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10 elementi essenziali per l'assistenza sanitaria

Capire come si intende una buona assistenza può fare una grande differenza per il tuo benessere emotivo e fisico. NRAS ha messo insieme un elenco di 10 controlli e servizi essenziali a cui dovresti avere diritto e di cui potresti trarre vantaggio dalla conoscenza.

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Quando ti viene diagnosticata l'artrite reumatoide, comprensibilmente, non sai quello che non sai. Fa un’enorme differenza se la tua esperienza iniziale di cura è positiva. Capire fin dall'inizio cosa significa una buona assistenza e cosa aspettarsi e chiedere può fare una grande differenza per il tuo benessere emotivo e fisico. Essere indirizzati o auto-referenziati al nostro New2RA Right Start è un buon modo per ottenere le informazioni e il supporto giusti, al momento della diagnosi, quando è probabile che tu sia preoccupato e abbia molte domande che ti frullano per la testa. Il tuo infermiere specialista può indirizzarti oppure puoi auto-referenziarti compilando il modulo di riferimento online sul link sopra. Sulla base del NICE (National Institute for Health and Care Excellence), dell’SMC (Scottish Medicines Consortium), delle linee guida sui segni, dell’NHS e delle linee guida della British Society for Rheumatology, esiste un livello minimo di assistenza sanitaria che ogni persona con AR merita e dovrebbe aspettarsi. Ecco 10 controlli e servizi essenziali a cui dovresti avere diritto e che potresti trarre vantaggio dalla conoscenza. Se ritieni di non ricevere tutte le cure di cui hai bisogno, porta questa lista di controllo al tuo team sanitario reumatologico e discutine con loro.

1. Controlla il tuo DAS (punteggio di attività della malattia)

Le linee guida NICE raccomandano di effettuare una valutazione DAS almeno due volte l'anno, ma dovresti aspettarti di misurare il tuo DAS ad ogni visita, soprattutto in caso di nuova diagnosi. Leggi di più su questo e tratta il target nel nostro opuscolo New2RA .

2. Monitoraggio regolare del sangue

A seconda del trattamento farmacologico prescritto, la frequenza degli esami del sangue richiesti può variare, ma comunemente includerà VES, PCR (marcatori infiammatori), test di funzionalità epatica, FBC (emocromo completo) ed esami chimici del sangue (monitoraggio degli effetti su reni e fegato). Chiedi al tuo consulente o specialista se non sei sicuro sulla frequenza o sulla rilevanza del monitoraggio del sangue. (Fare riferimento al sito Web NRAS per ulteriori informazioni). È anche utile sapere se sei positivo o negativo al Fattore Reumatoide e positivo o negativo all'Anti-CCP poiché ciò potrebbe influenzare la scelta dei farmaci ad un certo punto del tuo percorso di trattamento.

3. Ottieni supporto per smettere di fumare se sei un fumatore

Avere l’artrite reumatoide espone le persone a un rischio maggiore di malattie cardiache e il fumo aumenta ulteriormente questo rischio. Le prove dimostrano che il trattamento e la terapia dell’artrite reumatoide sono meno efficaci nelle persone che continuano a fumare.

4. Revisione olistica annuale

Alle persone che vivono con l'artrite reumatoide dovrebbe essere offerta una revisione olistica annuale che non solo valuti la progressione della malattia, ma dia anche l'opportunità di parlare delle vostre esigenze individuali, di qualsiasi rischio di condizioni oltre l'artrite reumatoide e di discutere l'impatto che l'artrite reumatoide sta avendo sulla vostra famiglia. e la vita lavorativa, nonché la propria salute emotiva e mentale.

5. Accesso all'équipe multidisciplinare

Per aiutarti a gestire la tua artrite reumatoide, dovresti avere l'opportunità di consultare professionisti specializzati tra cui un reumatologo, un infermiere specializzato,
un fisioterapista, un terapista occupazionale, un podologo, un dietista e uno psicologo, se necessario. Usa ogni incontro con un membro del team come un'opportunità educativa e non aver paura di porre tutte le domande che potresti avere. Continua a fare domande finché non sei soddisfatto, capisci.

6. Impara ad autogestire

Per aiutarti a comprendere e gestire la tua artrite reumatoide, il suo trattamento, i farmaci e i sintomi, ti dovrebbe essere offerto e avere l'opportunità di accedere a formazione sull'autogestione, ricevere informazioni approvate di buona qualità e avere un piano di cura individuale.

7. Accesso a una linea di assistenza telefonica specializzata gestita da infermieri

Dovresti avere accesso a una linea di assistenza gestita da infermieri quando ne hai bisogno, ad esempio, quando si verificano effetti collaterali dei farmaci o per chiedere aiuto in caso di riacutizzazione.

8. Segnaletica chiara per le organizzazioni dei pazienti

Chiedi ai tuoi operatori sanitari reumatologici informazioni sulle organizzazioni di pazienti che possono offrire servizi completi tra cui una linea di assistenza, supporto peer-to-peer, opuscoli informativi, forum online, opportunità formative e risorse per aiutarti ad autogestire.

9. Esercizio

Chiedi al tuo fisioterapista un programma di esercizi individuale pensato per te. L’esercizio fisico è essenziale e svolge un ruolo chiave nel controllo dei sintomi dell’artrite reumatoide, inclusi affaticamento e dolore. È anche importante mantenere uno stile di vita generalmente sano, che includa una dieta sana e un peso adeguato.

10. Gravidanza

Ottieni informazioni e cure specialistiche se stai pianificando di avere un bambino La tua RA dovrà essere controllata e monitorata più strettamente durante la pianificazione familiare sia per le future madri che per i padri. Dovresti aspettarti cure e sostegno da parte di operatori sanitari specializzati in ogni fase, dal preconcetto all'assistenza postnatale.

  • Fai misurare i grassi nel sangue (colesterolo) ogni anno.
  • Fatti misurare e registrare la pressione sanguigna almeno una volta all'anno e stabilisci un obiettivo personale adatto a te. Puoi chiedere che ti venga misurata la pressione sanguigna quando esegui il regolare monitoraggio del sangue.
  • Sottoponiti a uno screening oculare, soprattutto se hai gli occhi sabbiosi che potrebbero essere un segno della sindrome di Sjögren secondaria. Questo può essere un effetto collaterale comune dell'artrite reumatoide e di alcuni farmaci.
  • Chiedi al tuo team di reumatologia eventuali opportunità di partecipare alla ricerca. Idealmente, tutti i pazienti dovrebbero avere l’opportunità di prendere parte alla ricerca, sia essa relativa ai farmaci o a studi osservazionali su argomenti come l’affaticamento o l’esercizio fisico.

Aggiornato: 04/10/2020