Los 10 aspectos esenciales para la atención médica de la artritis reumatoide
Toda persona diagnosticada con AR merece y debe esperar una atención médica de calidad . Para mostrarle cómo es una buena atención, hemos enumerado nuestros 10 elementos esenciales para la atención médica.
A continuación se presenta un resumen de nuestros 10 aspectos esenciales de la atención médica para la AR.
1. Verifique su puntuación de actividad de la enfermedad (DAS)
Su equipo de reumatología debe revisar su DAS al menos dos veces al año.
2 Control sanguíneo regular
Los análisis de sangre periódicos son importantes. Algunos muestran niveles de inflamación. Otros pueden indicar posibles efectos secundarios de su medicación.
3 Obtenga apoyo para dejar de fumar (si fuma actualmente)
Si fuma, dejar de fumar podría mejorar significativamente su AR. Fumar puede reducir la eficacia de los medicamentos para la AR y empeorar los síntomas.
4 Seguimiento y revisiones
Su equipo de reumatología debe evaluar la progresión de su AR. Su médico de cabecera puede evaluar el riesgo de enfermedad cardíaca. Es importante realizar revisiones oculares periódicas, ya que la AR puede afectar los ojos.
5 Acceso al equipo multidisciplinario
Su reumatólogo y enfermero especialista forman parte de un equipo de atención médica más amplio. Este es el «equipo multidisciplinario». Está formado por numerosos profesionales de la salud, como un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un podólogo.
6 Aprenda a autogestionarse con el apoyo adecuado
El «autocuidado asistido» significa todo aquello que puedas hacer, con apoyo, para mejorar tu artritis reumatoide. Tu equipo médico y organizaciones como NRAS pueden ayudarte con esto. Nuestro programa de autocuidado en línea, SMILE, puede serte útil. www.nras.org.uk/smile
7 Acceso a una línea de asesoramiento dirigida por enfermeras especializadas
Debería tener acceso a una línea de asesoramiento atendida por enfermeras cuando la necesite. El horario de atención de estas líneas varía, al igual que los tiempos de respuesta.
8 Señalización clara
Pregunte a su equipo de reumatología sobre organizaciones de pacientes de confianza. También pueden informarle sobre oportunidades de investigación en las que podría beneficiarse participando.
9 Ejercicio
El ejercicio es esencial y juega un papel clave en el control de los síntomas de la AR, como la fatiga y el dolor.
10 Embarazo
Infórmese y busque atención especializada si planea tener un bebé, independientemente de su sexo. Asegúrese de saber si es seguro continuar con su medicación.
Nuestros 10 elementos esenciales para la atención médica provienen de las directrices elaboradas por organizaciones que incluyen:
- El NHS
- NICE (Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención)
- SMC (Consorcio Escocés de Medicamentos)
- Sociedad Británica de Reumatología
Cada punto representa los controles y servicios que debería recibir o que le resultaría útil conocer. Puede usar esto como una lista de verificación de temas para discutir con su equipo de reumatología.
1. Verifique su puntaje de actividad de la enfermedad (DAS)
Las directrices del NICE recomiendan que se realice una evaluación de DAS al menos dos veces al año. Si cree que no se ha realizado una evaluación de DAS durante un tiempo, pregunte al respecto en su próxima cita.
2. Monitoreo regular de la sangre
La frecuencia de los análisis de sangre puede variar según los medicamentos que esté tomando para la AR y su duración. Su médico o especialista le informará con qué frecuencia deberá realizarse estos análisis.
Las pruebas de control de sangre de rutina incluyen:
- VSG y PCR (que miden la inflamación)
- pruebas de función hepática y renal (para comprobar los efectos del medicamento)
- FBC (hemograma completo)
Es importante saber si su resultado para el factor reumatoide (FR) o los anticuerpos anti-CCP es positivo o negativo. Las pruebas de FR y anticuerpos anti-CCP generalmente se realizan cerca del momento del diagnóstico, y los resultados de estos análisis de sangre pueden ser un factor determinante para decidir qué medicamentos son los más eficaces. Para obtener más información sobre los análisis de sangre utilizados en la AR, consulte nuestro "Asuntos de Sangre" folleto
3. Obtenga apoyo para dejar de fumar (si fuma actualmente)
Tener AR aumenta el riesgo de enfermedades cardíacas, que el tabaquismo incrementa aún más. Los estudios demuestran que el tratamiento y la terapia para la AR son menos eficaces en personas que siguen fumando. Fumar también puede empeorar los síntomas de la AR. Para obtener más información sobre cómo dejar de fumar, consulte con su médico o visite el sitio web del NHS.
