Continua a prendere le pillole
L’adesione è spesso più facile a dirsi che a farsi. In termini più ampi si definisce come “la misura in cui il comportamento di un paziente segue il consiglio del medico”, e che si tratti di assumere farmaci, seguire una dieta o adottare cambiamenti nello stile di vita, non c'è dubbio che possa richiedere resistenza psicologica.
L’importanza critica dell’aderenza nella gestione dell’artrite reumatoide
Il vocabolario potrebbe essersi spostato dalla compliance (o concordanza) che, nell’era del crescente coinvolgimento del paziente nelle decisioni e di un approccio più collaborativo alla cura, ora sembra giudicante e implica obbedienza – è qualcosa con cui tutti ancora lottiamo. Per le malattie croniche in generale, le prove migliori suggeriscono che i pazienti assumono il trattamento solo la metà delle volte e, per i pazienti con artrite reumatoide, tale cifra varia tra il 30% e l’80%. A peggiorare le cose, tali difficoltà spesso non vengono segnalate o passano inosservate. I pazienti spesso si sentono riluttanti ad ammettere la non aderenza, temendo la disapprovazione, e gli studi suggeriscono che i medici sono incapaci di fare domande in merito, partendo dal presupposto che una mancata risposta alla terapia richiede un cambiamento del farmaco, piuttosto che una discussione franca. Inoltre, uno studio recente ha suggerito che i medici possono identificare in modo affidabile solo i pazienti che assumono i farmaci piuttosto che quelli che non li fanno , fallendo così proprio coloro che necessitano di maggiore supporto. Il risultato? Purtroppo, le prove sono inequivocabili, il successo della terapia per l'artrite reumatoide dipende dall'aderenza alla terapia e i pazienti che non seguono il trattamento corrono il rischio di riacutizzazioni della malattia e di dolore e rigidità persistenti, danni articolari e disabilità. Studi recenti hanno dimostrato che i punteggi di attività della malattia (DAS28), i marcatori infiammatori (ESR e CRP), il danno radiografico e l’impatto funzionale sono tutti significativamente più bassi nei pazienti con buona aderenza al trattamento. Una migliore adesione dovrebbe significare una migliore qualità della vita, ma dobbiamo accettare che a volte è un compito arduo.
I pazienti possono avere difficoltà con i DMARD in modo intermittente o costante e per ragioni molto diverse, ma la non aderenza generalmente si divide in modelli involontari o intenzionali. La mancata aderenza involontaria è spesso dovuta a difficoltà fisiche o semplicemente alla dimenticanza di assumere farmaci. Da un lato, questi potrebbero essere i problemi più facili da superare, e ci sono "trucchi" che i pazienti possono utilizzare, come avvisi di promemoria sui telefoni cellulari o, per i meno attenti, foglietti adesivi sugli specchi del bagno o sui frigoriferi. Uno dei miei pazienti avvolge un "orrendo cerchietto rosa" attorno al suo spazzolino da denti, qualunque cosa funzioni per rinfrescare la memoria. Con il DMARD più comune, il metotrexato, dove l’aderenza alla terapia settimanale può essere difficile, l’adozione dell’abitudine al metotrexato il lunedì (e all’acido folico il venerdì) può fare una grande differenza. Anche la difficoltà nell’assumere fisicamente compresse o iniezioni può essere problematica, ma gli infermieri specializzati sono spesso in grado di aiutare e consigliare a questo riguardo.
