעול נעליים 'רגילות'. אני עדיין מביטה בערגה בג'ימי צ'וס ובנעליים יפות אחרות כשאני עוברת בחנויות נעליים, אבל הן נועדו ללבוש בחלומות שלי!
רגליים! מאת מריון אדלר
לאחר שאובחנתי מאז 1995, תמיד הייתי מבולבל ולפעמים כועס על ההזנחה היחסית של בעיות כף הרגל הנגרמות על ידי RA שכן אני - כמו רבים אחרים - סבלתי בשלב מוקדם מאוד מ-RA ברגליים - עברתי כעת ניתוח בשניהם, עם מוגבלות הצלחה, ואולי יזדקק לניתוח נוסף בקרוב.
השמטת הרגליים מהניקוד של DAS תמיד הייתה מביכה אותי. RA שלי די שקט עכשיו, אבל הנזק שהוא גרם לכפות רגלי הותיר אותי לא מסוגל ללכת רחוק או לעמוד במקום ללא כאב.
הַנעָלָה:
אם יש לך כפות רגליים כואבות, אתה צריך להיות קונה מומחה ואולי להתפשר על מגוון מצומצם הרבה יותר של הנעלה ממה שהיית רוצה. אלו ההצעות שלי:
- השתמש באינטרנט - יש המוני חנויות נעליים מקוונות
- השתמש במילות מפתח של גוגל - 'רגליים רחבות' או 'נעלי נוחות' או כל דבר אחר שמתאר את הצרכים שלך - וחפש נרחב
- נסה כמה מותגים שתרצה - אל תלך רק על אחד שמישהו המליץ עליו
- לקנות נעליים באינטרנט. אתה יכול לנסות אותם בבית בשעות שונות של היום, או בימים טובים/רעים ויש לך זמן סביר להחזיר אותם אם לא מתאים - אם אתה קונה משהו בחנות, בדוק את מדיניות ההחזרות שלהם כדי לתת לך זמן לנסות בבית - או עזוב את החנות ומצא את אלה שאתה רוצה באינטרנט
- חפש נעליים קלות משקל
- חפש נעליים גמישות
- חפש חומרים/עורות רכים
- חפש נעליים בלי לתפור על מקומות כואבים, אם אתה יודע איפה אלה!
- חפש מדרסים בנעליים שמרככות את ההשפעה, או השתמש במדרסים שלך - אלה משתנים מאוד וצריכים להתאים לך - פודיאטרים יכולים לעשות אותם עבורך ב-NHS או שניתן לקנות אותם בהרחבה. פודיאטרים יכולים גם לעזור עם כאבי כתמי לחץ מנעליים נוחות בדרך כלל
- חפש הנעלה שתומכת ברגליים שלך בצורה מספקת, ואשר ניתנת להתאמה מכיוון שכאבי כף הרגל משתנה מיום ליום
- מאמנים יכולים להיות מצוינים, ולא יקרים מדי
- אם אתה מוצא משהו ממש נהדר, קנה עוד זוג לפני שיפסיקו לייצר אותם
- אין שני זוגות נעליים שאתה נועל זהים - נסה להחליף באמצע היום אם יש לך יום רע
- היו מוכנים להוציא יותר על נעליים ממה שאולי עשית פעם!
הסיפור של זליה
שמי זליה, ואני בת 80.
אובחנתי עם RA כשהייתי בן 59. הכל התחיל בבוהן שמאל כואבת. באותה תקופה הייתי אחות במשרה מלאה, וגיליתי שכף הרגליים שלי התחילה לכאוב מאוד, במיוחד בהליכה. כף הרגל הימנית התדרדרה עד כדי כך שהיא גרמה ליובש בשתי הרגליים שלצערי, כיב בסוליה הימנית. במשך תקופה, ההליכה הפכה לקשה מאוד.
המומחה שלי בשפילד הציע לי לעבור ניתוח בכפות הרגליים כדי להסיר את היובש ובכך להקל בהרבה על ההליכה. ביוני 2000, נכנסתי לבית חולים לצורך ניתוח מפרקים דו צדדי בקדמת כף הרגל.
הניתוח עבר בצורה מצוינת והצליח ללכת ללא כאבים רבים וללא עזרה. ללא הניתוח הזה, אני מרגיש שהייתי חסר תנועה ומתאמץ לבצע את המשימות הפשוטות ביותר כמו עלייה במדרגות ומשחק עם הנכדים שלי.
אני יודע שכרגע אין תרופה ל-RA. עם זאת, עם מסירותם של הצוותים הרפואיים, עברתי כעת למתקנים המצוינים בלינקולן, במיוחד ליועצים, אחיות מומחיות והמחקר על תרופות חדשות. RA הוא, עבורי, ניתן לשליטה. הטיפול האנטי-TNF שאני נוטל כעת בהחלט הפך את חיי להרבה יותר קלים.