Studia przypadków dotyczące zdrowia stóp/historie pacjentów
Problemy ze stopami mogą mieć ogromny wpływ na życie osób z RZS. Tutaj ludzie dzielą się swoimi historiami o tym, jak radzili sobie ze zdrowiem stóp i jaki wpływ miały one na ich życie.
Moja dotychczasowa historia stóp i kostek z reumatoidalnym zapaleniem stawów, autorka: Ailsa Bosworth
Stopy i obuwie mogą być prawdziwą zmorą wielu osób żyjących z RZS. Z mojego doświadczenia wynika, że osoby z długotrwałą chorobą mają większe problemy ze stopami, ponieważ na szczęście osoby zdiagnozowane w ostatnich latach mają dostęp do lepszego, bardziej agresywnego leczenia i oczywiście do terapii biologicznych, jeśli standardowe metody leczenia zawiodą. Rewolucyjna zmiana w sposobie leczenia tej choroby w porównaniu z sytuacją sprzed ponad 30 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie tę chorobę, oznacza, że mniej osób jest narażonych na nieodwracalne uszkodzenia z powodu nieodpowiedniego leczenia, a wiele innych będzie mogło prowadzić normalne życie.
Wracając jednak do moich stóp… Szczerze mówiąc, nie pamiętam już, kiedy przestałem nosić normalne buty i, o mój Boże, obcasy! Myślę, że to było gdzieś w latach 89/90, kiedy uszkodzenie, szczególnie w lewym stawie skokowym, zaczęło sprawiać mi poważne problemy. Moja kostka miała tzw. „koślawość”, co oznacza, że była nieprawidłowo ustawiona i zgięta w kierunku drugiej kostki, co widać na zdjęciu.
Oznaczało to, że każdy but, który udało mi się założyć, rozchodził się w bardzo nieatrakcyjny sposób. Mam wąskie stopy, więc wszystkie buty, takie jak Ecco i Hotter, nie pasowały mi odpowiednio. Pamiętam, jak z mężem spędzaliśmy wieki, chodząc po różnych sklepach obuwniczych i zawsze wracaliśmy do domu rozczarowani. W rezultacie przez wiele lat nosiłam tylko chodaki, takie jak te na zdjęciu powyżej, które dawały mi amortyzację i były przynajmniej wygodne, chociaż ból, którego doświadczałam, był często bardzo wyniszczający. Nawet zimą, gdy lało jak z cebra, nosiłam chodaki z odkrytymi palcami. Jestem pewna, że cierpienie, jakie to powodowało, gdy szłam na spotkanie towarzyskie, wystrojona i bez niczego na nogach, będzie znajome wielu czytającym to.
Idąc na ślub mojej chrześnicy, nie znalazłam niczego poza parą wsuwanych sandałów Clarks, które do dziś noszę w domu, i dlatego czułam, że wszyscy będą patrzeć na moje stopy (co oczywiście nie miało miejsca, ale człowiek czasami nie myśli racjonalnie w takich sprawach!).
Wszyscy wystrojeni, ale w beznadziejnych butach!
Moja kostka stała się tak bolesna, że pod koniec lat dziewięćdziesiątych przeszedłem potrójną artrodezę, która połączyła kostkę i stopę poprzez wszczepienie śruby w staw podkolanowy, znajdujący się poniżej stawu skokowego. Była to pierwsza z czterech operacji stóp i kostek, które wymagały około 12-tygodniowego okresu rekonwalescencji, z czego około 10 tygodni spędziłem odciążając staw. Pooperacyjne trudności związane z odciążeniem są ogromne, zwłaszcza jeśli nie można poruszać się o kulach, czego ja nie potrafię, ponieważ wymieniono mi oba łokcie. Zainstalowaliśmy schodołaz, z którego korzystam codziennie, ponieważ wchodzenie i schodzenie po schodach nie należy do najłatwiejszych, a oczywiście, gdybym miał nogę w gipsie lub butach ortopedycznych, byłoby to niemożliwe, więc ten schodołaz był dla mnie ratunkiem. Spędziłem w zasadzie 3 miesiące na piętrze. Przeniosłem biuro do dodatkowej sypialni i stamtąd pracowałem. Dzięki Bogu za nowoczesną komunikację, możliwość pracy w unieruchomieniu uratowała mi zdrowie psychiczne.
