Continua a prendere le pillole
L'aderenza terapeutica è spesso più facile a dirsi che a farsi. In termini più ampi, è definita come "la misura in cui il comportamento di un paziente segue i consigli medici" e, che si tratti di assumere farmaci, seguire una dieta o adottare cambiamenti nello stile di vita, non c'è dubbio che possa richiedere resistenza psicologica.
L'importanza critica dell'aderenza nella gestione dell'artrite reumatoide
Il vocabolario potrebbe essersi evoluto rispetto al termine "conformità" (o "aderenza"), che, nell'era del crescente coinvolgimento del paziente nelle decisioni e di un approccio più collaborativo alla cura, ora suona giudicante e implica obbedienza – un concetto con cui tutti noi facciamo ancora fatica. Per le malattie croniche in generale, le migliori evidenze suggeriscono che i pazienti assumono la terapia solo la metà delle volte, e per i pazienti con artrite reumatoide, questa percentuale varia tra il 30% e l'80%. A peggiorare le cose, tali difficoltà spesso non vengono segnalate o notate. I pazienti sono spesso riluttanti ad ammettere la non aderenza, temendo la disapprovazione, e gli studi suggeriscono che i medici non sono bravi a chiedere informazioni al riguardo, presumendo che una mancata risposta alla terapia richieda un cambio di farmaco, piuttosto che una discussione franca. Inoltre, un recente studio ha suggerito che i medici possono identificare in modo affidabile solo i pazienti che assumono i farmaci, non quelli che non lo fanno, trascurando così proprio coloro che hanno più bisogno di supporto. Il risultato? Purtroppo, le prove sono inequivocabili: il successo della terapia per l'artrite reumatoide dipende dall'aderenza al trattamento, e i pazienti che non lo seguono corrono il rischio di riacutizzazioni della malattia, dolore e rigidità persistenti, danni articolari e disabilità. Studi recenti hanno dimostrato che i punteggi di attività della malattia (DAS28), i marcatori infiammatori (VES e PCR), i danni radiografici e l'impatto funzionale sono tutti significativamente inferiori nei pazienti con una buona aderenza alla terapia. Una migliore aderenza dovrebbe tradursi in una migliore qualità della vita, ma dobbiamo accettare che a volte è un obiettivo difficile da raggiungere.
I pazienti possono avere difficoltà con i DMARD in modo intermittente o costante, e per ragioni molto diverse, ma la non aderenza si divide generalmente in modelli involontari e intenzionali. La non aderenza involontaria è spesso dovuta a difficoltà fisiche o semplicemente alla dimenticanza di assumere i farmaci. Da un lato, questi possono essere i problemi più facili da superare, e ci sono "trucchi" che i pazienti possono usare, come avvisi di promemoria sui cellulari o, per i meno inclini all'uso di internet, post-it sugli specchi del bagno o sul frigorifero. Una delle mie pazienti si avvolge un "orrendo elastico rosa per capelli" intorno allo spazzolino da denti – qualsiasi cosa funzioni per rinfrescare la memoria. Con il DMARD più comune, il metotrexato, per il quale l'aderenza alla terapia settimanale può essere difficile, adottare l'abitudine di assumere metotrexato il lunedì (e acido folico il venerdì) può fare una grande differenza. Anche la difficoltà nell'assumere fisicamente compresse o iniezioni può essere problematica, ma gli infermieri specializzati sono spesso in grado di aiutare e consigliare in questo senso.
