תמשיך לקחת את הגלולות

החשיבות הקריטית של דבקות בטיפול בדלקת מפרקים שגרונית

אולי אוצר המילים עבר מציות (או קונקורדנציה) אשר בעידן של מעורבות מטופלים הגוברת בהחלטות וגישה שיתופית יותר לטיפול, נראה כעת שיפוטי ומרמז על ציות - זה משהו שכולנו עדיין נאבקים בו. לגבי מחלה כרונית באופן כללי, העדויות הטובות ביותר מצביעות על כך שחולים נוטלים את הטיפול שלהם רק במחצית מהזמן, ולחולים עם RA, נתון זה משתנה בין 30% ל-80%. כדי להחמיר את המצב, קשיים כאלה לרוב לא מדווחים או לא שמים לב אליהם. לעתים קרובות מטופלים חשים חוסר רצון להודות באי-הקפדה, חוששים מהסתייגויות, ומחקרים מראים שרופאים גרועים בלשאול על כך, בהנחה שכשל בהיענות לטיפול מחייב שינוי תרופתי, ולא דיון גלוי. בנוסף, מחקר שנערך לאחרונה העלה כי רופאים יכולים לזהות בצורה מהימנה רק את אותם מטופלים שכן נוטלים את התרופות שלהם ולא את אלו שלא , ובכך להכשיל בדיוק את אלו שזקוקים לתמיכה הגדולה ביותר. התוצאה? למרבה הצער, העדויות הן חד משמעיות, הצלחת הטיפול ב-RA תלויה בדבקות - וחולים שלא נוטלים את הטיפול שלהם מסתכנים בהתלקחויות של מחלה וכאבים ונוקשות מתמשכים, נזק למפרקים ונכות. מחקרים אחרונים הראו כי ציוני פעילות המחלה (DAS28), סמנים דלקתיים (ESR ו-CRP), נזקי רנטגן והשפעה תפקודית כולם נמוכים משמעותית בחולים עם דבקות טובה בטיפול. דבקות טובה יותר אמורה להיות איכות חיים טובה יותר, אבל עלינו לקבל שלפעמים מדובר במשימה קשה.

מטופלים עשויים להיאבק עם DMARDs לסירוגין או ללא הרף, ומסיבות שונות מאוד, אך אי דבקות מתחלקת בדרך כלל לדפוסים לא מכוונים או מכוונים. אי דבקות לא מכוונת נובעת לעתים קרובות מקושי פיזי או פשוט שכחה לקחת תרופות. ברמה אחת, אלו עשויות להיות הבעיות שהכי קל להתגבר עליהן, ויש "טריקים" שבהם מטופלים יכולים להשתמש, כגון התראות תזכורת בטלפונים ניידים או, עבור הפחות מחושבים, פתקים על מראות או מקררים בחדר האמבטיה. אחת המטופלות שלי עוטפת "רצועת שיער ורודה נוראית" מסביב למברשת השיניים שלה - כל מה שעובד כדי להרים את הזיכרון. עם ה-DMARD הנפוץ ביותר, methotrexate, שבו ההקפדה על תרופות שבועיות עשויה להיות קשה, אימוץ הרגל של Methotrexate-יום שני (וחומצה פולית-שישי) יכול לעשות הבדל גדול. גם קושי בנטילת טבליות או זריקות פיזית יכול להיות מטריד, אך לעיתים קרובות אחיות מומחיות יכולות לעזור ולייעץ בהקשר זה.

