10 elementos esenciales para la atención médica

Cuando le diagnostican artritis reumatoide, es comprensible que no sepa lo que no sabe. Hace una gran diferencia si su experiencia inicial de atención es positiva. Comprender cómo es una buena atención desde el principio y qué esperar y pedir puede marcar una gran diferencia en su bienestar físico y emocional. Ser remitido o autorreferido a nuestro New2RA Right Start es una buena manera de obtener la información y el apoyo adecuados en el momento del diagnóstico, cuando es probable que esté preocupado y tenga muchas preguntas en la cabeza. Su enfermera especialista puede derivarlo o usted puede autorreferirse completando el formulario de derivación en línea en el enlace anterior. Según las directrices del NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención), el SMC (Consorcio Escocés de Medicamentos), las Directrices Sign, el NHS y la Sociedad Británica de Reumatología, existe un nivel mínimo de atención sanitaria que toda persona con AR merece y debe esperar. Aquí hay 10 controles y servicios esenciales a los que debería tener derecho y de los que podría beneficiarse. Si cree que no está recibiendo toda la atención que necesita, lleve esta lista de verificación a su equipo de atención médica de reumatología y discútala con ellos.

1. Verifique su DAS (Puntuación de actividad de enfermedad)

Las pautas de NICE recomiendan que se realice una evaluación de DAS al menos dos veces al año, pero debe esperar que se mida su DAS en cada consulta, especialmente cuando se le diagnostica recientemente. Lea más sobre esto y trate de alcanzar su objetivo en nuestro folleto New2RA .

2. Monitoreo regular de la sangre

Dependiendo del tratamiento farmacológico prescrito, la frecuencia de los análisis de sangre requeridos puede variar, pero comúnmente incluirán VSG, PCR (marcadores inflamatorios), pruebas de función hepática, FBC (conteo sanguíneo completo) y química sanguínea (monitoreo de efectos en el riñón y el hígado). Pregúntele a su consultor o especialista si no está seguro de la frecuencia o relevancia del control sanguíneo. (Consulte el sitio web de NRAS para obtener más información). También es útil saber si tiene factor reumatoide positivo o negativo y anti-CCP positivo o negativo, ya que esto puede influir en la elección de medicamentos en algún momento de su tratamiento.

3. Recibe apoyo para dejar de fumar si eres fumador

Tener AR aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardíacas y fumar aumenta aún más este riesgo. La evidencia muestra que el tratamiento y la terapia de la AR son menos efectivos en personas que continúan fumando.

4. Revisión holística anual

A las personas que viven con AR se les debe ofrecer una revisión holística anual que no solo evalúe la progresión de la enfermedad sino que también les brinde la oportunidad de hablar sobre sus necesidades individuales, cualquier riesgo de afecciones adicionales a su AR y discutir el impacto que la AR está teniendo en su familia. y vida laboral, así como su propia salud emocional y mental.

5. Acceso al equipo multidisciplinar

Para ayudar a controlar su AR, debe tener la oportunidad de consultar a profesionales especializados, incluidos un reumatólogo, una enfermera especialista,
un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un podólogo, un dietista y un psicólogo, si es necesario. Utilice cada reunión con un miembro del equipo como una oportunidad educativa y no tema hacer cualquier pregunta que pueda tener. Sigue haciendo preguntas hasta que estés satisfecho, lo entiendes.

6. Aprenda a autogestionarse

Para ayudarlo a comprender y controlar su AR, su tratamiento, medicamentos y síntomas, se le debe ofrecer y tener la oportunidad de acceder a educación sobre autocontrol, recibir información aprobada de buena calidad y tener un plan de atención individual.

7. Acceso a una línea de ayuda especializada dirigida por enfermeras

Debería tener acceso a una línea de ayuda dirigida por enfermeras cuando la necesite, por ejemplo, cuando experimente efectos secundarios de medicamentos o para obtener ayuda si tiene un brote.

8. Señalización clara para las organizaciones de pacientes.

Pregunte a sus profesionales sanitarios de reumatología sobre organizaciones de pacientes que puedan ofrecer servicios integrales, incluida una línea de ayuda, apoyo entre pares, folletos informativos, foros en línea, oportunidades educativas y recursos para ayudarle a autogestionarse.

9. Ejercicio

Pregúntele a su fisioterapeuta acerca de un programa de ejercicio individual diseñado para usted. El ejercicio es esencial y juega un papel clave en el control de los síntomas de la AR, incluidos la fatiga y el dolor. También es importante mantener un estilo de vida saludable en general, que incluya una dieta saludable y un peso adecuado.

10. Embarazo

Obtenga información y atención especializada si está planeando tener un bebé. Su AR deberá controlarse y monitorearse más estrictamente durante la planificación familiar, tanto para las futuras madres como para los padres. Debe esperar atención y apoyo de profesionales sanitarios especializados en cada etapa, desde la atención previa a la concepción hasta la atención posnatal.

Además, lo siguiente es muy recomendable para personas que viven con AR

• Hágase medir las grasas en la sangre (colesterol) anualmente.
• Mídase y registre su presión arterial al menos una vez al año y establezca un objetivo personal que sea adecuado para usted. Puede solicitar que le controlen la presión arterial cuando se realice su control sanguíneo habitual.
• Haga que le revisen los ojos, especialmente si tiene arenilla, lo que puede ser un signo de síndrome de Sjögren secundario. Este puede ser un efecto secundario común de la AR y de algunos medicamentos.
• Pregunte a su equipo de reumatología sobre cualquier oportunidad de participar en la investigación. Idealmente, todos los pacientes deberían tener oportunidades de participar en investigaciones, ya sean relacionadas con medicamentos o estudios observacionales sobre temas como la fatiga o el ejercicio.

Actualizado: 10/04/2020

Próxima reseña: 07/04/2023