Nadal bierz tabletki
Przestrzeganie zaleceń lekarskich często bywa trudniejsze do powiedzenia niż zrobienia. Najszerzej definiuje się je jako „stopień, w jakim zachowanie pacjenta jest zgodne z zaleceniami lekarza”. Niezależnie od tego, czy dotyczy to przyjmowania leków, stosowania diety, czy wprowadzania zmian w stylu życia, nie ma wątpliwości, że wymaga to odporności psychicznej.
Kluczowe znaczenie przestrzegania zaleceń w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów
Słownictwo mogło odejść od pojęcia zgodności (lub konkordancji), które w dobie rosnącego zaangażowania pacjentów w podejmowanie decyzji i bardziej wspólnego podejścia do opieki, wydaje się teraz osądzające i implikuje posłuszeństwo – jest to coś, z czym wszyscy wciąż się zmagamy. W przypadku chorób przewlekłych ogólnie, najlepsze dowody sugerują, że pacjenci stosują leczenie tylko przez połowę czasu, a w przypadku pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów odsetek ten waha się od 30% do 80%. Co gorsza, takie trudności często nie są zgłaszane lub niezauważane. Pacjenci często niechętnie przyznają się do braku przestrzegania zaleceń, obawiając się dezaprobaty, a badania sugerują, że lekarze nie są w stanie o to pytać, zakładając, że brak reakcji na terapię wymaga zmiany leku, a nie szczerej rozmowy. Ponadto, niedawne badanie sugeruje, że lekarze mogą wiarygodnie zidentyfikować tylko tych pacjentów, którzy przyjmują leki, a nie tych, którzy ich nie przyjmują, przez co pomijają właśnie tych, którzy potrzebują największego wsparcia. Wynik? Niestety, dowody są jednoznaczne – sukces terapii RZS zależy od przestrzegania zaleceń – a pacjenci, którzy nie stosują leczenia, narażeni są na ryzyko zaostrzeń choroby, utrzymującego się bólu i sztywności, uszkodzenia stawów i niepełnosprawności. Najnowsze badania wykazały, że wskaźniki aktywności choroby (DAS28), markery stanu zapalnego (OB i CRP), uszkodzenia w badaniu rentgenowskim i zaburzenia czynnościowe są istotnie niższe u pacjentów z dobrym przestrzeganiem zaleceń. Lepsze przestrzeganie zaleceń powinno przekładać się na lepszą jakość życia, ale musimy zaakceptować, że czasami jest to trudne zadanie.
Pacjenci mogą mieć problemy z lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMARD) okresowo lub stale, z bardzo różnych powodów, ale brak przestrzegania zaleceń zazwyczaj dzieli się na nieumyślne lub celowe. Nieumyślne niestosowanie się do zaleceń często wynika z fizycznych trudności z przyjmowaniem leków lub po prostu z zapominania o nich. Z jednej strony mogą to być najłatwiejsze do pokonania problemy, a istnieją „sztuczki”, z których pacjenci mogą skorzystać, takie jak przypomnienia na telefonach komórkowych lub, dla mniej zorientowanych na internet, karteczki samoprzylepne na lustrach w łazience lub lodówkach. Jedna z moich pacjentek owija szczoteczkę do zębów „okropną różową opaskę do włosów” – cokolwiek pomaga odświeżyć pamięć. W przypadku najpowszechniejszego leku modyfikującego przebieg choroby (DMARD), metotreksatu, gdzie przestrzeganie cotygodniowego przyjmowania leków może być trudne, wyrobienie sobie nawyku przyjmowania metotreksatu w poniedziałek (i kwasu foliowego w piątek) może mieć duże znaczenie. Trudności z fizycznym przyjmowaniem tabletek lub zastrzyków również mogą być uciążliwe, ale pielęgniarki specjalistyczne często służą pomocą i poradą w tym zakresie.