Operacja częściowo uśmierzyła ból i na jakiś czas uczyniła mnie bardziej znośną, ale po roku lub dwóch musiałem wymienić staw skokowy w tej stopie, a następnie w prawej. Operacje te pozwoliły na wyprostowanie koślawości stopy, co pozwoliło mi nosić buty sznurowane, co miało pozytywny wpływ na wybór obuwia. Szczególnie spodobały mi się buty Rieker (patrz poniżej), które dobrze leżały na moich stopach i były dostępne w różnych kolorach, co dawało mi pewną swobodę w doborze ubrań.
Półtora roku temu nagle zacząłem odczuwać silny ból podczas obciążania stopy i poszedłem do lekarza rodzinnego, który początkowo podejrzewał zapalenie tkanki łącznej i przepisał mi antybiotyki. Nic to nie pomogło, więc umówiłem się na pilną wizytę u mojego specjalisty, który natychmiast zrobił mi prześwietlenie kostki i tego samego dnia wysłał mnie na wizytę do swojego chirurga stawu skokowego. Zalecił mi natychmiastową wizytę u mojego chirurga stawu skokowego, który przeprowadził wszystkie poprzednie operacje. W ciągu dwóch tygodni trafiłem do szpitala i przeszedłem trzecią operację lewej stopy/kostki. Wymienił plastikowy dystanser między protezą stawu skokowego na większy i w rezultacie udało mu się jeszcze bardziej wyprostować kostkę.
Operacja zakończyła się sukcesem, chociaż otwarta rana na pięcie, w miejscu, gdzie ponownie wszczepiano śrubę (patrz zdjęcie rentgenowskie poniżej), sprawiła, że musiałem odstawić leki przez 12 tygodni, przez co ledwo mogłem się ruszać i cierpiałem. To naprawdę uświadomiło mi, jak bardzo jestem uzależniony od leków anty-TNF.
Podczas tych operacji wyprostowano mi kilka palców u stóp, chociaż dwa nadal są nieprawidłowo ustawione. Teraz mogę lepiej chodzić, dalej i dłużej stać, a także nosić normalne buty określonego typu, co sprawia, że czuję się o WIELE lepiej. Nadal odczuwam ból na co dzień i teraz czuję jedną z głów kości śródstopia pośrodku lewej stopy, czasami czuję się trochę, jakbym stała na marmurze, więc to bez wątpienia będzie następna rzecz, ale mogę nadal pracować i nie muszę korzystać z wózka inwalidzkiego tak często, jak przed ostatnią operacją.
Jestem niezmiernie wdzięczna mojemu wspaniałemu chirurgowi stopy, którego umiejętności pozwoliły mi wrócić do normalnego życia, ale jestem bardzo świadoma, jak ważna jest dobra, fachowa opieka nad stopami i uzyskanie porady chirurgicznej na wczesnym etapie, aby w razie konieczności operacji chirurg miał coś, czym może się zająć, a Ty prawdopodobnie uzyskasz lepsze wyniki niż czekając, aż będzie za późno, a dobry wynik będzie mniej prawdopodobny.
Rzeczy, które nie sprawdziły się u mnie, to wkładki robione na zamówienie, chociaż wiem, że mogą być bardzo korzystne dla wielu osób. W dwóch przypadkach miałam wkładki robione na zamówienie, które okazały się tak niewygodne, że nie mogłam ich nosić. Częściowo problem polegał na tym, że po prostu wysłał mi je pocztą dział podologii, nawet po tym, jak ostatnio je zmodyfikowano, ale nadal nie mogłam ich dobrze włożyć do butów, ponieważ głębokość wkładki wypychała moje stopy z buta, a z powodu moich zapadniętych łuków (były to wkładki w 2/3) były po prostu zbyt bolesne. Kilka lat temu miałam też wykonaną parę butów, których nigdy nie założyłam, ponieważ po prostu nie były odpowiednie lub wygodne.
W mojej pracy nie mogę nosić trampek, ponieważ przez większość czasu muszę wyglądać elegancko biznesowo, a przez lata musiałam całkowicie zmienić swoją garderobę i noszę tylko spodnie i długie spódnice. Tak bardzo chciałabym móc nosić strój do kolan, ale z problemami stóp, nieodpowiednimi butami i bliznami na kolanach po prostu nie czułabym się komfortowo. Jednak dziś jestem w lepszym stanie stóp niż lata temu i jestem wdzięczna, że mogę teraz nosić przynajmniej „normalne” buty. Nadal z tęsknotą patrzę na Jimmy Choo i inne piękne buty, gdy mijam sklepy obuwnicze, ale są one po to, by nosić je tylko w snach!
