Casi di studio/storie di pazienti sulla salute del piede
I problemi ai piedi possono avere un enorme impatto sulla vita delle persone affette da artrite reumatoide. Qui, le persone condividono le loro storie su come hanno affrontato la salute dei loro piedi e sull’impatto che i problemi ai piedi hanno avuto sulle loro vite.
Il mio viaggio con i piedi e le caviglie finora con RA di Ailsa Bosworth
I piedi e le calzature possono davvero essere la rovina della vita per molte persone che vivono con l'artrite reumatoide.
Nella mia esperienza, sono le persone affette da una malattia di lunga data che probabilmente avranno più problemi ai piedi poiché, per fortuna, quelli diagnosticati negli ultimi anni hanno avuto accesso a trattamenti migliori e più aggressivi e, ovviamente, accesso alle terapie biologiche se i trattamenti standard falliscono. Il cambiamento rivoluzionario nel modo in cui questa malattia viene ora trattata rispetto a quando mi fu diagnosticata più di 30 anni fa, significa che meno persone rischiano di subire danni irreversibili a causa di un trattamento inadeguato, e molte più saranno in grado di condurre una condotta normale. vite. Comunque, torno ai miei piedi….
Onestamente ora non riesco a ricordare quando ho smesso di poter indossare scarpe normali e, oh mio Dio, i tacchi! Penso che intorno agli anni '89/'90 i danni, in particolare all'articolazione della caviglia sinistra, abbiano iniziato a causarmi seri problemi. La mia caviglia aveva quello che viene chiamato "deriva in valgo", il che significa che la caviglia era fuori allineamento e si piegava verso l'altra caviglia, come puoi vedere nella foto. Ciò significava che qualsiasi scarpa che potevo indossare rimaneva a bocca aperta in un modo molto poco attraente.
Ho i piedi stretti, quindi tutte le varie scarpe come Ecco e Hotter non si adattavano correttamente. Ricordo che io e mio marito abbiamo passato anni a girare per vari negozi di scarpe e tornavamo sempre a casa delusi. Il risultato è stato che per molti anni tutto quello che ho indossato erano zoccoli come quelli nella foto sopra, che mi davano ammortizzazione ed erano almeno comodi, anche se il dolore che provavo era spesso molto debilitante. Anche in inverno e quando pioveva a dirotto, indossavo ancora i miei zoccoli aperti. L'angoscia che provocava quando andavo a un evento sociale quando ero tutta vestita e senza niente da indossare ai piedi sarà familiare a molti che leggono questo, ne sono sicuro. Andando al matrimonio della mia figlioccia, non sono riuscito a trovare altro che un paio di sandali Clark's slip-on che indosso ancora oggi in casa, e così ho avuto la sensazione che tutti avrebbero guardato i miei piedi (che ovviamente non erano ma a volte non si pensa razionalmente a queste cose!)
Tutti vestiti bene e scarpe schifose!
La mia caviglia divenne così dolorante che alla fine degli anni novanta mi sottoposi a un'operazione di tripla artrodesi, che fuse caviglia e piede inserendo una vite nell'articolazione sub-taylor, che si trova sotto l'articolazione della caviglia.
Questa è stata la prima di quattro operazioni ai piedi e alle caviglie che hanno richiesto un periodo di recupero di circa 12 settimane di cui circa 10 senza carico. Le difficoltà postoperatorie derivanti dal fatto di non sostenere il peso sono enormi, soprattutto se non puoi saltare con le stampelle e non posso aver sostituito entrambi i gomiti. Avevamo installato un montascale che uso quotidianamente perché salire e scendere le scale non è la cosa più semplice e, ovviamente, quando la mia gamba era ingessata o in un airboot sarebbe stato impossibile, quindi questo è stato un vero toccasana. Praticamente ho trascorso 3 mesi confinato al piano di sopra. Ho trasferito il mio ufficio in una camera da letto libera e ho lavorato da lì. Grazie al cielo per le comunicazioni moderne, poter lavorare mentre sono immobilizzato mi ha salvato la sanità mentale. L'operazione ha eliminato un po' il dolore e ha reso le cose più sopportabili per un po', ma nel giro di un anno o due ho dovuto sostituire la caviglia di quel piede e successivamente del piede destro. Queste operazioni erano riuscite a raddrizzare un po' la deriva del valgo, il che significava che potevo indossare scarpe con lacci che facevano una differenza positiva per i tipi di scarpe che potevo indossare. In particolare ho scoperto che le scarpe Rieker (vedi sotto) erano buone e si adattavano abbastanza bene ai miei piedi e puoi trovarle in diversi colori che danno un po' di flessibilità con i vestiti.
