I 10 principali elementi essenziali per la salute in caso di artrite reumatoide
Ogni persona a cui è stata diagnosticata l'AR merita e dovrebbe aspettarsi un'assistenza sanitaria di buon livello . Per mostrarvi cosa significa una buona assistenza, abbiamo elencato i nostri 10 elementi essenziali per l'assistenza sanitaria.
Di seguito riportiamo un riepilogo dei nostri 10 elementi essenziali per la salute in caso di artrite reumatoide.
1 Controlla il tuo punteggio di attività della malattia (DAS)
Il tuo team di reumatologi dovrebbe controllare il tuo DAS almeno due volte all'anno.
2 Monitoraggio regolare del sangue
È importante effettuare regolarmente esami del sangue. Alcuni mostrano livelli di infiammazione. Altri possono rivelare potenziali effetti collaterali dei farmaci.
3 Ottieni supporto per smettere di fumare (se fumi attualmente)
Se fumi, smettere potrebbe fare una grande differenza per la tua artrite reumatoide. Il fumo può rendere i farmaci per l'artrite reumatoide meno efficaci e peggiorare i sintomi.
4 Monitoraggio e revisioni
Il tuo team di reumatologi dovrebbe monitorare la progressione della tua AR. Il tuo medico di base può valutare il rischio di malattie cardiache. È importante sottoporsi a controlli oculistici regolari, poiché l'AR può avere effetti sugli occhi.
5 Accesso al team multidisciplinare
Il reumatologo e l'infermiere specializzato fanno parte di un team sanitario più ampio. Si tratta del "team multidisciplinare", che comprende numerosi professionisti sanitari, tra cui un fisioterapista, un terapista occupazionale e un podologo.
6 Impara come autogestirti con il giusto supporto
Per "autogestione supportata" si intende qualsiasi azione che tu possa intraprendere, con il supporto necessario, per migliorare la tua artrite reumatoide. Il tuo team sanitario e organizzazioni come NRAS possono aiutarti in questo. Il nostro programma di autogestione online, SMILE, può esserti d'aiuto. www.nras.org.uk/smile
7 Accesso a una linea di consulenza infermieristica specializzata
Dovresti avere accesso a una linea di consulenza infermieristica quando ne hai bisogno. Gli orari di apertura delle linee di consulenza infermieristica variano, così come i tempi di risposta.
8 Segnaletica chiara
Chiedi al tuo team di reumatologia informazioni sulle associazioni di pazienti di fiducia. Potranno anche informarti sulle opportunità di ricerca a cui potresti trarre beneficio partecipando.
9 Esercizio
L'esercizio fisico è essenziale e svolge un ruolo fondamentale nel controllo dei sintomi dell'artrite reumatoide, come la stanchezza e il dolore.
10 Gravidanza
Se stai pianificando una gravidanza, indipendentemente dal sesso, informati e rivolgiti a uno specialista. Assicurati di sapere se è sicuro continuare la terapia farmacologica.
La nostra top 10 delle misure essenziali per l'assistenza sanitaria deriva dalle linee guida prodotte da organizzazioni tra cui:
- Il Servizio Sanitario Nazionale
- NICE (Istituto nazionale per l'eccellenza sanitaria e assistenziale)
- SMC (Consorzio Scozzese per i Medicinali)
- Società britannica di reumatologia
Ogni punto rappresenta i controlli e i servizi che dovresti ricevere o che ti sarebbe utile conoscere. Puoi usare questa lista come una lista di controllo di elementi da discutere con il tuo team di reumatologia.
1. Controlla il tuo punteggio di attività della malattia (DAS)
Le linee guida NICE raccomandano di effettuare una valutazione DAS almeno due volte all'anno. Se pensi di non aver effettuato la valutazione DAS da un po' di tempo, chiedi informazioni al tuo prossimo appuntamento.
2. Monitoraggio regolare del sangue
A seconda dei farmaci che stai assumendo per l'AR e della durata della terapia, la frequenza degli esami del sangue può variare. Il tuo medico o specialista ti indicherà la frequenza con cui dovrai sottoporti a questi esami.
Gli esami di routine per il monitoraggio del sangue includono:
- VES e PCR (che misurano l'infiammazione)
- test di funzionalità epatica e renale (per verificare gli effetti del farmaco)
- FBC (emocromo completo)
È importante sapere se si è positivi o negativi al fattore reumatoide (RF) e/o agli anticorpi anti-CCP. I test per la ricerca di anticorpi anti-RF e anti-CCP vengono generalmente eseguiti al momento della diagnosi e i risultati di questi esami del sangue possono essere determinanti per decidere quali farmaci siano più efficaci. Per ulteriori informazioni sugli esami del sangue utilizzati per l'AR, consultare il nostro Blood Matters opuscolo
3. Ottieni supporto per smettere di fumare (se fumi già)
Avere l'AR aumenta il rischio di malattie cardiache, ulteriormente aumentato dal fumo. Gli studi dimostrano che il trattamento e la terapia per l'AR sono meno efficaci nelle persone che continuano a fumare. Il fumo può anche peggiorare i sintomi dell'AR. Per ulteriori informazioni su come smettere di fumare, consulta il tuo medico o visita il sito web del Servizio Sanitario Nazionale (NHS).
