Estudios de casos de salud del pie/historias de pacientes
Los problemas en los pies pueden tener un gran impacto en la vida de las personas con AR. Aquí, las personas comparten sus historias sobre cómo han lidiado con la salud de sus pies y el impacto que estos problemas han tenido en sus vidas.
Mi experiencia con el pie y el tobillo hasta ahora con AR por Ailsa Bosworth
Los pies y el calzado pueden ser la pesadilla de muchas personas con AR. En mi experiencia, quienes llevan más tiempo con la enfermedad son quienes más problemas tienen en los pies, ya que, afortunadamente, quienes han sido diagnosticados en los últimos años han tenido acceso a tratamientos mejores y más agresivos y, por supuesto, a terapias biológicas si los tratamientos estándar fallan. El cambio revolucionario en el tratamiento actual de esta enfermedad, en comparación con cuando me diagnosticaron hace más de 30 años, significa que menos personas tienen probabilidades de sufrir daños irreversibles por un tratamiento inadecuado, y muchas más podrán llevar una vida normal.
Sin embargo, volviendo a mis pies… la verdad es que no recuerdo cuándo dejé de usar zapatos normales y, ¡madre mía!, ¡tacones! Creo que fue alrededor del 89/90 cuando el daño, sobre todo en la articulación del tobillo izquierdo, empezó a causarme serios problemas. Mi tobillo tenía lo que se llama una "deriva en valgo", lo que significa que el tobillo estaba desalineado y se doblaba hacia el otro tobillo, como se puede ver en la foto.
Esto significaba que cualquier zapato que pudiera ponerme se abría de forma muy poco atractiva. Tengo los pies estrechos, así que todos los zapatos, como Ecco y Hotter, no me quedaban bien. Recuerdo que mi marido y yo pasábamos siglos recorriendo varias zapaterías y siempre volvíamos a casa decepcionadas. El resultado fue que, durante muchos años, solo usé zuecos como los de la foto de arriba, que me daban amortiguación y al menos eran cómodos, aunque el dolor que experimentaba era a menudo muy debilitante. Incluso en invierno, cuando llovía a cántaros, seguía usando mis zuecos abiertos. Estoy segura de que a muchos de los que lean esto les resultará familiar la angustia que me causaba ir a un evento social, vestida de gala y sin nada que ponerme.
Cuando fui a la boda de mi ahijada, no pude encontrar nada más que un par de sandalias Clark's sin cordones que todavía uso hoy en día en casa, y sentí que todos estarían mirando mis pies (¡lo cual, por supuesto, no fue así, pero a veces uno no piensa racionalmente en estas cosas!).
¡Todo elegante y con zapatos de mala calidad!
Mi tobillo empezó a dolerme tanto que a finales de los noventa me sometí a una triple artrodesis. Me fusionaron el tobillo y el pie con un tornillo en la articulación subtaylor, que está debajo del tobillo. Esta fue la primera de cuatro operaciones en pies y tobillos, que requirieron un período de recuperación de unas 12 semanas, de las cuales unas 10 fueron sin carga. Las dificultades postoperatorias que conlleva no cargar peso son enormes, sobre todo si no puedes moverte con muletas, cosa que no puedo hacer porque me han reemplazado ambos codos. Instalamos una silla salvaescaleras que uso a diario, ya que subir y bajar escaleras no es nada fácil y, por supuesto, con la pierna escayolada o con una bota de aire habría sido imposible, así que esto fue mi salvación. Básicamente, pasé tres meses confinado en el piso de arriba. Trasladé mi oficina a una habitación libre y trabajé desde allí. Gracias a las comunicaciones modernas, poder trabajar inmovilizado me salvó la cordura.
La operación me alivió un poco el dolor y me hizo las cosas más llevaderas por un tiempo, pero al cabo de uno o dos años tuve que operarme del tobillo de ese pie y posteriormente del derecho. Estas operaciones lograron corregir un poco la desviación del valgo, lo que me permitió usar zapatos con cordones, lo que sí cambió mi estilo de calzado. En particular, los zapatos Rieker (ver más abajo) me resultaron buenos y se ajustaban bastante bien a mis pies. Además, se pueden encontrar en diferentes colores, lo que me permitió adaptarme mejor a la ropa.
Hace un año y medio, de repente, empecé a sentir un dolor extremo al cargar peso y fui a mi médico de cabecera, quien inicialmente pensó que podría ser celulitis y me recetó antibióticos. Esto no me hizo ningún efecto, así que pedí una cita de urgencia con mi especialista, quien inmediatamente me hizo una radiografía del tobillo y me envió a ver a su cirujano de tobillo ese mismo día. Me aconsejó que viera inmediatamente a mi propio cirujano de tobillo, quien ya me había hecho todas las cirugías anteriores. En dos semanas, estaba hospitalizado y me sometían a la tercera operación en el pie/tobillo izquierdo. Reemplazó el espaciador de plástico entre la prótesis de la articulación del tobillo por uno más grande y, como resultado, logró enderezar aún más mi tobillo.
La operación fue un éxito, aunque una herida abierta en el talón donde me volvieron a colocar el tornillo (ver radiografía a continuación) me obligó a dejar de tomar medicamentos durante 12 semanas, momento en el que apenas podía moverme y tenía un dolor agonizante. Esto realmente me hizo darme cuenta de lo dependiente que soy de mi anti-TNF.
Durante estas operaciones, me han enderezado varios dedos del pie, aunque dos siguen desalineados. Ahora puedo caminar mejor, recorrer más distancia y estar de pie durante más tiempo, además de poder usar zapatos normales de un tipo específico, lo que me hace sentir muchísimo mejor. Sigo teniendo dolor a diario, y ahora siento una de las cabezas metatarsianas en la parte media del pie izquierdo; a veces siento como si estuviera parado sobre una canica, así que sin duda será lo siguiente, pero puedo seguir trabajando y no necesito usar la silla de ruedas tanto como antes de la última operación.
