Los 10 elementos esenciales para la atención sanitaria de la artritis reumatoide
Toda persona diagnosticada con AR merece y debe esperar un buen nivel de atención médica. Para mostrarle cómo es una buena atención, hemos enumerado nuestros 10 elementos esenciales de atención médica principales.
El siguiente es un resumen de nuestros 10 elementos esenciales de atención médica para la AR.
1 Verifique su puntaje de actividad de enfermedad (DAS)
Su equipo de reumatología debe controlar su DAS al menos dos veces al año.
2 Monitoreo sanguíneo regular
Los análisis de sangre periódicos son importantes. Algunos muestran niveles de inflamación. Otros pueden mostrar posibles efectos secundarios de su medicamento.
3 Obtenga apoyo para dejar de fumar (si fuma actualmente)
Si fuma, dejar de fumar podría marcar una gran diferencia en su AR. Fumar puede hacer que los medicamentos para la AR sean menos efectivos y los síntomas empeoren.
4 Monitoreo y revisiones
Su equipo de reumatología debe comprobar la progresión de su AR. Su médico de cabecera puede evaluar el riesgo de enfermedad cardíaca. Es importante realizar exámenes oculares con regularidad, ya que la AR puede afectar los ojos.
5 Acceso al equipo multidisciplinar
Su reumatólogo y su enfermera especialista forman parte de un equipo sanitario más amplio. Este es el 'equipo multidisciplinario'. Incluye muchos profesionales de la salud, incluidos un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un podólogo.
6 Aprenda a autogestionarse con el apoyo adecuado
Autogestión con apoyo significa cualquier cosa que pueda hacer, con apoyo, para mejorar su AR. Su equipo de atención médica y organizaciones como NRAS pueden ayudarlo con esto. Nuestro programa de autogestión en línea, SMILE, puede ayudar. www.nras.org.uk/smile
7 Acceso a una línea de asesoramiento especializada dirigida por enfermeras
Debería tener acceso a una línea de asesoramiento dirigida por enfermeras cuando la necesite. Los horarios de apertura de las líneas de asesoramiento dirigidas por enfermeras varían, al igual que los tiempos de respuesta.
8 Señalización clara
Pregunte a su equipo de reumatología sobre organizaciones de pacientes de confianza. También pueden informarle sobre oportunidades de investigación en las que podría beneficiarse al participar.
9 ejercicio
El ejercicio es esencial y juega un papel clave en el control de los síntomas de la AR, como la fatiga y el dolor.
10 Embarazo
Obtén información y atención especializada si estás planeando tener un bebé, independientemente de tu sexo. Asegúrese de saber si es seguro continuar con su medicamento.
Nuestros 10 elementos esenciales de atención médica principales provienen de guías elaboradas por organizaciones que incluyen:
- El Servicio Nacional de Salud
- NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención)
- SMC (Consorcio Escocés de Medicamentos)
- Sociedad Británica de Reumatología
Cada punto representa cheques y servicios que debería recibir o que le ayudaría a conocer. Puede utilizar esto como una lista de verificación de elementos para discutir con su equipo de reumatología.
1. Verifique su puntaje de actividad de enfermedad (DAS)
Las directrices NICE recomiendan que se realice una evaluación DAS al menos dos veces al año. Si cree que no le han evaluado su DAS por un tiempo, pregúntelo en su próxima cita. Haga clic aquí para obtener más información sobre DAS.
2. Monitoreo regular de la sangre
Dependiendo de los medicamentos que esté tomando para la AR y durante cuánto tiempo, la frecuencia de los análisis de sangre puede variar. Su consultor o especialista le informará con qué frecuencia deberá realizarse estos análisis de sangre.
Las pruebas de control de sangre de rutina incluyen:
- VSG y PCR (que miden la inflamación)
- pruebas de función hepática y renal (para comprobar los efectos del medicamento)
- FBC (conteo sanguíneo completo)
Es importante saber si usted es positivo o negativo para el Factor Reumatoide (FR) y/o los anticuerpos Anti-CCP. Las pruebas de anticuerpos RF y Anti-CCP generalmente se realizan alrededor del momento del diagnóstico y los resultados de estos análisis de sangre pueden ser un factor para decidir qué medicamentos funcionarán mejor para usted. Para obtener más información sobre los análisis de sangre utilizados en la AR, consulte nuestro folleto Blood Matters
3. Obtenga apoyo para dejar de fumar (si fuma actualmente)
Tener AR aumenta el riesgo de enfermedad cardíaca, que aumenta aún más el tabaquismo. Los estudios muestran que el tratamiento y la terapia de la AR son menos efectivos en personas que continúan fumando. Fumar también puede empeorar los síntomas de la AR. Para obtener más información sobre cómo dejar de fumar, hable con su médico o visite el sitio web del NHS .
