Casi di studio/storie di pazienti sulla salute dei piedi
I problemi ai piedi possono avere un impatto enorme sulla vita delle persone affette da AR. Qui, le persone condividono le loro storie su come hanno affrontato la salute dei loro piedi e l'impatto che i problemi ai piedi hanno avuto sulla loro vita.
Il mio percorso finora con il piede e la caviglia affetti da artrite reumatoide di Ailsa Bosworth
Piedi e calzature possono davvero essere la croce di molte persone affette da artrite reumatoide. Per esperienza personale, so che sono le persone con una malattia di lunga durata ad avere più problemi ai piedi, poiché, fortunatamente, chi ha ricevuto la diagnosi negli ultimi anni ha avuto accesso a trattamenti migliori e più aggressivi e, naturalmente, alle terapie biologiche qualora i trattamenti standard fallissero. Il cambiamento rivoluzionario nel modo in cui questa malattia viene trattata oggi, rispetto a quando mi è stata diagnosticata più di 30 anni fa, significa che meno persone rischiano di subire danni irreversibili a causa di trattamenti inadeguati e molte di più potranno condurre una vita normale.
Comunque, tornando ai miei piedi... onestamente non ricordo quando ho smesso di poter indossare scarpe normali e, mamma mia, i tacchi! Credo che sia stato intorno al 1989/1990 che il danno, in particolare all'articolazione della caviglia sinistra, ha iniziato a causarmi seri problemi. La mia caviglia presentava quella che viene chiamata "deformazione in valgo", ovvero era disallineata e si piegava verso l'altra caviglia, come si può vedere nella foto.
Questo significava che qualsiasi scarpa riuscissi a infilare mi stava larga in modo davvero antiestetico. Ho i piedi stretti, quindi tutte le varie scarpe, come quelle di Ecco e Hotter, non mi calzavano bene. Ricordo che io e mio marito passavamo ore a girare per vari negozi di scarpe, tornando sempre a casa delusi. Il risultato fu che per molti anni indossai solo zoccoli come quelli nella foto qui sopra, che mi offrivano un po' di imbottitura ed erano almeno comodi, anche se il dolore che provavo era spesso molto debilitante. Persino d'inverno e sotto la pioggia battente, continuavo a indossare i miei zoccoli aperti in punta. L'angoscia che provavo quando dovevo andare a un evento sociale vestita elegante e non avevo niente da mettere ai piedi sarà sicuramente familiare a molti di voi che state leggendo.
Andando al matrimonio della mia figlioccia, non riuscii a trovare altro che un paio di sandali Clark's senza lacci che indosso ancora oggi in casa, e quindi temevo che tutti mi avrebbero guardato i piedi (cosa che ovviamente non accadeva, ma a volte non si ragiona in modo razionale su queste cose!).
Tutto vestito elegantemente e con delle scarpe orribili!
La mia caviglia era diventata così dolorante che alla fine degli anni Novanta mi sono sottoposto a un intervento di tripla artrodesi, che ha fuso caviglia e piede inserendo una vite nell'articolazione subtaylor, situata sotto l'articolazione della caviglia. Questo è stato il primo di quattro interventi chirurgici a piedi e caviglie, che hanno richiesto un periodo di recupero di circa 12 settimane, di cui circa 10 senza poter appoggiare il peso sulla gamba. Le difficoltà post-operatorie derivanti dall'impossibilità di caricare il peso sulla gamba sono enormi, soprattutto se non si può saltellare con le stampelle, cosa che io non posso fare avendo subito la sostituzione di entrambi i gomiti. Abbiamo fatto installare un montascale che uso quotidianamente, dato che salire e scendere le scale non è la cosa più facile del mondo e, ovviamente, con la gamba ingessata o con lo stivale ortopedico sarebbe stato impossibile, quindi è stato una vera salvezza. In pratica ho trascorso 3 mesi confinato al piano superiore. Ho trasferito il mio ufficio in una camera da letto libera e ho lavorato da lì. Meno male che esistono le moderne tecnologie di comunicazione: poter lavorare pur essendo immobilizzato mi ha salvato la sanità mentale.