Un anno e mezzo fa, improvvisamente ho iniziato ad avere forti dolori mentre sollevavo peso e sono andato dal mio medico di famiglia che inizialmente pensava che potesse trattarsi di cellulite e mi ha dato degli antibiotici.
Questo non ha fatto assolutamente nulla, quindi ho preso un appuntamento d'emergenza con il mio consulente, che mi ha immediatamente fatto una radiografia alla caviglia e mi ha mandato dal suo chirurgo della caviglia lo stesso giorno. Il suo consiglio è stato di consultare immediatamente il mio chirurgo della caviglia che aveva eseguito tutti gli interventi precedenti. Nel giro di 2 settimane ero in ospedale e subivo la terza operazione al piede/caviglia sinistra. Ha sostituito il distanziale in plastica tra la protesi dell'articolazione della caviglia con uno più grande e di conseguenza è riuscito a raddrizzare ancora di più la mia caviglia. L'operazione ha avuto successo, anche se una ferita aperta sul tallone dove hanno rimesso la vite (vedi radiografia sotto) ha fatto sì che dovessi sospendere i farmaci per 12 settimane, durante le quali non riuscivo quasi a muovermi ed ero in agonia. Questo mi ha davvero fatto capire quanto dipenda dal mio anti-TNF.
Durante queste operazioni mi sono state raddrizzate diverse dita dei piedi, anche se due sono ancora fuori allineamento, ora riesco a camminare meglio, più lontano e a stare in piedi più a lungo e posso indossare scarpe normali di un tipo particolare che mi fanno sentire MOLTO meglio.
Sento ancora dolore ogni giorno e ora riesco a sentire una delle teste metatarsali al centro del piede sinistro, a volte mi sento un po' come stare su una biglia, quindi questa sarà senza dubbio la prossima cosa, ma posso continuare a lavorare e non ho più bisogno di usare la sedia a rotelle come prima dell'ultima operazione. Sono immensamente grato al mio meraviglioso chirurgo del piede, la cui abilità mi ha permesso di andare avanti con la mia vita, ma sono profondamente consapevole di quanto sia importante avere una cura del piede buona ed esperta e ricevere consigli chirurgici in una fase iniziale in modo che se fosse necessario un intervento chirurgico, il chirurgo ha qualcosa su cui lavorare e probabilmente otterrai risultati migliori rispetto ad aspettare che sia troppo tardi e un buon risultato sia meno probabile.
Le cose che non hanno funzionato bene per me sono le solette personalizzate, anche se so che possono essere molto utili per molti.
In due occasioni mi sono fatto realizzare solette su misura che ho trovato così scomode da non poterle indossare. Parte del problema era che me li avevano semplicemente inviati tramite posta dal reparto di podologia, anche dopo che erano stati modificati l'ultima volta, ma non riuscivo comunque a inserirli molto bene nelle scarpe senza che la profondità della soletta mi spingesse fuori i piedi. della mia scarpa e, a causa del collasso dell'arco plantare (erano solette per 2/3), erano semplicemente troppo dolorose. Qualche anno fa mi sono fatto fare anche un paio di scarpe che non ho mai indossato perché semplicemente non erano né giuste né comode. Nel mio lavoro non posso indossare scarpe da ginnastica perché devo avere un aspetto elegante per la maggior parte del tempo e nel corso degli anni ho dovuto cambiare completamente il mio guardaroba e indosso solo pantaloni e gonne lunghe. Mi piacerebbe tanto poter indossare un outfit al ginocchio ma con i piedi problematici, scarpe inadatte e ginocchia sfregiate, non mi sentirei proprio a mio agio. Tuttavia, oggi mi trovo in una situazione migliore con i miei piedi rispetto a anni fa e sono grato di poter almeno indossare scarpe "normali". Guardo ancora con desiderio Jimmy Choo e altre bellissime scarpe quando passo davanti ai negozi di scarpe, ma sono da indossare nei miei sogni!