4. Monitoraggio e revisioni
Il monitoraggio della progressione della tua AR dovrebbe avvenire durante le visite reumatologiche. Queste visite potrebbero essere avviate da te o dal tuo team reumatologico. Questo dipenderà dal fatto che tu stia seguendo o meno un percorso di follow-up avviato dal paziente (PIFU). Per aiutarti a sfruttare al meglio le tue visite, guarda il nostro modulo SMILE: Come ottenere il meglio dalla tua consulenza.
Di solito, il tuo team di reumatologi ha bisogno di controllare la salute delle tue ossa solo ogni pochi anni. Se ti fratturi un osso tra una visita e l'altra, dovresti contattare il tuo team di reumatologi. Questo è particolarmente importante se la frattura si verifica senza troppa forza. Questo perché potrebbe essere un segno di indebolimento delle ossa (ad esempio a causa dell'osteoporosi).
Il tuo medico di base è la persona più indicata per valutare l'impatto di altre patologie (come le malattie cardiache) sulla tua AR. Le malattie cardiache sono più comuni nelle persone con AR. Il tuo medico di base può aiutarti a valutare il rischio cardiovascolare (cardiaco). Si raccomandano anche controlli periodici della pressione sanguigna e del colesterolo.
L'artrite reumatoide può colpire gli occhi, quindi si raccomanda di sottoporsi a screening regolari. Questo è particolarmente importante se si avverte una sensazione di "granulosità" negli occhi, poiché potrebbe essere un segno della sindrome di Sjögren. La sindrome di Sjögren causa secchezza nelle aree del corpo che producono fluidi come lacrime e saliva. I colliri possono aiutare a trattare la secchezza oculare.
Per ulteriori informazioni su come mantenere il cuore in salute: www.bhf.org.uk
Per ulteriori informazioni sull'osteoporosi: theros.org.uk
5. Accesso al team multidisciplinare
Il reumatologo e l'infermiere specializzato fanno parte di un team sanitario più ampio. Questo team di specialisti è il "team multidisciplinare", che può includere:
- Fisioterapista
- terapista occupazionale
- podologo
- dietista
- psicologo (se disponibile).
Non tutti avranno bisogno di incontrare tutte le persone presenti in questa lista. Se doveste incontrarle, non abbiate paura di fare domande e di chiedere di nuovo se non capite la risposta.
Clicca qui per maggiori informazioni sul ruolo degli operatori sanitari nella gestione dell'AR. Puoi anche guardare il nostro modulo SMILE: Incontra il team
6. Impara ad autogestirti
Il tuo team sanitario dovrebbe informarti sugli strumenti educativi più pertinenti per l'autogestione assistita. "Autogestione" significa tutto ciò che puoi fare da solo per migliorare la tua AR. "Autogestione assistita" significa che non ci si aspetta che tu faccia tutto da solo. Il tuo team sanitario e le organizzazioni di pazienti come NRAS sono qui per supportarti. L'autogestione e informazioni di buona qualità fanno parte del tuo "piano di cura individuale".
Registrati gratuitamente al nostro SMILE programma educativo di autogestione online.
7. Accesso a una linea di consulenza infermieristica specializzata
Dovresti avere accesso a una linea di consulenza infermieristica quando ne hai bisogno. Ad esempio, potresti chiamare in caso di effetti collaterali ai farmaci o di una riacutizzazione. Gli orari di apertura delle linee di consulenza infermieristica variano, così come i tempi di risposta.
8. Segnaletica chiara
Associazioni di pazienti: chiedi al tuo team di reumatologia informazioni sulle organizzazioni di pazienti che possono offrire aiuto, come:
- una linea di assistenza
- opuscoli informativi
- forum online e altri modi per entrare in contatto con altre persone affette da AR
- formazione e risorse per aiutarti ad autogestirti.
Ricerca: chiedi al tuo team di reumatologia se ci sono opportunità di partecipare alla ricerca. Idealmente, tutti i pazienti dovrebbero avere l'opportunità di partecipare alla ricerca. Ciò potrebbe comportare la sperimentazione di nuovi trattamenti o procedure. Potrebbero anche trattarsi di studi osservazionali su argomenti come l'affaticamento o l'esercizio fisico.
9. Esercizio
Chiedi al tuo fisioterapista un programma di esercizi personalizzato per te. L'esercizio fisico è essenziale e svolge un ruolo chiave nel controllo dei sintomi dell'AR, come affaticamento e dolore. Anche seguire una dieta sana e mantenere un peso forma può essere d'aiuto.
Clicca qui per maggiori informazioni sugli esercizi oppure iscriviti al nostro programma di autogestione online per l'AR, SMILE, per visualizzare il nostro modulo sugli esercizi.
10. Gravidanza
Se stai pianificando di avere un bambino, che tu sia maschio o femmina, richiedi informazioni e assistenza specialistica.
Il tuo team sanitario ti aiuterà a gestire la tua AR e a discutere eventuali modifiche al trattamento. Alcuni farmaci potrebbero non essere consigliati quando:
- cercando di concepire
- incinta
- allattamento al seno.
Per maggiori informazioni sulla gravidanza e la genitorialità, clicca qui.
Aggiornato: 22/11/2024