Sfortunatamente, il tipo più difficile di non aderenza è intenzionale. Ciò significa una decisione concreta di non assumere farmaci e spesso si basa su convinzioni personali sull'equilibrio tra la necessità del farmaco e il rischio percepito, gli effetti collaterali o i pensieri e le paure riguardo all'assunzione; purtroppo i DMARD spesso perdono terreno in questa analisi rischio-beneficio. Fa riflettere pensare, ad esempio, che i FANS vengono seguiti meglio di qualsiasi altro DMARD, comprese le terapie biologiche, poiché sono familiari, danno un sollievo immediato e sono ancora (erroneamente) considerati privi di rischi: “…se posso compratelo in farmacia e non necessita di monitoraggio, non può farmi male…”. Questa non adesione intenzionale è dinamica, suscettibile a diverse influenze ed è comprensibilmente a volte difficile da discutere e affrontare. I pazienti potrebbero non iniziare il trattamento a causa del dolore/rabbia per la nuova diagnosi, della difficoltà a comprendere la malattia o i suoi trattamenti, della percezione del rischio del trattamento rispetto al rischio di progressione della malattia e così via. È fondamentale che abbiano il tempo e lo spazio (e in effetti il coraggio) per sollevare e discutere questi problemi tempestivamente quando vengono adottati nuove convinzioni e comportamenti. La lenta insorgenza d’azione di molti farmaci contro l’artrite reumatoide è un ulteriore fattore in questo caso. Più avanti nella malattia, i problemi potrebbero ancora essere collegati alle differenze tra un paziente e il suo team sanitario nella "credenza del bisogno". Ciò vale in particolare per i pazienti negli Stati a bassa attività di malattia (DAS 2.6-3.2) che potrebbero ritenere che "in realtà stanno andando bene per ora" ed essere riluttanti ad aumentare ulteriormente la terapia, sebbene il loro medico o infermiere possano raccomandare un'escalation al fine di ridurre malattia residua come parte di Treat To Target. Senza un dialogo onesto in ogni fase e da parte di tutte le parti, si perdono preziose opportunità.
Una maggiore comprensione dei fattori di rischio per la mancata adesione potrebbe consentire un migliore supporto per coloro che hanno realmente difficoltà ad assumere i propri DMARD. I principali fattori associati alla non adesione sono quelli socioeconomici e sanitari (soprattutto una scarsa relazione medico-paziente), legati alla condizione e alla terapia (complessità del trattamento ed effetti collaterali, sia temuti che reali) e legati al paziente (convinzioni e credenze presenza di altri fattori psicologici, in particolare depressione). Tuttavia, come per qualsiasi altra cosa nell'artrite reumatoide, non esiste un paziente "tipico" o un profilo di rischio, anche se, come previsto, uno studio recente ha evidenziato che le convinzioni del paziente sulla necessità del trattamento e un buon rapporto medico-paziente sono cruciali. La maggior parte dei pazienti con artrite reumatoide hanno effettivamente convinzioni positive sulla necessità dei loro farmaci, ma anche i livelli di preoccupazione per gli effetti collaterali sono elevati (in particolare quando il trattamento richiede esami del sangue regolari per monitorare gli effetti collaterali), e forse è nella natura umana ricordare più profondamente l'unica brutta storia sul trattamento a fronte di molte storie migliori. In generale, se il sentimento di necessità supera le loro preoccupazioni, i pazienti assumeranno i farmaci – fino al momento in cui le loro percezioni non cambieranno, e allora sarà necessario negoziare un diverso panorama psicologico.
Tuttavia, il riconoscimento del problema, sia da parte dei pazienti che del loro team sanitario, è metà dell’opera, ed è cruciale un dialogo onesto e aperto sulle difficoltà legate all’adesione in tutte le fasi della malattia. I pazienti devono rendersi conto che non sono soli. Dovrebbero sentirsi autorizzati a riconoscere il motivo per cui stanno lottando e a trovare il coraggio di articolare le preoccupazioni che dominano le loro decisioni terapeutiche; cercare aiuto da familiari, amici, medici di base e NRAS può essere prezioso qui. Gli operatori sanitari devono anche porre le domande giuste ed essere flessibili e di mentalità aperta riguardo alle risposte che ottengono. A volte le soluzioni più semplici sono davvero le migliori e il supporto può fare molto per cambiare le convinzioni negative, migliorando così l’aderenza e i risultati per i pazienti con artrite reumatoide.
Farmaci nell'artrite reumatoide
Riteniamo che sia essenziale che le persone che vivono con l’artrite reumatoide comprendano perché vengono utilizzati determinati farmaci, quando vengono utilizzati e come funzionano per gestire la condizione.
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