Piedi! Di Marion Adler
Avendo ricevuto la diagnosi dal 1995, sono sempre stato perplesso e talvolta infuriato per la relativa negligenza dei problemi ai piedi causati dall'artrite reumatoide poiché io – come molti altri – ho sofferto molto presto di artrite reumatoide ai piedi – ora ho subito un intervento chirurgico su entrambi, con risultati limitati successo e potrebbe essere necessario un ulteriore intervento chirurgico a breve.
L’omissione dei piedi dal punteggio DAS mi ha sempre sconcertato. La mia artrite reumatoide è abbastanza tranquilla ora, ma il danno che ha causato ai miei piedi mi ha reso incapace di camminare lontano o di stare fermo senza dolore.
Calzature:
Se hai dolori ai piedi devi diventare un esperto acquirente ed eventualmente rassegnarti ad una gamma di calzature molto più limitata di quanto vorresti. Questi sono i miei suggerimenti:
- usa Internet: ci sono tantissimi negozi di scarpe online
- utilizza le parole chiave di Google – "piedi larghi" o "scarpe comode" o qualsiasi altra cosa che descriva le tue esigenze – e cerca ampiamente
- prova tutti i marchi che desideri, non limitarti a sceglierne uno consigliato da qualcuno
- acquistare scarpe on-line. Puoi provarli a casa in diversi momenti della giornata, o nelle giornate buone/cattive e avere un tempo ragionevole per restituirli se non adatti – se acquisti qualcosa in un negozio, controlla la loro politica di restituzione per darti il tempo di provarli a casa – oppure esci dal negozio e trova quelli che desideri online
- cerca calzature leggere
- cercare calzature flessibili
- cercare materiali/pelli morbidi
- cerca scarpe senza cuciture sui punti dolenti, se sai dove sono!
- cerca solette nelle scarpe che attutiscono l'impatto o usa le tue solette - queste variano molto e devono essere adatte a te - i podologi possono realizzarle per te tramite il servizio sanitario nazionale o possono essere ampiamente acquistate. I podologi possono anche aiutare con il dolore causato dai punti di pressione causati da scarpe altrimenti generalmente comode
- cerca calzature che sostengano adeguatamente i tuoi piedi e che siano regolabili poiché il dolore ai piedi varia di giorno in giorno
- le scarpe da ginnastica possono essere eccellenti e non troppo costose
- se trovi qualcosa di veramente eccezionale, comprane un altro paio prima che smettano di produrli
- non esistono due paia di scarpe che indossi sono uguali: prova a cambiarle a metà giornata se i tuoi piedi hanno una brutta giornata
- preparati a spendere di più per le scarpe di quanto avresti potuto fare una volta!
La storia di Zelia
Mi chiamo Zelia e ho 80 anni.
Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide quando avevo 59 anni. Tutto è iniziato con un dolore all'alluce sinistro. A quel tempo ero un'infermiera a tempo pieno e ho scoperto che la pianta dei piedi cominciava a farmi molto male, soprattutto quando camminavo. Il piede destro era deteriorato a tal punto da provocare un callo su entrambi i piedi che, purtroppo, si è ulcerato sulla pianta della pianta destra. Con il passare del tempo camminare divenne molto difficile.
Il mio specialista a Sheffield mi ha suggerito di sottopormi ad un'operazione ai piedi per rimuovere i calli e quindi camminare molto più facilmente. Nel giugno del 2000 sono stato ricoverato in ospedale per un'artroplastica bilaterale dell'avampiede.
L'operazione è andata molto bene ed è riuscita a camminare senza troppo dolore e senza aiuto. Senza questa operazione sento che sarei rimasta immobile e avrei avuto difficoltà a svolgere i compiti più semplici come salire le scale e giocare con i miei nipoti.
So che al momento non esiste una cura per l'artrite reumatoide. Tuttavia, grazie alla dedizione delle équipe mediche, mi sono ora trasferito nelle eccellenti strutture di Lincoln, in particolare i consulenti, gli infermieri specializzati e la ricerca su nuovi farmaci. RA è, per me, controllabile. Il trattamento anti-TNF che assumo adesso mi ha sicuramente reso la vita molto più semplice.