Estoy inmensamente agradecido a mi maravilloso cirujano de pies, cuya habilidad me ha permitido seguir adelante con mi vida, pero soy muy consciente de la importancia de recibir un buen cuidado de los pies por parte de un experto y de recibir asesoramiento quirúrgico en una etapa temprana para que, en caso de ser necesaria la cirugía, el cirujano tenga algo con lo que trabajar y sea probable obtener mejores resultados que esperar hasta que sea demasiado tarde y sea menos probable un buen resultado.
Lo que no me ha funcionado bien son las plantillas a medida, aunque sé que pueden ser muy beneficiosas para muchos. En dos ocasiones, me hicieron plantillas a medida que me resultaron tan incómodas que no podía usarlas. Parte del problema fue que el departamento de podología me las envió por correo, incluso después de que las modificaran la última vez, pero seguía sin poder colocarlas bien en los zapatos sin que la profundidad de la plantilla me empujara los pies fuera del zapato y, debido a mis arcos hundidos (eran plantillas de dos tercios), me dolían demasiado. También me hicieron unos zapatos hace unos años, que nunca he usado porque no me quedaban bien ni eran cómodos.
En mi trabajo, no puedo usar zapatillas deportivas, ya que tengo que ir elegante la mayor parte del tiempo y, con los años, he tenido que cambiar mi vestuario por completo; ahora solo uso pantalones y faldas largas. Me encantaría poder usar ropa hasta la rodilla, pero con problemas en los pies, zapatos inadecuados y cicatrices en las rodillas, simplemente no me sentiría cómoda. Sin embargo, hoy estoy en mejor estado que hace años con mis pies y agradezco poder al menos usar zapatos "normales". Todavía miro con nostalgia los Jimmy Choo y otros zapatos preciosos cuando paso por las zapaterías, ¡pero son para soñar!
¡Pies! Por Marion Adler
Tras ser diagnosticado en 1995, siempre me ha desconcertado, y a veces me ha enfurecido, la relativa negligencia con la que se han abordado los problemas de los pies causados por la AR, ya que, como muchos otros, la padecí desde muy temprano en los pies. Ahora me han operado de ambos, con resultados limitados, y es posible que necesite otra cirugía en breve. La omisión de los pies en la puntuación DAS siempre me ha desconcertado.
Mi AR está bastante inactiva ahora, pero el daño que me causó en los pies me ha impedido caminar mucho o permanecer de pie sin dolor.
Calzado:
Si te duelen los pies, debes convertirte en un comprador experto y posiblemente resignarte a una gama de calzado mucho más limitada de lo que desearías. Estas son mis sugerencias:
- Utilice Internet: hay muchísimas tiendas de zapatos en línea
- Utilice palabras clave de Google (como "pies anchos" o "zapatos cómodos" o cualquier otra que describa sus necesidades) y busque ampliamente
- Prueba tantas marcas como desees; no te conformes con la que alguien te recomendó
- Compra zapatos online. Puedes probártelos en casa a diferentes horas del día, o en días buenos o malos, y tener un plazo razonable para devolverlos si no te convienen. Si compras algo en una tienda, consulta su política de devoluciones para tener tiempo de probártelo en casa, o sal de la tienda y busca los que te gustan online
- busca calzado ligero
- busca calzado flexible
- Busque materiales/cueros suaves
- ¡Busca zapatos sin costuras sobre las zonas doloridas, si sabes dónde están!
- Busque plantillas para zapatos que amortigüen el impacto o use plantillas propias. Estas varían mucho y deben ser adecuadas para usted. Los podólogos pueden fabricarlas en el NHS o comprarlas en tiendas. Los podólogos también pueden ayudar con el dolor en las zonas de presión causado por zapatos que, por lo general, son cómodos
- Busque calzado que sujete sus pies adecuadamente y que sea ajustable, ya que el dolor de pies varía de un día para otro
- Las zapatillas deportivas pueden ser excelentes y no demasiado caras
- Si encuentras algo realmente genial, compra otro par antes de que dejen de fabricarlos
- No hay dos pares de zapatos iguales: intenta cambiarlos a mitad del día si tus pies tienen un mal día
- ¡Prepárate para gastar más en zapatos de lo que hubieras gastado antes!
La historia de Zelia
Me llamo Zelia y tengo 80 años. Me diagnosticaron AR a los 59. Todo empezó con un dolor en el dedo gordo del pie izquierdo. En aquel entonces, era enfermera a tiempo completo y noté que la planta de los pies me dolía mucho, sobre todo al caminar. El pie derecho se deterioró tanto que me formó una callosidad en ambos pies que, por desgracia, se ulceró en la planta derecha.
Con el tiempo, caminar se volvió muy difícil. Mi especialista en Sheffield me sugirió una operación para eliminar la callosidad y así facilitar mucho la marcha.
En junio de 2000, ingresé en el hospital para una artroplastia bilateral del antepié. La operación salió de maravilla y pude caminar sin tanto dolor y sin ayuda.
Sin esta operación, siento que habría estado inmóvil y habría tenido dificultades para realizar las tareas más sencillas, como subir escaleras y jugar con mis nietos.
Sé que, actualmente, no existe cura para la AR. Sin embargo, gracias a la dedicación de los equipos médicos, ahora me he trasladado a las excelentes instalaciones de Lincoln, especialmente a los especialistas, las enfermeras especializadas y la investigación de nuevos medicamentos. La AR es, para mí, controlable. El tratamiento anti-TNF que sigo sin duda me ha facilitado mucho la vida.