L'operazione ha alleviato un po' il dolore e reso la situazione più sopportabile per un certo periodo, ma nel giro di un anno o due ho dovuto subire un intervento di sostituzione della caviglia a quel piede e successivamente al piede destro. Queste operazioni erano riuscite a correggere un po' la deviazione in valgo, il che mi ha permesso di indossare scarpe con i lacci, cosa che ha rappresentato un vantaggio in termini di calzature. In particolare, ho scoperto che le scarpe Rieker (vedi sotto) erano ottime e si adattavano bene ai miei piedi; inoltre, essendo disponibili in diversi colori, offrivano una certa flessibilità nell'abbinamento con l'abbigliamento.
Un anno e mezzo fa, ho improvvisamente iniziato ad avere forti dolori durante il carico e sono andato dal mio medico di base, che inizialmente ha pensato potesse trattarsi di cellulite e mi ha prescritto degli antibiotici. Questo non ha fatto alcun effetto, così ho ottenuto un appuntamento d'urgenza con il mio specialista, che mi ha immediatamente fatto una radiografia alla caviglia e mi ha mandato dal suo chirurgo il giorno stesso. Il suo consiglio è stato di consultare immediatamente il mio chirurgo della caviglia, che aveva eseguito tutti gli interventi precedenti. Nel giro di due settimane, ero in ospedale e mi hanno sottoposto al terzo intervento al piede sinistro/caviglia. Ha sostituito il distanziatore di plastica tra la protesi della caviglia con uno più grande ed è riuscito a raddrizzare ulteriormente la caviglia.
L'operazione è riuscita, anche se una ferita aperta sul tallone dove mi hanno rimesso la vite (vedi radiografia sotto) mi ha costretto a sospendere l'assunzione di farmaci per 12 settimane, durante le quali riuscivo a malapena a muovermi e soffrivo terribilmente. Questo mi ha davvero fatto capire quanto dipenda dal mio anti-TNF.
Durante questi interventi, mi sono state raddrizzate diverse dita dei piedi, anche se due sono ancora disallineate. Ora riesco a camminare meglio, più a lungo e a stare in piedi più a lungo, e posso indossare scarpe normali di un certo tipo, cosa che mi fa sentire MOLTO meglio. Provo ancora dolore quotidianamente e ora riesco a sentire una delle teste metatarsali al centro del piede sinistro, a volte è un po' come stare in piedi su una biglia, quindi senza dubbio sarà il prossimo intervento, ma posso continuare a lavorare e non ho bisogno di usare la sedia a rotelle tanto quanto prima dell'ultimo intervento.
Sono immensamente grata al mio bravissimo chirurgo del piede, la cui competenza mi ha permesso di andare avanti con la mia vita, ma sono profondamente consapevole di quanto sia importante avere una buona cura del piede da parte di un esperto e di chiedere un parere chirurgico in una fase precoce, in modo che, se l'intervento si rendesse necessario, il chirurgo abbia una base su cui lavorare e si abbiano maggiori probabilità di ottenere risultati migliori rispetto ad aspettare che sia troppo tardi e che un buon esito sia meno probabile.
Tra le cose che non hanno funzionato bene per me ci sono le solette personalizzate, anche se so che possono essere molto utili per molti. In due occasioni, ho avuto solette personalizzate che ho trovato così scomode da non poterle indossare. Parte del problema era che mi erano state semplicemente spedite per posta dal reparto di podologia, anche dopo essere state modificate l'ultima volta, ma non riuscivo comunque a inserirle bene nelle scarpe senza che lo spessore della soletta spingesse il piede fuori dalla scarpa e, a causa del mio arco plantare collassato (erano solette a 2/3), erano semplicemente troppo dolorose. Ho anche fatto realizzare un paio di scarpe su misura qualche anno fa, che non ho mai indossato perché non erano adatte né comode.
Nel mio lavoro non posso indossare scarpe da ginnastica perché devo avere un aspetto formale per la maggior parte del tempo e, nel corso degli anni, ho dovuto cambiare completamente il mio guardaroba, indossando solo pantaloni e gonne lunghe. Mi piacerebbe tanto poter indossare un abito al ginocchio, ma con i miei problemi ai piedi, le scarpe inadatte e le ginocchia segnate dalle cicatrici, non mi sentirei a mio agio. Tuttavia, oggi sto meglio di qualche anno fa e sono grata di poter almeno indossare scarpe "normali". Continuo a guardare con desiderio le Jimmy Choo e altre splendide scarpe quando passo davanti ai negozi, ma per ora sono solo nei miei sogni!