Niestety, trudniejszym rodzajem nieprzestrzegania zaleceń jest celowe. Oznacza ono konkretną decyzję o nieprzyjmowaniu leku i często opiera się na osobistych przekonaniach dotyczących równowagi między potrzebą przyjmowania leku a postrzeganym ryzykiem, skutkami ubocznymi lub myślami i obawami związanymi z jego przyjmowaniem; niestety leki modyfikujące przebieg choroby (DMARD) często przegrywają w tej analizie ryzyka i korzyści. Otrzeźwiająca jest na przykład myśl, że NLPZ są lepiej przestrzegane niż jakiekolwiek leki modyfikujące przebieg choroby (DMARD), w tym terapie biologiczne, ponieważ są znane, przynoszą natychmiastową ulgę i nadal (niesłusznie) są uznawane za bezpieczne: „…skoro mogę to kupić w aptece i nie wymaga monitorowania, to nie może być dla mnie szkodliwe…”. To celowe nieprzestrzeganie zaleceń jest dynamiczne, podatne na wiele czynników i zrozumiałe, że czasami trudno je omówić i rozwiązać. Pacjenci mogą nie rozpocząć leczenia z powodu żalu/gniewu związanego z nową diagnozą, trudności w zrozumieniu choroby lub jej leczenia, postrzegania ryzyka leczenia w porównaniu z ryzykiem progresji choroby itd. Kluczowe jest, aby mieli czas i przestrzeń (a także odwagę) na poruszanie i omawianie tych kwestii na wczesnym etapie, gdy przyjmowane są nowe przekonania i zachowania. Powolny początek działania wielu leków na RZS stanowi dodatkowy czynnik w tym przypadku. W późniejszym etapie choroby problemy mogą nadal wiązać się z różnicami między pacjentem a jego zespołem opieki zdrowotnej w „przekonaniu o potrzebie”. Dotyczy to w szczególności pacjentów w stanach niskiej aktywności choroby (DAS 2.6-3.2), którzy mogą czuć, że „na razie czują się dobrze” i niechętnie intensyfikować terapię, mimo że lekarz lub pielęgniarka mogą zalecić jej eskalację w celu zmniejszenia resztkowej choroby w ramach programu „Leczenie do celu”. Bez szczerego dialogu na każdym etapie i ze strony wszystkich stron traci się cenne możliwości.
Lepsze zrozumienie czynników ryzyka nieprzestrzegania zaleceń lekarskich może pozwolić na lepsze wsparcie dla osób, które mają poważne trudności z przyjmowaniem leków modyfikujących przebieg choroby (DMARD). Głównymi czynnikami związanymi z nieprzestrzeganiem zaleceń lekarskich są czynniki społeczno-ekonomiczne i zdrowotne (zwłaszcza słaba relacja pacjent-lekarz), stan zdrowia i terapia (złożoność leczenia i skutki uboczne, zarówno budzące obawy, jak i rzeczywiste) oraz pacjent (przekonania i obecność innych czynników psychologicznych, zwłaszcza depresji). Jednak, jak w przypadku wszystkich innych aspektów RZS, nie ma „typowego” pacjenta ani profilu ryzyka – chociaż, jak można się było spodziewać, niedawne badanie wykazało, że przekonania pacjenta o konieczności leczenia i dobra relacja pacjent-lekarz są kluczowe. Większość pacjentów z RZS ma pozytywne przekonania na temat konieczności przyjmowania leków, ale poziom obaw o skutki uboczne jest również wysoki (szczególnie gdy leczenie wymaga regularnych badań krwi w celu monitorowania działań niepożądanych). Być może ludzka natura sprawia, że najmocniej przypominamy sobie jedną złą historię leczenia, mając przed oczami kilka lepszych. Ogólnie rzecz biorąc, jeśli poczucie konieczności przeważa nad obawami, pacjenci będą brać leki – do czasu aż ich postrzeganie ulegnie zmianie i wówczas będą musieli zmierzyć się z inną sytuacją psychologiczną.
Jednak rozpoznanie problemu, zarówno przez pacjentów, jak i ich zespół opieki zdrowotnej, to połowa sukcesu, a szczery i otwarty dialog na temat trudności z przestrzeganiem zaleceń na każdym etapie choroby jest kluczowy. Pacjenci muszą zdać sobie sprawę, że nie są sami. Powinni czuć się silni, by rozpoznać przyczynę swoich problemów i znaleźć odwagę, by jasno wyrazić obawy, które wpływają na ich decyzje dotyczące leczenia; zwrócenie się o pomoc do rodziny, przyjaciół, lekarzy rodzinnych i NRAS może być w tym przypadku nieocenione. Pracownicy służby zdrowia muszą również zadawać właściwe pytania oraz wykazywać się elastycznością i otwartością na otrzymywane odpowiedzi. Czasami najprostsze rozwiązania są naprawdę najlepsze, a wsparcie może w znacznym stopniu przyczynić się do zmiany negatywnych przekonań, poprawiając tym samym przestrzeganie zaleceń i wyniki leczenia u pacjentów z RZS.
Leki na reumatoidalne zapalenie stawów
Uważamy, że niezwykle ważne jest, aby osoby chore na RZS rozumiały, dlaczego stosuje się określone leki, kiedy się je stosuje i w jaki sposób pomagają one w leczeniu tej choroby.
Zamów/Pobierz