Stopy! Autor: Marion Adler
Zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów od 1995 roku. Zawsze byłem zdziwiony, a czasem wręcz wściekły, względnym lekceważeniem problemów stóp spowodowanych przez reumatoidalne zapalenie stawów, ponieważ – podobnie jak wielu innych – bardzo wcześnie cierpiałem na reumatoidalne zapalenie stawów. Teraz przeszedłem operację obu stóp, z ograniczonym powodzeniem, i wkrótce mogę potrzebować kolejnej operacji. Pominięcie stóp w ocenie DAS zawsze mnie zastanawiało.
Moje reumatoidalne zapalenie stawów jest teraz dość łagodne, ale uszkodzenia stóp, które wyrządziło, uniemożliwiły mi chodzenie daleko lub stanie w miejscu bez bólu.
Obuwie:
Jeśli masz bóle stóp, musisz stać się ekspertem w kupowaniu i ewentualnie pogodzić się z o wiele bardziej ograniczonym wyborem obuwia, niż byś sobie tego życzył. Oto moje sugestie:
- korzystaj z internetu – jest mnóstwo sklepów internetowych z butami
- użyj słów kluczowych Google – „szerokie stopy” lub „wygodne buty” lub czegoś innego, co opisuje Twoje potrzeby – i wyszukaj szeroko
- wypróbuj tyle marek, ile chcesz – nie decyduj się tylko na tę, którą ktoś polecił
- Kupuj buty online. Możesz je przymierzać w domu o różnych porach dnia lub w dobre/złe dni i mieć rozsądny czas na zwrot, jeśli nie będą pasować – jeśli kupisz coś w sklepie, sprawdź zasady zwrotów, aby mieć czas na przymierzenie w domu – albo wyjdź ze sklepu i znajdź te, które chcesz, online
- poszukaj lekkiego obuwia
- poszukaj elastycznego obuwia
- szukaj miękkich materiałów/skór
- Jeśli wiesz gdzie one są, poszukaj butów bez szwów w newralgicznych miejscach!
- Poszukaj wkładek do butów, które amortyzują wstrząsy, lub użyj własnych wkładek – są one bardzo zróżnicowane i muszą być odpowiednie dla Ciebie. Podiatrzy mogą je dla Ciebie wykonać w ramach NHS lub są powszechnie dostępne. Podiatrzy mogą również pomóc w przypadku bólu w miejscach ucisku, który zazwyczaj występuje w wygodnych butach
- poszukaj obuwia, które odpowiednio wspiera Twoje stopy i jest regulowane, ponieważ ból stóp zmienia się z dnia na dzień
- trenerzy mogą być doskonali i nie za drodzy
- jeśli znajdziesz coś naprawdę świetnego, kup kolejną parę zanim przestaną je produkować
- nie nosisz dwóch takich samych par butów – jeśli twoje stopy mają gorszy dzień, spróbuj zmienić je w połowie dnia
- Przygotuj się na wydanie na buty większej kwoty, niż mogłeś wydać wcześniej!
Historia Zelii
Nazywam się Zelia i mam 80 lat. Zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), gdy miałam 59 lat. Wszystko zaczęło się od bólu lewego dużego palca u nogi. W tamtym czasie pracowałam jako pielęgniarka na pełen etat i zauważyłam, że podeszwy moich stóp zaczęły bardzo boleć, szczególnie podczas chodzenia. Stan prawej stopy pogorszył się do tego stopnia, że na obu stopach utworzył się odcisk, który niestety owrzodział na prawej podeszwie.
Z czasem chodzenie stało się bardzo trudne. Mój specjalista w Sheffield zasugerował mi operację stóp, aby usunąć odciski i tym samym ułatwić mi chodzenie.
W czerwcu 2000 roku trafiłam do szpitala na obustronną endoprotezoplastykę przodostopia. Operacja przebiegła bardzo pomyślnie i mogłam chodzić bez bólu i bez pomocy.
Czuję, że bez tej operacji byłabym unieruchomiona i miałabym trudności z wykonywaniem najprostszych czynności, takich jak wchodzenie po schodach i zabawa z wnukami.
Wiem, że obecnie nie ma lekarstwa na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Jednak dzięki zaangażowaniu zespołów medycznych, udało mi się przenieść do znakomitej placówki w Lincoln, zwłaszcza do konsultantów, pielęgniarek specjalistycznych i ośrodków badawczych nad nowymi lekami. RZS jest u mnie kontrolowane. Leczenie anty-TNF, które teraz przyjmuję, z pewnością znacznie ułatwiło mi życie.