Piedi! Di Marion Adler
Avendo ricevuto la diagnosi nel 1995, sono sempre stata perplessa e a volte infuriata per la relativa trascuratezza dei problemi ai piedi causati dall'artrite reumatoide, dato che io – come molti altri – ho sofferto di artrite reumatoide ai piedi fin dalle prime fasi della malattia. Ora mi sono sottoposta a un intervento chirurgico a entrambi i piedi, con risultati limitati, e potrei averne bisogno di un altro a breve. L'esclusione dei piedi dal punteggio DAS mi ha sempre lasciato perplessa.
La mia artrite reumatoide è ora in fase di remissione, ma i danni che ha causato ai miei piedi mi impediscono di camminare a lungo o di stare ferma senza provare dolore.
Calzature:
Se soffri di dolori ai piedi, devi diventare un acquirente esperto e, possibilmente, rassegnarti a una gamma di calzature molto più limitata di quanto vorresti. Ecco i miei suggerimenti:
- usa internet: ci sono un sacco di negozi di scarpe online
- usa le parole chiave di Google – "piedi larghi" o "scarpe comode" o qualsiasi altra cosa che descriva le tue esigenze – e cerca ampiamente
- prova tutti i marchi che desideri, non limitarti a quello consigliato da qualcuno
- Acquista scarpe online. Puoi provarle a casa in diversi momenti della giornata, o nei giorni buoni/cattivi, e avere un tempo ragionevole per restituirle se non sono adatte. Se acquisti qualcosa in un negozio, controlla la loro politica sui resi per avere il tempo di provarle a casa, oppure esci dal negozio e cerca quelle che desideri online
- cercare calzature leggere
- cercare calzature flessibili
- cercare materiali/pelli morbidi
- cerca scarpe senza cuciture nei punti dolenti, se sai dove si trovano!
- Cerca solette nelle scarpe che attutiscano l'impatto, oppure usa le solette che hai già: variano molto e devono essere adatte a te. I podologi possono realizzarle per te con il Servizio Sanitario Nazionale o sono facilmente reperibili. I podologi possono anche aiutarti con il dolore da pressione causato da scarpe altrimenti comode
- cerca calzature che sostengano adeguatamente i tuoi piedi e che siano regolabili poiché il dolore al piede varia di giorno in giorno
- le scarpe da ginnastica possono essere eccellenti e non troppo costose
- se trovi qualcosa di veramente fantastico, comprane un altro paio prima che smettano di produrli
- non esistono due paia di scarpe uguali: prova a cambiarle a metà giornata se i tuoi piedi hanno una brutta giornata
- Preparati a spendere di più per le scarpe rispetto a prima!
La storia di Zelia
Mi chiamo Zelia e ho 80 anni. Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide a 59 anni. Tutto è iniziato con un dolore all'alluce sinistro. A quel tempo, lavoravo come infermiera a tempo pieno e ho scoperto che la pianta dei piedi iniziava a farmi molto male, soprattutto quando camminavo. Il piede destro si è deteriorato a tal punto da formare un callo su entrambi i piedi che, purtroppo, si è ulcerato sulla pianta destra.
Col tempo, camminare è diventato molto difficile. Il mio specialista a Sheffield mi ha suggerito un intervento chirurgico ai piedi per rimuovere il callo e rendere così la deambulazione molto più facile.
Nel giugno del 2000 sono stata ricoverata in ospedale per un'artroplastica bilaterale dell'avampiede. L'operazione è andata benissimo e sono riuscita a camminare senza tanto dolore e senza aiuto.
Senza questo intervento, credo che sarei stata immobile e avrei avuto difficoltà a svolgere anche le attività più semplici, come salire le scale e giocare con i miei nipoti.
So che al momento non esiste una cura per l'artroplastica reumatoide. Tuttavia, grazie alla dedizione del team medico, ora sono stato trasferito nelle eccellenti strutture del Lincoln, in particolare grazie ai consulenti, agli infermieri specializzati e alla ricerca di nuovi farmaci. Per me, l'artrite reumatoide è controllabile. La terapia anti-TNF che seguo ora mi ha sicuramente reso la vita molto più semplice.