4. Seguimiento y revisiones
El seguimiento de la progresión de su AR debe realizarse durante las citas de reumatología. Estas citas pueden ser iniciadas por usted o su equipo de reumatología. Esto dependerá de si participa en un programa de seguimiento iniciado por el paciente (PIFU). Para ayudarle a aprovechar al máximo sus citas, vea nuestro módulo SMILE: Cómo aprovechar al máximo su consulta.
Por lo general, su equipo de reumatología solo necesita revisar su salud ósea cada pocos años. Si se fractura un hueso entre citas, debe contactar a su equipo de reumatología. Esto es especialmente importante si la fractura se produce sin mucha fuerza, ya que podría ser una señal de que los huesos se han debilitado (por ejemplo, debido a la osteoporosis).
Su médico de cabecera es la persona más indicada para evaluar el impacto de otras afecciones (como enfermedades cardíacas) en su AR. Las enfermedades cardíacas son más comunes en personas con AR. Su médico de cabecera puede realizarle una evaluación de riesgo cardiovascular (cardio). También se recomiendan controles periódicos de la presión arterial y el colesterol.
La AR puede afectar los ojos, por lo que se recomiendan revisiones regulares. Esto es especialmente importante si siente "arenilla" en los ojos, ya que puede ser un signo del síndrome de Sjögren. El síndrome de Sjögren causa sequedad en las zonas del cuerpo que producen líquidos como lágrimas y saliva. Las gotas oftálmicas pueden ayudar a tratar la sequedad ocular.
Para obtener más información sobre cómo mantener un corazón sano: www.bhf.org.uk
Para más información sobre la osteoporosis: theros.org.uk
5. Acceso al equipo multidisciplinario
Su reumatólogo y enfermero especialista forman parte de un equipo de atención médica más amplio. Este equipo de especialistas es el «equipo multidisciplinario», que puede incluir:
- Fisioterapeuta
- terapeuta ocupacional
- podólogo
- dietético
- psicólogo (si está disponible).
No es necesario que todos vean a todas las personas de esta lista. Si las ven, no duden en hacer preguntas y volver a preguntar si no entienden la respuesta.
Haga clic aquí para obtener más información sobre el papel de los profesionales sanitarios en el manejo de la AR. También puede ver nuestro módulo SMILE: Conozca al equipo.
6. Aprende a autogestionarte
Su equipo de atención médica debe informarle sobre las herramientas educativas relevantes para el autocuidado con apoyo. El autocuidado se refiere a todo lo que puede hacer usted mismo para mejorar su AR. El autocuidado con apoyo significa que no se espera que lo haga todo solo. Su equipo de atención médica y las organizaciones de pacientes, como NRAS, están aquí para apoyarle. El autocuidado y la información de calidad forman parte de su plan de atención individual.
Regístrate gratuitamente en nuestro SMILE programa educativo de autogestión online.
7. Acceso a una línea de asesoramiento dirigida por enfermeras especializadas
Debería tener acceso a una línea de asesoramiento dirigida por enfermeras cuando la necesite. Por ejemplo, podría llamar si experimenta efectos secundarios a medicamentos o un brote. El horario de atención de las líneas de asesoramiento dirigidas por enfermeras varía, al igual que los tiempos de respuesta.
8. Señalización clara
Organizaciones de pacientes: Pregunte a su equipo de reumatología sobre organizaciones de pacientes que puedan ofrecer ayuda, como:
- una línea de ayuda
- folletos informativos
- foros en línea y otras formas de conectarse con otras personas que tienen AR
- Capacitación y recursos para ayudarle a autogestionarse.
Investigación: Consulte con su equipo de reumatología sobre las oportunidades para participar en investigaciones. Idealmente, todos los pacientes deberían tener la oportunidad de participar en ellas. Esto podría implicar probar nuevos tratamientos o procedimientos. También podrían ser estudios observacionales sobre temas como la fatiga o el ejercicio.
9. Ejercicio
Consulte con su fisioterapeuta sobre un programa de ejercicios personalizado para usted. El ejercicio es esencial y desempeña un papel clave en el control de los síntomas de la AR, como la fatiga y el dolor. Seguir una dieta saludable y mantener un peso adecuado también puede ser útil.
Haga clic aquí para obtener más información sobre el ejercicio o regístrese en nuestro programa de autogestión en línea de AR, SMILE, para ver nuestro módulo de ejercicio.
10. Embarazo
Obtenga información y atención especializada si está planeando tener un bebé, ya sea hombre o mujer.
Su equipo de atención médica le ayudará a controlar su AR y le explicará cualquier cambio en el tratamiento. Algunos medicamentos podrían no ser recomendables en los siguientes casos:
- tratando de concebir
- embarazada
- amamantamiento.
Para obtener más información sobre el embarazo y la paternidad, haga clic aquí.
Actualizado: 22/11/2024