Purtroppo, il tipo di non aderenza più difficile è quella intenzionale. Questa implica una decisione concreta di non assumere farmaci e si basa spesso su convinzioni personali circa l'equilibrio tra la necessità del farmaco e il rischio percepito, gli effetti collaterali o i pensieri e le paure legati all'assunzione; purtroppo, i DMARD spesso perdono terreno in questa analisi rischio-beneficio. È sconfortante pensare, ad esempio, che i FANS siano meglio tollerati rispetto a qualsiasi altro DMARD, comprese le terapie biologiche, poiché sono noti, danno un sollievo immediato e sono ancora (erroneamente) considerati privi di rischi: "...se posso comprarlo in farmacia e non necessita di monitoraggio, non può essere dannoso per me...". Questa non aderenza intenzionale è dinamica, suscettibile a diverse influenze ed è comprensibilmente a volte difficile da discutere e affrontare. I pazienti potrebbero non iniziare il trattamento a causa del dolore/rabbia per la nuova diagnosi, della difficoltà a comprendere la malattia o i suoi trattamenti, della percezione del rischio del trattamento rispetto al rischio di progressione della malattia e così via. È fondamentale che abbiano il tempo e lo spazio (e anche il coraggio) di sollevare e discutere queste problematiche in una fase precoce, quando si adottano nuove convinzioni e comportamenti. La lenta insorgenza d'azione di molti farmaci per l'AR è un ulteriore fattore da considerare. In una fase avanzata della malattia, i problemi potrebbero ancora essere legati a differenze tra il paziente e il suo team sanitario nella "convinzione di necessità". Questo vale in particolare per i pazienti in stati di bassa attività di malattia (DAS 2.6-3.2), che potrebbero ritenere di "andare bene per il momento" ed essere riluttanti ad aumentare ulteriormente la terapia, sebbene il medico o l'infermiere possano raccomandare un'escalation terapeutica per ridurre la malattia residua nell'ambito del Treat To Target. Senza un dialogo onesto in ogni fase e da parte di tutte le parti, si perdono preziose opportunità.
Una maggiore comprensione dei fattori di rischio per la non aderenza potrebbe consentire un migliore supporto per coloro che hanno davvero difficoltà ad assumere i loro DMARD. I principali fattori associati alla non aderenza sono socioeconomici e sanitari (in particolare un cattivo rapporto medico-paziente), correlati alla condizione e alla terapia (complessità del trattamento ed effetti collaterali, sia temuti che reali) e correlati al paziente (convinzioni e presenza di altri fattori psicologici, in particolare la depressione). Tuttavia, come per ogni altra cosa nell'AR, non esiste un paziente "tipico" o un profilo di rischio – sebbene, come previsto, uno studio recente abbia evidenziato che le convinzioni del paziente sulla necessità del trattamento e un buon rapporto medico-paziente sono cruciali. La maggior parte dei pazienti con AR ha effettivamente convinzioni positive sulla necessità del trattamento, ma anche i livelli di preoccupazione per gli effetti collaterali sono elevati (in particolare quando il trattamento richiede esami del sangue regolari per monitorarli), e forse è nella natura umana ricordare più profondamente una storia negativa sul trattamento rispetto a molte storie migliori. In generale, se il senso di necessità supera le preoccupazioni, i pazienti assumono i farmaci, finché le loro percezioni non cambiano e allora sarà necessario negoziare un diverso scenario psicologico.
Tuttavia, riconoscere il problema, sia da parte dei pazienti che del loro team sanitario, è già metà dell'opera, e un dialogo onesto e aperto sulle difficoltà di aderenza terapeutica in tutte le fasi della malattia è fondamentale. I pazienti devono rendersi conto di non essere soli. Dovrebbero sentirsi in grado di riconoscere le ragioni delle loro difficoltà e di trovare il coraggio di esprimere le preoccupazioni che influenzano le loro decisioni terapeutiche; chiedere aiuto a familiari, amici, medici di base e OSS può essere prezioso in questo caso. Gli operatori sanitari devono anche porre le domande giuste ed essere flessibili e aperti alle risposte che ricevono. A volte le soluzioni più semplici sono davvero le migliori, e il supporto può fare molto per cambiare le convinzioni negative, migliorando così l'aderenza e i risultati per i pazienti con AR.
Farmaci per l'artrite reumatoide
Riteniamo che sia essenziale che le persone affette da AR capiscano perché vengono utilizzati determinati farmaci, quando vengono utilizzati e come agiscono per gestire la patologia.
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