4. Seguimiento y revisiones
El seguimiento de la progresión de la enfermedad de AR debe realizarse durante las citas de reumatología. Estas citas pueden ser iniciadas por usted o su equipo de reumatología. Esto dependerá de si se encuentra en una vía de seguimiento iniciada por el paciente (PIFU). Para ayudarle a aprovechar al máximo sus citas, vea nuestro módulo SMILE: Cómo sacar el máximo provecho de su consulta .
Por lo general, su equipo de reumatología solo necesita revisar su salud ósea cada pocos años. Si se rompe un hueso entre citas, debe comunicarse con su equipo de reumatología. Esto es especialmente importante si la rotura se produce sin mucha fuerza. Esto se debe a que podría ser un signo de que los huesos se han debilitado (por ejemplo, debido a la osteoporosis).
Su médico de cabecera está en la mejor posición para revisar el impacto de otras afecciones (como las enfermedades cardíacas) en su AR. La enfermedad cardíaca es más común en personas con AR. Su médico de cabecera puede realizar una evaluación de riesgo cardiovascular (corazón) con usted. También se recomiendan controles periódicos de la presión arterial y el colesterol.
La AR puede afectar los ojos, por lo que se recomiendan exámenes de detección periódicos. Esto es particularmente importante si siente los ojos "arenosos", ya que puede ser un signo del síndrome de Sjogren. El síndrome de Sjogren causa sequedad en áreas del cuerpo que producen líquidos como lágrimas y saliva. Las gotas para los ojos pueden ayudar a tratar los ojos secos.
Para obtener más información sobre cómo mantener su corazón sano: www.bhf.org.uk
Para más información sobre la osteoporosis: theros.org.uk
5. Acceso al equipo multidisciplinar
Su reumatólogo y su enfermera especialista forman parte de un equipo sanitario más amplio. Este equipo de especialistas es el 'equipo multidisciplinario, que puede incluir:
- Fisioterapeuta
- terapeuta ocupacional
- podólogo
- dietético
- psicólogo (si está disponible).
No todos necesitarán ver a todas las personas de esta lista. Si los ve, no tema hacer cualquier pregunta que pueda tener y vuelva a preguntar si no comprende la respuesta.
Haga clic aquí para obtener más información sobre las funciones de los profesionales de la salud en el manejo de la AR. También puedes ver nuestro módulo SMILE: Conoce al Equipo
6. Aprenda a autogestionarse
Su equipo de atención médica debe informarle sobre las herramientas educativas de autocuidado compatibles que sean relevantes. Autogestión significa cualquier cosa que pueda hacer usted mismo para mejorar su AR. La 'autogestión asistida' significa que no se espera que usted haga todo esto solo. Su equipo de atención médica y organizaciones de pacientes como NRAS están aquí para ayudarlo. La autogestión y la información de buena calidad forman parte de su 'plan de atención individual'.
Regístrate gratis, a nuestro programa educativo de autogestión en línea SMILE .
7. Acceso a una línea de asesoramiento especializada dirigida por enfermeras
Debería tener acceso a una línea de asesoramiento dirigida por enfermeras cuando la necesite. Por ejemplo, podría llamar cuando experimente efectos secundarios de los medicamentos o un brote. Los horarios de apertura de las líneas de asesoramiento dirigidas por enfermeras varían, al igual que los tiempos de respuesta.
8. Señalización clara
Organizaciones de pacientes: pregunte a su equipo de reumatología sobre organizaciones de pacientes que puedan ofrecer ayuda, como por ejemplo:
- una línea de ayuda
- folletos informativos
- foros en línea y otras formas de conectarse con otras personas que tienen AR
- capacitación y recursos para ayudarle a autogestionarse.
Investigación: pregunte a su equipo de reumatología sobre las oportunidades de participar en la investigación. Idealmente, todos los pacientes deberían tener oportunidades de participar en la investigación. Esto podría implicar probar nuevos tratamientos o procedimientos. También podrían ser estudios observacionales sobre temas como la fatiga o el ejercicio.
9. Ejercicio
Pregúntele a su fisioterapeuta acerca de un programa de ejercicio individual diseñado para usted. El ejercicio es esencial y juega un papel clave en el control de los síntomas de la AR, como la fatiga y el dolor. Seguir una dieta saludable y mantener un buen peso también puede ayudar.
Haga clic aquí para obtener más información sobre el ejercicio o regístrese en nuestro programa de autocontrol en línea de RA, SMILE, para ver nuestro módulo de ejercicio.
10. Embarazo
Obtén información y atención especializada si estás pensando en tener un bebé, ya seas hombre o mujer.
Su equipo de atención médica lo ayudará a controlar su AR y discutirá cualquier cambio en el tratamiento. Es posible que algunos medicamentos no sean recomendables cuando:
- tratando de concebir
- embarazada
- amamantamiento.
Para obtener más información sobre el embarazo y la paternidad, haga clic aquí .
Actualizado: 22/11/2024