למרבה הצער, הסוג הקשה יותר של אי דבקות הוא מכוון. זה מסמל החלטה קונקרטית שלא ליטול תרופות, ולעתים קרובות מבוססת על אמונות אישיות סביב האיזון בין הצורך בתרופה לבין הסיכון הנתפס, תופעות הלוואי או המחשבות והפחדים לגבי נטילתה; למרבה הצער, DMARDs לעתים קרובות מפסידים בניתוח סיכון-תועלת זה. זה מפוכח לחשוב, למשל, ש-NSAIDs נדבקים טוב יותר מכל ה-DMARDs, כולל טיפולים ביולוגיים, שכן הם מוכרים, נותנים הקלה מיידית ועדיין (שגויה) נחשבים נטולי סיכונים: "...אם אני יכול קנה את זה מהכימאי וזה לא צריך ניטור, זה לא יכול להיות רע בשבילי...". אי-דבקות מכוונת זו היא דינמית, רגישה למספר השפעות, ולעתים קשה להבין אותה. מטופלים עשויים שלא להתחיל טיפול עקב אבל/כעס על האבחנה החדשה שלהם, קושי בהבנת המחלה או הטיפולים בה, תפיסת הסיכון בטיפול מול הסיכון להתקדמות המחלה וכדומה. זה קריטי שיהיה להם את הזמן והמרחב (ואכן האומץ) להעלות ולדון בנושאים אלה בשלב מוקדם כאשר אמונות והתנהגויות חדשות מאומצות. תחילת הפעולה האיטית של תרופות RA רבות היא גורם נוסף כאן. בהמשך המחלה, בעיות עדיין עשויות להיות קשורות להבדלים בין מטופל לצוות הבריאות שלו ב'אמונת הצורך'. זה חל במיוחד על מטופלים במצבי פעילות של מחלות נמוכות (DAS 2.6-3.2) עשויים להרגיש שהם "בעצם בסדר לעת עתה" ולא ששים להגביר את הטיפול שלהם עוד יותר, אם כי הרופא או האחות שלהם עשויים להמליץ ​​על הסלמה על מנת להפחית מחלה שארית כחלק מ-Treat To Target. ללא דיאלוג כנה בכל שלב, ומצד כל הצדדים, אובדות הזדמנויות יקרות ערך.

 הבנה טובה יותר של גורמי הסיכון לאי-דבקות עשויה לאפשר תמיכה טובה יותר לאלה שבאמת נאבקים לקחת את ה-DMARDs שלהם. הגורמים העיקריים הקשורים לאי-דבקות הם גורמים סוציו-אקונומיים ובריאותיים (במיוחד יחסי רופא-מטופל גרועים), מצב וטיפול הקשורים (מורכבות הטיפול ותופעות הלוואי, הן מפחד והן אמיתיות) וקשורים למטופל (אמונות ו נוכחות של גורמים פסיכולוגיים אחרים, במיוחד דיכאון). עם זאת, כמו בכל דבר אחר ב-RA, אין חולה 'אופייני' או פרופיל סיכון - אם כי כצפוי, מחקר שנערך לאחרונה הדגיש כי האמונות של החולה לגבי הצורך בטיפול ויחסים טובים בין רופא למטופל הם קריטיים. לרוב החולים עם RA למעשה יש אמונות חיוביות לגבי נחיצות התרופות שלהם, אבל רמות הדאגה לגבי תופעות הלוואי הן גם גבוהות (במיוחד כאשר הטיפול מצריך בדיקות דם סדירות כדי לעקוב אחר תופעות לוואי), ואולי זה הטבע האנושי להיזכר בצורה הכי עמוקה הסיפור הרע אחד על טיפול מול כמה טובים יותר. באופן כללי, אם תחושת הנחיצות גוברת על החששות שלהם, המטופלים ייקחו את התרופות שלהם - עד למועד שבו התפיסה שלהם תשתנה, ואז יהיה צורך לנהל משא ומתן על נוף פסיכולוגי אחר.

עם זאת, הכרה בבעיה, הן על ידי המטופלים והן על ידי צוות הבריאות שלהם, היא חצי מהקרב, ודיאלוג כנה ופתוח על קשיי הדבקות בכל שלבי המחלה הוא חיוני. המטופלים צריכים להבין שהם לא לבד. הם צריכים להרגיש מוסמכים לזהות מדוע הם נאבקים ולמצוא את האומץ לבטא את החששות השולטים בהחלטות הטיפול שלהם; חיפוש עזרה ממשפחה, חברים, רופאי משפחה ו-NRAS יכול להיות חשוב כאן. אנשי מקצוע בתחום הבריאות צריכים גם לשאול את השאלות הנכונות ולהיות גמישים ובעלי ראש פתוח לגבי התשובות שהם מקבלים. לפעמים הפתרונות הפשוטים ביותר הם באמת הטובים ביותר, ותמיכה יכולה לעשות דרך ארוכה לשינוי אמונות שליליות, ובכך לשפר את ההיענות והתוצאות של חולים עם RA.

תרופות בדלקת מפרקים שגרונית

אנו מאמינים שחיוני שאנשים החיים עם RA יבינו מדוע משתמשים בתרופות מסוימות, מתי משתמשים בהן וכיצד הן פועלות לניהול המצב.

הזמנה/הורדה